ROMA – Bugünden 21 Eylül'e kadar Dünya Mitokondriyal Hastalık Haftasıdünya toplantısı hakkında farkındalığı artırmak için mitokondriyal hastalıklar. Hastaları, aileleri, bilim topluluğunu ve kurumları tek bir sesle birleştiren bir randevu, nadir, çok sistememik ve hala az bilinen genetik patolojilere görünürlük kazandırır.
Bu patolojiler nelerdir. . mitokondriyal hastalıklar En yüksek enerji ihtiyacı olan organları etkiler – beyin, kaslar, kalp, gözler – ve etkilenenlerin hayatını radikal bir şekilde değiştirirler. İtalya'da binlerce insan, genellikle görünmez, geç teşhisler, bakım eksikliği ve zayıf sosyal tanınma ile karşı karşıya olan bu hastalıklarla bir arada var olmaktadır. “Her sorunun arkasında – Marco Marmotta'nın altını çiziyor, MitoconMitokondriyal hastalar için İtalya'da referansın referans birleşmesi-bir kişi, bir aile, bir hikaye vardır. Bu haftaya katılmak sessizleşmek ve farkındalık oluşturmak anlamına gelir, çünkü birlikte fark yaratabiliriz ”.
Görmezden gelmemek için üç zorluk. Orada Dünya Mitokondriyal Hastalık Haftası Aynı zamanda ülkemizdeki binlerce insanı ve aileyi ilgilendiren üç temel konuya dikkat çekmek için bir fırsattır:
1. Tedavi eksikliği
Bugün mitokondriyal hastalıklar için belirleyici terapiler yoktur. Bilimsel araştırmalara daha büyük fonlar ve yatırımlar ile kurumların somut bir taahhüdü acildir, böylece yeni bakım umudu gerçek olabilir.
2. Ailelerin yalnızlığı
Mitokondriyal hastalıklar devre dışı bırakılır ve sürekli yardım gerektirir. Çoğu zaman aileler ve bakıcı, kıt kaynaklar ve sınırlı desteklerle sadece bu yolla karşı karşıya. Günlük yaşamda onlara eşlik eden bir hizmet ve destek ağı oluşturmak gerekir.
3. Erkek ve kızların geleceği
Okuldan sonra, mitokondriyal hastalıkları olan birçok genç kendilerini dahil etme, iş ve kişisel gerçekleşme fırsatları olmadan bulurlar. İzole ve marjinalleşmeleri kabul edilemez. Her birinin yeteneklerini geliştirmek ve eşit haysiyet ve perspektifleri garanti etmek için eğitim ve profesyonel kurslara ihtiyaç vardır. “Bu üç yön – diyor Marco Marmotta – yani: araştırma, aileler için destek, sosyal içerme, kurumların gündeminde öncelik haline gelmeli. Kimseyi geride bırakamayız”.
İtalya'daki etkinlikler
* – 15 Eylül – lansmanı Mitovoices: Çevrimiçi YouTube'da ilk podcast MitoconHastaların ve aile üyelerinin otantik sesleri ile.
* – 17 Eylül – Brescia: Mitocorner'ın Nemo Klinik Merkezi'nde (10-12) açılması.
*-Seped 18 Kasım-Naples: Pizza ile Efsane (19:00). Birleşik bir topluluğun bir parçası hissetmek için hasta ve gönüllü aileleri arasında buluşma ve paylaşma anı.
* – 19 Eylül – Online: Lhon Günü (15-17), “Mitokondriyal hastalıklarda beslenmenin gücünü keşfedin” başlıklı.
* – 20 Eylül – Mit: İtalya'nın her yerinden anıtlar ve sembolik yerler Yeşil.
21 Eylül – Gubbio: Cai Umbria ile dayanışma yürüyüşü, biri 3 saat, diğeri 5 saatlik iki rota düzenleniyor. Katılım herkese açıktır. Posteri indirin. Marco Cicchelli'nin ifadesiyle Mitocon Derneği'ni tanımak için Piazza Grande'de 16: 00'da toplantı.
* – 21 Eylül – Roma, Villa Ada: Mitocon için koş (8: 30–12: 30). Run & Smile: Irk, Yürüyüş, Tanıklıklar ve Katılım Anları Herkese Açık ile İşbirliği ile Dayanışma yarışının ilk baskısı. Mitocon için Corri'de kayıt
Umut üzerine bir ışık. Mitocon 2007 yılından bu yana İtalya'da mitokondriyal hastalıkları olan insanlar ve aile üyeleri için, bilimsel topluluk ve kurumlar için referans organizasyonu referans organizasyonu olmuştur. Misyon, mitokondriyal hastalıkları, çocukları ve yetişkinleri ve aileleri olan insanların yaşam kalitesini artırmak ve bir gün kesin bakım bulabilme umudunu yapmaktır. Kurucu üyesi Uluslararası Mito Hastaları (İmp), ağ 2012 yılında doğan ve bugün 11 ülkede ve 3 kıtada 16 dernek bir araya getiren. A ağ İtalya ve dünyada 8.000'den fazla hasta ve aile üyesinden.
Bir yanıt yazın