NADİR HASTALIKLAR | Nadir hastalıkların portresi: hatalı teşhisler, ilaçların ulaşmasındaki gecikmeler ve hasta başına 100.000 Euro'ya varan maliyetler

O Dünya Günü Nadir Hastalıklar Bu 28 Şubat'ta kutlanıyor ve her yıl olduğu gibi hasta dernekleri ve bilimsel topluluklar İhtiyaç duydukları şeye odaklanırlar üç milyondan fazla İspanyol Bu rahatsızlıklarla yaşayanlar. 6 yıldan fazla beklemek –bazı durumlarda on taneye kadar– tanı koymak için (bazen yanlış); 23 aylık gecikmeler yetim ilaçların finansmanı veya erişimdeki eşitsizlik için yenidoğan taramasına, Bunlar hastaların günlük yaşamlarında karşılaştıkları gerçeklerden bazılarıdır. Ayrıca bunun ekonomik etkisi de var: hasta başına yıllık maliyet en ciddi vakalarda 20.000 ila 100.000 Euro arasında değişiyor ve bu giderin %40'ından fazlası üretkenlik kaybı ve sağlık sorunları gibi dolaylı harcamalara karşılık geliyor. resmi olmayan bakım.