Novartis İspanya 18 Haziran'da Madrid'de tanıtıldı “Liderliği ele alın”meme kanserini öngörmenin önemini görünür kılmayı amaçlayan bir girişim. Toplantı, hastaları, dernekleri, sağlık profesyonellerini ve şirket temsilcilerini ortak bir fikirle bir araya getirdi: Kadınların sağlıklarını etkileyen kararlara aktif olarak katılabilmeleri için daha fazla bilgi, daha fazla destek ve daha fazla araç sunmak.
Amaya Echevarría, Novartis İspanya'nın başkanıetkinliğin açılışından ve kampanyayı destekleyen kuruluşları ağırlamaktan sorumluydu: İspanya Meme Kanseri Federasyonu -FECMA-, İspanyol Metastatik Meme Kanseri Derneği -AECMM-, Kansere Karşı Kuruluşlar Katalan Federasyonu -FECEC- ve Kalıtsal Yumurtalık Memesi Derneği -AMOH-. Echevarría, “Lleva la Antera”yı “güçlendirmeye, sağlıklarıyla ilgili kararlara katılmaya ve ilerlemeye devam etmeye çağrı” olarak tanımladı. Ayrıca araştırmalarda elde edilen “olağanüstü ilerlemeleri” hatırlattı, ancak bir sonraki adımın “tedavilerin ihtiyaç duyan tüm hastalara mümkün olan en kısa sürede ulaşmasını sağlamak” olması gerektiğini belirtti.
Amaya Echevarría, Novartis İspanya'nın başkanı / Javier Barbancho
Kampanya, hastalığın her zaman damgasını vurmasını beklememek ve öngörmek olarak anlaşılan, “liderlik yapmak” gibi iyi bilinen bir ifadeye dayanıyor. Bu fikrin arkasında çok somut bir gerçeklik yatmaktadır: Her ne kadar birçok hasta tedavinin ilk aşamasını atlatsa da hastalığın tekrarlama endişesi yıllarca devam edebilir ve yaşam tarzını, karar verme ve geleceğe bakma şeklini şekillendirebilir.
Karar vermek için doğru bilgi
Gazeteci Isabel Jiménez, hastaların, derneklerin ve sağlık profesyonellerinin aynı ihtiyaca odaklandığı bir yuvarlak masanın moderatörlüğünü yaptı: kadınların kendilerini bilgilendirilmiş, eşlik edilmiş ve dinlenmiş hissetmeleri. Meme kanseri hakkında konuşurken daha fazla “yakınlık ve kendiliğindenlik” çağrısında bulunan Jiménez, “Liderlik yapmak korku içinde yaşamak değil, daha fazla bilgiyle, daha fazla destekle, daha fazla araçla yaşamak ve kararlara katılmaktır” dedi.
Ne zaman başıma bir şey gelse ya da hissetsem 'geri döndü' hissi oluyor. Bunu yönetmek çok zor
Bilgi, gün içinde en çok tekrarlanan kelimelerden biriydi. Ama sadece herhangi bir bilgi değil. Doktor Anabel Ballesteros, La Princesa Üniversite Hastanesi'nde onkolog“hastanın anlayabileceği bir şekilde” gelmesi gerektiğinde ısrar etti. Gittikçe uzayan ve karmaşıklaşan tedavilerde olası yan etkileri bilmek, belirli kararların neden verildiğini anlamak ve hastanın kendini daha iyi hissetmek için neler yapabileceğini bilmek, sürecin daha az belirsizlikle geçmesine yardımcı olur.
Biz hastalar bunu elimizden geldiğince, istediğimiz ve bildiğimiz gibi yaşıyoruz. Hayat hastaya aittir
Birçok katılımcının da vurguladığı gibi bu bilgilerin aynı zamanda “doğru ve güvenilir” olması da gerekiyor. Leyre Contreras, İspanyol Metastatik Meme Kanseri Derneği (AECMM) başkan yardımcısıhastaların deneyimlerinden yola çıkarak özetledi: “Biz hastalar bunu elimizden geldiğince, istediğimiz ve bildiğimiz gibi yaşıyoruz.” Bu nedenle sağlık ekibine güvenmenin yanı sıra araç gereç de sunulması gerektiğini savundu çünkü “hayatın hastaya ait olduğunu” söyledi.
