Brezilya, fibromiyaljiyi resmi olarak bir engellilik durumu olarak tanıyan ve hastalara yasal haklar ve korumalar garanti eden “Lady Gaga Yasası”nın yürürlüğe girmesiyle önünü açtı. Bitiş çizgisine nihayet bir adım uzaklıktaki İtalya'da da güçlü umutlar uyandıran haberler. Hasta dernekleri tarafından yürütülen yirmi yılı aşkın sivil ve bilimsel mücadelenin ardından fibromiyalji, Ulusal Sağlık Sistemimiz için “görünmez bir hastalık” olmaktan çıkmak üzere. Bu arada Lombardiya Bölgesi, tamamen bu hastalıktan muzdarip hastaların teşhis, tedavi ve desteğine adanmış ilk bölgesel ağ olan ve yarın bir basın toplantısında tanıtılacak olan FibronetCare'in kurulmasıyla kararlı bir adım atıyor.
hastalık
Fibromiyalji, popülasyonun %2 ila %2,5'unu etkiliyor ve açık bir kadın prevalansı, genellikle üretken yaşamın en iyi döneminde, 30 ila 55 yaşları arasında kendini gösteriyor. “Araştırma, fibromiyalji ağrısının nosiplastik tipte olduğunu açıklığa kavuşturdu: bariz bir doku lezyonundan değil, merkezi sinir sisteminde ağrı sinyallerini güçlendiren bir değişiklikten kaynaklanıyor” diye açıklıyor Federica Galliİtalyan Fibromiyalji Sendromu Derneği başkanı ve Roma Sapienza Üniversitesi Psikoloji bölümünde doçenttir. Hastalar, fiziksel acıya ek olarak, düşünce süreçlerini yavaşlatan ve konsantre olmayı neredeyse imkansız hale getiren bilişsel bir sis olan “fibrofog” ile de mücadele ediyor. Galli, “Bazen duş almak veya saçınızı taramak bile aşılmaz bir çaba haline gelebiliyor” diye altını çiziyor.
Kronik uyku hali: Her üç İtalyandan biri bundan muzdarip
kaydeden Viola Rita
Tanıma
Bugüne kadar fibromiyalji acı bir şekilde “zengin adamın fakir adam hastalığı” olarak tanımlandı. “Resmi bir tanınma olmadığı için ilaç, fizik tedavi ve psikolojik desteğin tüm ekonomik yükü hastalara düşüyor.” “Bu mali yük, yıkıcı bir sosyal etkiye katkıda bulunuyor: Kronik ağrı ve aşırı yorgunluk, bundan muzdarip olanları çoğu zaman işi bırakmaya zorluyor, izolasyon ve ekonomik zorluklardan oluşan kısır bir döngüyü tetikliyor” diye ekliyor. Ancak fibromiyalji hastalarının görünmezliği artık sayılı, ya da en azından öyle umuyoruz. Geçtiğimiz Ekim ayında, Eyalet Bölgeleri Konferansı patolojinin LEA'lara (Temel Yardım Düzeyleri) dahil edilmesini onayladı. Galli, “Şu anda Başbakanlık Kararnamesi şeması parlamento komisyonları tarafından inceleniyor ve komisyonların 2 Şubat'a kadar görüş bildirmesi gerekecek” diye açıklıyor. “Süreç sorunsuz ilerlerse, hemen ardından Resmi Gazete'de yayınlanmak, en şiddetli formları olan fibromiyaljili İtalyanların yüzde 10-15'inin, ücretsiz teşhis, ziyaret ve terapi hakkıdır” diye ekliyor.
Fibromiyalji hastaları 133 gündür açlık grevinde: “Yorulduk, devlet bize yardım ediyor”
kaydeden Donatella Zorzetto
Teşhis
LEA'da fibromiyaljinin tanınmasının, hastalığın tanısında ve dolayısıyla tedavisinde de iyileşmeye yol açabileceği umut ediliyor. Galli, “Sorun geleneksel tıbbi modelde” diye açıklıyor. Galli, “Fibromiyalji hastası sıklıkla omuz veya bağırsakta dayanılmaz bir ağrı hisseder, ancak enstrümantal testler mükemmel” diyor. “Bu, gastroenterologdan nöroloğa kadar düzinelerce uzmana danışılmasına yol açıyor, ancak bu uzmanlar bulmacanın yalnızca bir 'parçasını' analiz ediyor ve kişiyi bütünüyle gözden kaçırıyor” diye ekliyor. Bu parçalanmaya yanıt vermek için Lombardiya Bölgesi, Niguarda Hastanesi liderliğindeki Romatoloji Merkezleri ve Brescia'daki ASST Spedali Civili'nin işbirliğiyle koordineli bir Romatoloji Merkezleri ağı olan FibronetCare'i başlattı. Milano'daki IRCCS Galeazzi Hastanesi – Sant'Ambrogio'nun Sarzi Puttini tarafından yönetilen multidisipliner merkezinin katkısı temel nitelikteydi ve bu, fibromiyaljili hastaların bakımı için multidisipliner bir modelin (romatolog, psikolog, fizyoterapist ve beslenme uzmanı) desteklenmesine yol açtı.
ağ
Bu merkezlerde hastaya, uzman romatolojik tanı, kronik ağrının etkisini yönetmek için psikolojik destek ve hareketliliği ve yaşam tarzını iyileştirmek için beslenme ve fiziki tavsiyeleri içeren multidisipliner bir bakım sunulur. Platform aracılığıyla semptom günlükleri derlemek ve “Uzmanına sorun” gibi hizmetlere ulaşmak mümkün olup, çoğu zaman hastalığa eşlik eden yalnızlık duygusu azaltılmaktadır. Girişim aynı zamanda sağlık personelinin eğitimine de büyük yatırım yapıyor; bu, teşhis gecikmesi engelini (bugün ortalama sekiz yıldır) ortadan kaldırmak ve bu patolojiyi çevreleyen damgalamayı aşmak için önemli bir adımdır. Nihai hedef, “dışlama yoluyla” tanıyı yapılandırılmış ve zamanlı bir yola dönüştürerek bir buçuk milyondan fazla İtalyan'ın onurunu ve yaşam kalitesini geri kazandırmaktır.
Kronik ağrıyla başa çıkmak için daha fazla antrenman yapalım
kaydeden Aureliano Stingi
Bir yanıt yazın