Bu günü tek bir cümleyle özetlemek gerekirse şu olurdu: ALS bedeni değiştirebilir ama özgürlük hakkını iptal etmemelidir. Salivoli'de yaşananlar bir gösteri değil. On sekiz yıldır devam eden bir hikaye bu. Stefano Cavicchioli ve eşi Stefania tarafından başlatılan bir hikaye. ALS hayatlarına girdiğinde en çok sevdikleri şeyden vazgeçmemeye karar verirler: deniz, rüzgar, yelken. Bu seçimden basit bir tekne turu doğdu. Bugün aynı sezgi, ALS Küresel Günü'nün İtalya'daki ana etkinliği haline geldi. Stefania on altı yıldır yoktu. Stefano orada olmaya devam ediyor. Ve bu belki de anlatmaya değer ilk görüntü. Çünkü her yıl bu iskelede sadece bir etkinlik kutlanmıyor. Verilen söz yenileniyor.
Uluslararası ALS topluluğu, yılın en parlak günü olan yaz gündönümünü, Uluslararası Als/Mnd Dernekleri Birliği'nin Salivoli Marina'da desteklediği Küresel Günü kutlamak için bugünü seçti. Aileler İtalya'nın her yerinden geldi: Toskana, Lombardiya, Lazio, Trentino ve diğer birçok bölgeden. İki yüzden fazla kişi yelken açmanın ötesine geçen bir şeyi paylaşmak için limana ulaştı.
Gönüllüler, kaptanlar ve operatörler rıhtımlar arasında hareket ediyor. Tekne hazırlayanlar, çocuk arabasına eşlik edenler, saatler süren yolculuktan sonra yeni gelen aileyi karşılayanlar var. Daha büyük bir gerçeği anlatan küçük jestler. Salivoli bir gün liman olmaktan çıkıp topluluk haline geldi. Hastalıkla değil ilişkilerle, dostlukla ve dolu dolu yaşamaya devam etme olasılığıyla tanımlanmayı seçen bir topluluk. Gün geleneksel bayrak gönderimiyle açıldı. İskelede toplanan ailelere, gönüllülere, kurumlara ve ekiplere İstiklal Marşı notaları eşlik ediyor. Ortak aidiyetin göstergesidir. Hiçbir hastalığın bir kişiyi onurundan, özgürlüğünden ve dünyanın bir parçası gibi hissetmeye devam etme hakkından mahrum bırakmaması gerektiği inancı.
Bugün Thalas Mare & Vento, ALS'de Küresel Gün'ün İtalyan sembolü haline geldiyse bunun nedeni, Stefano ve Stefania'nın sezgisi etrafında olağanüstü bir insan ağının kurulmuş olmasıdır. Yıllardır örgütün temel direkleri olan Marco Bocchigli ve Maria Gabricci var. Onlarca gönüllü var. Teknelerini ücretsiz olarak kullanıma sunan kaptanlar ve tekne sahipleri var. Ancak her şeyden önce katılmaya karar veren bütün bir topluluk var. Liman, herkesin elinden geleni sunduğu geniş bir karşılama ağına dönüşüyor: uzmanlık, varlık, uzanmış bir el. Salivoli Marina bu şekilde bir yerden çok daha fazlası haline geliyor. ALS'li insanlara, hastalığın kısıtlama eğiliminde olduğu şeyi geri verebilen bir topluluk haline geliyor: Rüzgarı yüzünüzde hissetme, ufka bakma ve yeniden denizin bir parçasını hissetme özgürlüğü.
Limandan ayrılan tekneler arasında günün ruhunu çok iyi ifade eden bir tekne var. Bu, Mare Oltre Derneği'nin geniş kapsamlı katamaranı Elianto'dur. Engelli bireylerin denizi ve navigasyonu tam anlamıyla deneyimlemesi için tasarlanmış bir tekne. Sahibi Silvio Nuti, tekneyi tüm olayın anlamını özetleyen bir cümleyle anlatıyor: “Bu bir rüya teknesi değil. Pek çok kişinin hayalini kurduğu bir tekne.” Elianto, on sekiz yıldır Salivoli'de olup bitenlerin simgesi: İnsanları sınırlara alıştırmak değil, insanların katılımını engelleyen sınırları kaldırmak.
Bu baskıya eşlik edecek tüm görseller arasında bir tane kalacak. Denizden gelmiyor. Beş kişiden geliyor. Giulia, Michele, Paolo, Matilde ve Maria Vittoria, ALS'li kişilerin çocuklarına ve torunlarına adanan Estate Insieme – Aisla Aile Yaz projesinin ilk baskısının kahramanları. Son birkaç günde yelken açmayı öğrendiler, deneyimlerini paylaştılar, dostluklar kurdular ve bir hafta deniz ve özgürlük yaşadılar. Bu girişimin anlamını anlamak için basit bir şeyi hatırlamamız gerekiyor: ALS hiçbir zaman tek bir kişinin hayatına girmez. Tüm aileleri kapsar. Çocuklar hastalıkla birlikte büyüyor. İlgilenmenin, beklemenin ve sorumluluğun anlamını çok geçmeden öğrenirler. Ama onlar çocuk olarak kalıyorlar. Onlar oğlan olarak kalıyorlar. Bu nedenle Aisla kendi alanını onlara ayırmayı seçti. Bir refah projesi değil. Tedavi edici bir yol değil. Gerçek bir tatil, dostluk ve özerklik deneyimi. Bugün iskelede yelken kursu diplomalarını alırken onları izlemek, bu tercihin anlamını kolaylıkla anlıyor. Birkaç gün boyunca ALS'nin çocukları değillerdi. Onlar sadece bir macerayı paylaşan çocuklardı. Ve bu belki de 2026 Küresel Gün'ün en iyi haberi.
Thalas'ın hikayesi denizde başlamıyor. Önceki akşam başlıyor. Dünya Sihir Şampiyonu ve sıra dışı hikaye anlatıcısı Francesco Fontanelli sahneye çıkıyor. Aisla, ailelerin önünde büyüleyen, eğlendiren ve duygulandıran şiirsel bir gösteri sahneliyor. Mükemmellik ile kusur arasında, gördüklerimizle gördüğümüzü sandığımız şeyler arasında, gerçeklik ile onu gözlemlediğimiz perspektif arasında bir yolculuk. Bu, orada bulunan insanlar arasında hemen kendine yer bulan bir mesajdır. Çünkü ALS'yle yaşayanlar bilir ki çoğu zaman değişen şeyler değil, onlara bakma şeklimizdir. Böylece gösteri, Küresel Gün'ün ideal bir önsözü haline geliyor: en zor durumlarda bile güzelliğin ve olasılığın inatçı varlığını tanımaya bir davet.
Bir yanıt yazın