Çok başarılı bir İspanyol aktör olan Sergio Muniz, oğlunun yaşadığı, dünya çapında çok az vakanın görüldüğü çok nadir bir hastalık olan hastalığı dünyaya anlatmak istedi.
Yayınlandığı tarih
Çocukları etkileyen hastalıklar her zaman bir trajedidir, ancak sıklıkla hem tanıyı hem de tedaviyi karmaşık hale getiren çok düşük klinik vakalarla istisnaları temsil eden bazı hastalıklar vardır. TV yüzü Sergio Muniz'in başına gelen de buydu. Özellikle oğlu Yari'ye.
Sorunu kamuoyuna açıklama ihtiyacı
Sergio Muniz, küçük çocuğun yaşadığı durumu gizlemek istemedi, bu nedenle hikayesini izleyicilerin kulağına ulaştırmak için uluslararası görünürlüğünden yararlandı.
Bir süredir ortağı Morena Firpo ile birlikte Ligurya'da yaşayan İspanyol aktör nasıl keşfedildiğini, yaşadıkları ve yaşadıkları çileyi anlatmak istedimama vazgeçmeden, doğal olarak kolay olmasa da hayata inanmaya devam etmek.
Tanı yeni doğan çocukla geldiancak başlangıçta, nadirlik göz önüne alındığında, milyonda bir vakadan bahsediliyordu ve doktorların bilgisizliği sayesinde semptomları karıştırmak kolaydı.
Kötüleşmesi bizi daha derin analizler yapmaya sevk etti ne yazık ki beklenmedik bir sonuca yol açtılar. Ancak çocuk bu savaşı sevinçle karşılar ve doğal elementini suda bulur.
Kelebek bebek sendromu nedir
Sergio Muniz açıkladı oğlu Yaribugün 4 yaşındayım Epidermolizis bülloza adı verilen genetik bir hastalıktan muzdariptirHalk arasında “Kelebek Bebek Sendromu” olarak biliniyor.
VE' epidermisi etkileyen bir hastalık etkilenenlerden, Adını aldığı böceğin kanatları kadar hafif olması. Yari'ye ek olarak dünya çapında sadece 4 vaka daha var.
Ancak aile hayata inanmaya devam etti ve yola devam etti. Yari dünyayı gezdi, Hindistan'a da gitti. Ebeveynler, Roma ve Milano'daki diğer iki uzman merkezle birlikte hastalığı araştıran Modena merkezine teşekkür etti.
Şu anda tedavisi yok ama bir şeyler hareket ediyordedi annesi Morena Firpo. Muniz, bildirildiği gibi altını çizmek istedi TgCom24Onlara en büyük dersi çocuk vermiştir: Akranları ona ellerindeki yara izlerinin ne olduğunu sorduğunda şöyle cevap verir: “Ben bir kelebek çocuğuyum” – ve bunu alışılmışın dışında bir doğallık ve sadelikle yapıyor.
Bir yanıt yazın