İlaçlara, rehabilitasyon tedavilerine ve yardımlara erişimde bölgesel eşitsizliklerin azaltılması, genişletilmiş yenidoğan taramasının (ENS) zamanında güncellenmesi ve 175/2021 sayılı yasanın tam olarak uygulanması. Bunlar, Uniamo – İtalya Nadir Hastalıklar Federasyonu'nun bu sabah Roma'da, bu yıl farmakolojik olmayanlar da dahil olmak üzere terapi ve tedavilere adil, zamanında ve homojen erişim temasına adanan #UNIAMOleforze 2026 kampanyasının son etkinliği sırasında kurumların dikkatine sunduğu taleplerden sadece birkaçı.
Federasyon bir notta şöyle açıklıyor: 28 Şubat'ta kutlanan Dünya Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle bugünkü girişim, kurumların, bilimsel toplulukların, endüstrinin ve hasta derneklerinin dahil olduğu bir aylık karşılaştırmalar, toplantılar ve görüşlerin sentez anını temsil ediyordu. Uniamo web sitesinde bulunan Günün resmi takviminde bildirilen 70'ten fazla girişimin yer aldığı katılımcı bir süreç, İtalya'da nadir hastalıkları olan 2 milyondan fazla kişinin bakıma erişimini iyileştirmek için taleplerin, kritik konuların ve somut önerilerin toplanmasını mümkün kıldı. Etkinliğin açılışında Federsanità başkanı Fabrizio D'Alba, Fiaso'nun yeni başkanı Giuseppe Quintavalle ve Eurordis Nadir Hastalıklar Avrupa başkanı Avril Daly'nin kurumsal selamlamalarının ardından DG Sante genel müdürü Sandra Gallina'nın video mesajı Avrupa Komisyonu'na yayınlandı. Avrupa bağlamı daha sonra Eurordis Nadir Hastalıklar Avrupa Politika ve Halkla İlişkiler Başkanı Valentina Bottarelli tarafından örneklendirildi.
“2026 Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle, Avrupa'da 30 milyondan fazla insanı etkileyen nadir hastalıkların Avrupa Birliği için bir öncelik olarak kalması gerektiğini güçlü bir şekilde yinelemek istiyoruz” diyen Bottarelli, “İtalya, Uniamo'nun harika çalışmaları sayesinde son yıllarda neonatal tarama, terapilere erişim ve tedavi yolları açısından nadir hastalıkların yönetimi için kendisini erdemli bir model olarak kanıtlamıştır. Eurordis her gün aynı fırsatları hastalara da garanti etmeye kararlıdır. Üye Devletler, ancak bunu yapmaya devam etmek için Çok Yıllı Mali Çerçeve 2028-2034'te (şu anda tartışılmakta olan Avrupa bütçesi) hasta dernekleri, ERN'ler ve nadir hastalıklara yönelik diğer önemli eylemler için finansmanın hala garanti altına alınması gerekiyor. Nadir bir hastalıkla yaşayan tüm Avrupalılara aynı hakları garanti etmek için ancak sağlık Avrupa yatırım politikalarının merkezinde kalırsa hasta temsilini mükemmel bakımla birleştirmeye devam edebiliriz.”
Etkinlik sırasında Uniamo, siyasi karar vericilere ve kurumsal temsilcilere, kampanya sırasında toplanan taleplerin özetinin yer aldığı, artık ertelenemeyecek bazı öncelikleri açıkça belirten ve ayrıca 2 yıl önce Meclis'e sunulan önergede yazılanları yineleyen bir cilt dağıttı. Uniamo'nun taleplerini dikkate alan ve nadir hastalıkları olan insanlara yönelik yardım sisteminin başarısız olduğu bir dizi önemli 'düğümü' belirten bu çalışmaya 11 bilimsel topluluk katıldı. Tartışmanın merkezinde – not raporları – ulusal bölge genelinde bakıma adil ve zamanında erişimin garanti altına alınması talebi, aynı zamanda terapilerin onaylanması ile bunların insanlar için fiili olarak kullanılabilirliği arasındaki sürenin kısaltılması, sürekli döngülerle rehabilitasyon tedavilerinin sağlanması, yine 175/2021 kanuna uygun olarak kişiselleştirilmiş ve en yeni nesil yardımların temini yer alıyor.
