ROMA – Hastaları dinlemekten doğan, engelli kişilerin bakımını iyileştirmeye yönelik 7 maddelik eylem planı Polianjitisli Eozinofilik Granülomatoz (EGPA) bugün Temsilciler Meclisi'ne sunuldu. Kurumlar, bilimsel topluluk, hastalar ve endüstri, ulusal bölge genelinde yapılandırılmış ve homojen bakım ihtiyaçlarına somut yanıtlar sağlamak için birlikte çalışmaktadır.
EGPA nedir? Aynı zamanda şu şekilde de bilinir: Churg-Strauss sendromu, kan damarlarını etkileyen ve beyaz kan hücrelerinin dokulara sızmasını kolaylaştırarak solunum sistemini tehlikeye sokan kronik inflamatuar bir hastalıktır. Astımın şiddetli formlarıyla başlayan, ardından kandaki ve dokulardaki beyaz kan hücrelerinde keskin bir artışla, akciğerlerde veya bağırsaklarda birikimlerle başlayan üç aşamada gelişir. Damarların iltihabi durumu sinirlere, böbreklere, cilde ve kalbe zarar verir. Kökeni bilinmemekle birlikte, bağışıklık sisteminin kazara vücut dokularına saldırmasıyla oluşan otoimmün bir hastalık olduğu düşünülmektedir. Sorunu ele almak için romatologların, göğüs hastalıkları uzmanlarının, immünologların ve diğer uzmanların multidisipliner bir yaklaşımı esastır.
Merkezi olmayan sağlık hizmetlerinin özü. Doğal olarak, Ulusal Sağlık Hizmetinin işleyişindeki temel performans seviyelerindeki eşitsizlikle ilgili sorunlarla uğraşırken her zaman bazı şeyler olur; “Gibi” Teşhis gecikmelerini ortadan kaldırmak ve hızlı ve etkili tedavi yollarını garanti etmek için sağlık hizmetlerinin parçalanmışlığının üstesinden gelin. Ne yazık ki, her zaman iyi niyetlerle, vaatlerle, bazen de başkalarına sorumluluk atfedilen siyasi tekliflerin eşlik ettiği, ancak hiçbir zaman sorunun asıl can alıcı noktasını doğrudan ele almayan bir konu: İtalya'da bugün yapılandığı şekliyle yerel güçlerin elindeki kamu sağlık hizmetleri işe yaramıyor.
Beyaz Kitap: “EGPA ile hayat hikayeleri”. Bu nedenle, kaçınılmaz olarak, belirli hedeflere ulaşmak için öneriler tam olarak hasta derneklerinden ortaya çıkıyor. Dün Milletvekilleri Meclisi'nde yapılan sunum sırasında “Beyaz Kitap” – Egpa ile hayat hikayeleri – Hasta derneklerinin kurumlar, bilim camiası ve endüstri ile birlikte geliştiği 7 nokta belirtildi. Dinleme ve birlikte yaratma çalışması sonucunda ortaya çıkan, somut eylemlerden oluşan ayrıntılı bir programdır. Beyaz Kağıt, tarafından teşvik edilen GSK himayesi ile Apacs Aps (Churg-Strauss sendromu hastaları derneği), İle ilgili Egpa Çalışması Grup ve bu alanda yer alan başlıca bilimsel topluluklar: tüm süreç boyunca kanıtları, kritik konuları ve önerileri toplayan temel bir başlangıç noktası hasta yolculuğu EGPA'dan etkilenir.
Paylaşılan farkındalık ve sorumluluk. “Bugünün olayı – dedi başkanı Francesca Torracca Apacs Aps (Churg-Strauss sendromu hastaları derneği) – bir sonraki adımı işaret eder: farkındalıktan ortak sorumluluğa, sorunun fotoğrafından eyleme geçirilebilir önceliklerin tanımlanmasına kadar. Nadirliğin bir kınama olmaması için kurumlar hızlı bir şekilde ele alınması gereken birçok kritik konu hakkında bilgilendirilmektedir. Ve kendimize güveniyoruz çünkü değişim çoktan başladı.”
Yedi maddelik eylem planı
Tartışmayı öncelikli müdahalelere ilişkin bir yol haritasına yönlendiren anahtar kelime somutluktu;
1) – ulusal düzeyde bir Pdta'nın benimsenmesi
2) – Gerçek ulusal yönetişim yoluyla bölgesel homojenliklerin aşılması
nadir vaskülit hakkında paylaşıldı
3) – EGPA için özel bir sivil engellilik yasasının getirilmesi
4) – patolojinin yapısal özelliklerinin tek anlamlı tanımı
5) – Ulusal EGPA Kaydının oluşturulması
6) – Kamuyu bilgilendirme ve eğitim kampanyalarının etkinleştirilmesi
7) – Ulusal Nadir Hastalıklar Planı 2023-2026 kapsamındaki özel fonların optimum kullanımı
Bir yanıt yazın