Her kadın kanserini kendine göre yaşar
Toplantının en önemli mesajlarından biri şuydu: Meme kanserini yaşamanın tek bir yolu yoktur.. Ballesteros, “Yaklaşım her kadın için tamamen farklı” dedi. Hedef “her zaman tedavi etmektir ve mevcut tüm terapötik cephanelik, hastalığın yeniden ortaya çıkmasını önlemek için kullanılır.” Daha sonra hastalık ileri evreye geldiğinde amaç hayatta kalma oranını ve yaşam kalitesini iyileştirmektir. “Orada hastanın söyleyecek çok şeyi var. 40 yaşındaki bir kadının yaşam kalitesi 80 yaşındakiyle aynı değil” diye vurguladı.
Her kadın kanserini yaşar. Damokles sendromunun kılıcına maruz kalmayan tanımadığım kimse yok
Contreras, tanıyı almanın “hayatınızda bir tsunami” gibi hissedilebileceğini hatırladı. Bundan sonra her kadının açılmak, soru sormak, olup biteni kabul etmek veya bunu nasıl anlatmak istediğine karar vermek için zamana ihtiyacı vardır. “Kadınların her biri kanserini yaşıyor” dedi. Ana Valderas, FECMA üyesiPek çok hastanın paylaştığı bir duyguyu dile getirmeden önce: “Demokles sendromunun kılıcına maruz kalmayan tanımadığım kimse yok.”
Çevre yönetimi çok önemlidir. Aile veya çift de bu korkudan etkilenir.
Tedaviden sonra bile birçok kadın kendini tamamen sağlıklı hissetmez. Bu nedenle dernekler önemli bir yer tutuyor; şüpheleri gideriyor, farklı zamanlarda destek veriyor ve bazen sistemin ulaşamadığı yerlere ulaşıyor. “Günün sonunda, o kişinin bize ihtiyaç duyduğu anda oradayız, bu ister başında ister sonunda olsun” diye vurguladı. Clara Rosàs, FECEC yöneticisi. Ballesteros bunu doğrudan bir ifadeyle özetledi: “Burada yetkilendirme sorumluluktur.” Hastaya yük olarak değil, sağlık ekibinin neler yapabileceğini, kadının da süreçte neler yapabileceğini paylaşmanın bir yolu olarak.
Tekrarlama korkusu
Tedavi bitince zorlu bir aşama daha başlıyor. Valderas, “Kendimize eşlik ettiğimizi hissettik ve doktor size normal bir hayat sürmeniz gerektiğini söylediğinde 'şimdi ne olacak?' diyorsunuz” dedi. Dışarıdan bakıldığında bir rahatlama gibi görünebilecek o an, birçok hasta için hastalığın tekrarlama korkusu, kişinin kendi vücudunu gözetleme ve rutinleri yeniden oluşturma ihtiyacıyla işaretlenen yeni bir aşamayı açar. Gelişmelere rağmen, erken evre II ve III HR+/HER2- meme kanseri olan üç hastadan ikisi, teşhisten sonraki 5 ila 20 yıl arasında uzun süreli nüks riskiyle karşı karşıyadır. ImpOrta çalışmasına göre hastaların %84'ü gelecekle ilgili temel kaygılarının bu korku olduğunu belirtirken, %54'ü bu risk hakkında yeterli bilgi almadıklarını düşünüyor ve sadece %31'i onkologlarıyla bu konu hakkında proaktif veya tekrarlayan görüşmeler sürdürüyor.
Ballesteros, “Başıma bir şey geldiğinde 'geri döndü' hissini yaşıyorum. Bunu yönetmek çok zor,” diye itiraf etti. Rosàs başka bir unsur daha ekledi: çevre yönetimi. Eşiniz, aileniz, çocuklarınız, işiniz veya arkadaşlarınız da bu korkudan etkilenir. İstila etmeden eşlik etmek, aşırı korumadan ilgilenmek ve hastalık her şeyi ele geçirmeden destek olmak karmaşık dengelerdir.
Her kadın ihtiyaç duyduğu bilgi ve desteği bulabilmelidir / Javier Barbancho
Doktorla takım olun
Psiko-onkoloji de gün içerisinde öne çıkan konulardan bir diğeriydi. AMOH Başkanı Marisa Cots“Cepheye Liderlik Et” gibi kampanyaların gerekli olduğunu savundu çünkü bu kampanyalar kadınları öngörüde bulunmaya ve sağlıklarıyla ilgilenmeye katılmaya davet ediyor. Hastaya ulaşmayan yanlış bilgi ve iletişimin olduğunun farkındayız” dedi. Sorular, tedavilerle ilgili spesifik şüphelerden en zoru olan “Ölecek miyim?”e kadar çok çeşitli ve çok farklı olabilir.