Uniamo yönetim kurulu, özel bir oturumda bu taleplerin bir özetini ifade etti: “Yenilikçi, yüksek maliyetli tedavilerin piyasaya çıkması, tüm sistemin eşitlik ilkesine saygı duyma ihtiyacı üzerinde düşünmesini ve aynı zamanda NHS'nin ekonomik sürdürülebilirliğini garanti etmesini gerektirir. Bir yandan bu ilaçlar için yenilikçi finansman mekanizmalarının belirlenmesi gerekiyorsa, aynı zamanda her karar alma düzeyinde, özellikle bölgesel düzeyde, ekonomik durumu daha iyi değerlendirmek için sistematik bir Ufuk Tarama faaliyetinin yürütülmesi de gereklidir. ve tedavilerin organizasyonel etkisi Bu alanda hasta temsilcileri, ihtiyaçlara ilişkin bilgileri, uzmanlıkları ve özel becerileri sayesinde çok önemli bir rol oynayabilir ve bu nedenle Sağlık Teknolojisi Değerlendirme prosedürlerine dahil olmaları gerekir. Ayrıca, doğumdan itibaren erken teşhis ve eşit tedavi fırsatlarını garanti altına almak için belirleyici bir araç olan genişletilmiş yenidoğan taramasının güncellenmesinin hızlandırılması giderek daha acil hale gelmektedir. Rehabilitasyon, fizyoterapi, konuşma terapisi ve spesifik diyetler gibi çeşitli beceri, müdahale ve farklı bakım ortamlarında sunulan hizmetler gerektiren nadir bir hastalığa sahip kişinin yolu terapiyle bitmiyor.
Ulusal Nadir Hastalıklar Komitesi'nin faaliyetleri Sağlık Bakanlığı'ndan Marina Urpis tarafından incelendikten sonra, bu kampanya sırasında Uniamo ile aktif işbirliği yapan bilim topluluklarının katkısına geniş yer ayrılarak siyasete sunulan talepler konusunda otoriter bir bakış açısı garanti altına alındı. Vurgulanan organizasyonel öncelikler arasında: homojen ulusal Pdta yollarının benimsenmesi; çok profesyonelli yönetimin resmileştirilmesi ve ücretlendirilmesi; Pediatrik yaştan erişkin yaşa geçişte sürekliliğin garantisi. Son olarak Parlamento Nadir ve Onkohematolojik Hastalıklar Grubu milletvekilleri ve senatörleri politika konusunda konuştu.
Başkan Sayın Maria Elena Boschi, NES konusuna odaklanarak, yakın zamanda Bütçe Kanunu ile oluşturulan Fonun Bölgelerin kullanımına hızlı bir şekilde sunulması gerektiğinin altını çizdi. “Nadir Hastalıklar Günü kampanyasının son etkinliği, Uniamo'nun toplumunun farkındalığını artırma, destekleme ve temsil etme açısından gerçekleştirdiği büyük çalışmaya bir kez daha tanıklık ediyor. Boschi, Nadir hastalıkları olan insanlar, politikacılardan ikametlerine bakılmaksızın erken teşhis, terapi, rehabilitasyon tedavileri ve kişiselleştirilmiş bakım yollarına adil erişim talep ediyor. Bu anlamda bütçe yasasında, Bölgenin yeni patolojilere yönelik pilot projeler geliştirilmesine tahsis edilen kaynaklarını garanti eden Italia Viva adına bir değişiklik onaylatmayı başardık. Uzun vadeli hedef, LEA'ları beklemeden ulusal Sne panelinin yıllık güncellemesini garanti etmektir, ancak bu arada Bölgeler, mümkün olan yerlerde erken teşhisleri derhal garanti altına almak için halihazırda yararlanacak bu araca sahiptir. Kaynakların hemen kullanılabilir hale getirilmesi için artık bakanlığın uygulama kararnamesine ve Bölgeler Konferansına geçişe ihtiyaç vardır.”
Notun sonunda, #UNIAMOleforze kampanyası yalnızca bir farkındalık anı değil, aynı zamanda ortak sorumluluk için bir fırsattı: nadir hastalıklara sahip kişilere uygulanabilir haklar, belirli zamanlar ve ulusal bölge genelinde gerçekten erişilebilir tedavi yolları garanti altına almak için ortak bir taahhüt.
Bir yanıt yazın