Hastaya ulaşmayan yanlış bilgi ve iletişimin olduğunu fark ettik
Herkes tanıyı aynı şekilde yaşamaz. Bu nedenle Cots öne çıktı destek gruplarına, sohbetlere, toplantılara, bireysel randevulara ve alanlara sahip olmanın önemi Her kadının ihtiyaç duyduğu bilgi ve desteği bulabileceği yer. “Bu tıpkı özel dikilmiş bir takım elbise gibi” diye açıkladı. İlk günden itibaren başka kadınlarla konuşmak isteyen hastalar olduğu gibi, bu süreci geçirdikten sonra kimseyle konuşmak istemeyen hastalar da var.
'Liderlik yap' toplantısı sırasında Marisa Cots ve Marta de la Fuente / Javier Barbancho
Sağlık iletişiminde de doğallık, dinleme ve dürüstlük istedi: “Bana elimizdeki imkanlarla elimizden gelenin en iyisini yapacağımızı söyleyin.” Onun için yetkilendirme, “doktorunuzla ekip kurabilmekten” ibarettir.
Bilgileri nasıl yönettiğinizi düşünün. Hastalara uyarlamak önemli
Marta de la Fuente, MFL Psikoloji ve Eğitim'de sağlık psikoloğu ve psiko-onkologkonuşmayı duygusal bir alana taşıdı. Bilgiyi iyi yönetmek kaynak, eğitim ve zaman gerektirdiği için sağlık personeline de bakmak istedi. Madrid'de halka hitaben yaptığı konuşmada, “Eğer bir sağlık çalışanıysanız, bilgiyi nasıl yönettiğinizi düşünün” dedi. “Bilgilerin hastalara uyarlanması önemlidir” dedi. “Refakat etmek önemsemek midir?” Diyalog sırasında şunları söyledi. Buradan yola çıkarak birçok ailenin kanserli bir kişinin yanında nasıl olunacağı konusunda da şüpheleri olduğunu anımsattı. Psiko-onkolog ayrıca doğrulanmış kaynakların sunulması gerektiği konusunda da ısrar etti. Yanlış bilgi korkuyu, karar vermeyi ve tedaviye uyumu etkileyebilir. Etkileyicilerin gürültüsü, hızlı aramalar veya yapay zeka yanıtlarıyla karşı karşıya kalan De la Fuente, çok daha basit bir şeyi savundu: sormayı. “İletişimde en önemli şey söylenmeyeni dinlemektir” diye bitirdi.
Tüm süreç boyunca eşlik edin
Esther Espinosa, Novartis İspanya İletişim ve Hasta İlişkileri Direktörüşirketin amacının “kesin bilgi sağlamanın yanı sıra hastalara eşlik etmek” olduğunu açıkladı. Girişim çerçevesinde, Isabel Jiménez liderliğindeki hasta dernekleri, tıbbi ekipler ve sağlık ekosisteminin diğer temsilcilerinin yanı sıra İspanyol hastanelerinde bilgilendirme, tedaviye uyum, olumsuz etkiler ve meme kanserinin yaşamın farklı alanlarındaki etkisini ele almak için video hapları başlatılacak.
Şirketin amacı titiz bilgi sağlamak ve hastalara eşlik etmektir.
Toplantıda yenilik ve araştırma da vardı. Ballesteros, İspanya'da tedavi rakamlarının Avrupa'daki en yüksek rakamlar arasında olduğunu hatırlattı; ancak katılımcılar, yeniliğin yalnızca zamanında geldiğinde hedefine ulaştığı ve buna net bilgi, izleme ve kapsamlı destek eşlik ettiği konusunda hemfikirdi. Bu dikkat şunları içerir: tedaviler, sağlıklı alışkanlıklar, fiziksel egzersiz ve duygusal refah. Isabel Jiménez bunu “Cepheye Liderlik Et” ruhunu özetleyen bir cümleyle ifade etti: “kendim olmaya devam etmek ve meme kanseri tedavisi görürken yaşamaya devam etmek.”
Kampanya hakkında daha fazla bilgi şu adreste “Liderliği ele alın”.
Kaynak: El Periódico de Extremadura
Bir yanıt yazın