“İlk olarak odada kaç milletvekili olduğunu bilmek istiyorum. Ellerinizi kaldırır mısınız? Sanırım beş tane saydım. Geri kalan milletvekillerinin yapacak çok önemli bir işleri olacağını tahmin ediyorum, çünkü Sonunda evinize geldik.” Eski futbolcunun söylediği bu sözler Juan Carlos UnzuHastaları görmezden geldikleri için Kongre içindeki milletvekillerini küçük düşürdü. Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Birkaç gün içinde medya, sosyal ağlar ve cep telefonları aracılığıyla Şubat ayının ortalarında orman yangını gibi yayıldılar. Bazıları, politikacıların vatandaşların gerçek sorunlarından uzaklaştığını ortaya çıkardıkları için onları övdü. Diğerleri onları demajik olarak nitelendirdi çünkü grupların çoğunun Sağlık sözcüleri oradaydı.
Bu skandal internette yayıldı, kamuoyunun ilgisini çekti ve bir aydan kısa bir süre sonra etkisini gösterdi: Kongre, bir yasa tasarısını işlemek için birkaç kez olduğu gibi bir araya geldi. PP ALS'li kişilerin yaşam koşullarını iyileştirmek. Oybirliği.
Meclisteki 343 sandalyeyi (oy verenlerin tümü) yeşile çeviren girişim, popüler 22 Aralık'ta Meclis'te, bu tartışmanın başlamasından bir süre önce. Ancak Unzu'nun çağrısında bu konunun kazandığı hızı ve diğer gruplarla teklif sunma yarışını açıklayan çok şey var.
Teklif edilen PP kanununa ilişkin çalışmaların oybirliğiyle onaylandığı gün, PSOE Ve Eklemek “Tüm nörodejeneratif hastalıkları” ele almak ve onlara “kapsamlı bakım” garantisi vermek için “daha iddialı” bir girişim daha kaydettiler. daha önce de aynısını yapmıştım BirlikteCommonwealth'e yönelik olumlu girişimini sunmuştu. Aynı şekilde sözcülerin uzlaşıya başvuran, uzlaşmaya varan ve ilerlemek için komplo kuran sözleri de alışılagelmiş gerilimden uzak bir atmosfer sunuyor.
Unzu'nun 20 Şubat'taki sözlerine geri dönelim. Çünkü siyasetçilere verilen mesaj çok daha uzundu. “Birçok meslektaşımın burada olmasının sadece maddi olarak değil, fiziki olarak da nelere mal olduğunu biliyorsunuz. Umarım en azından bizi izliyorlardır, izlemiyorlarsa da bu kayıt altına alınıyor ve bizi dinliyorlar. Sizden ricam bu. irade ve empati. Bu yardımın mümkün olan en kısa sürede ulaşması için bu devlet yasasını işleme koyma isteği. Ve biraz empati ki onların da kendilerini bizim yerimize koymaları, ihtiyaçlarımızın ve taleplerimizin ne olduğunu anlamaları biraz zaman alsın. ” dedi Sevilla ve Bara'nın eski futbolcusu.
Unzu'nun eleştirisinin bir nedenden dolayı “irade”yi ima etmesi. Son yasama meclisi, Kongre'de oybirliğiyle, tarafından sunulan bir yasayı zaten kabul etmişti. Vatandaşlar ALS hastası insanların durumunu ele almak için. Bu oylamanın mutlak fikir birliği sulandırılmıştı. Kanun değişikliklerinin sunulması için sürenin uzatılması nedeniyle teklif bir çekmeceye kilitlendi ve çürümeye bırakıldı. Baskılara rağmen 48 defaya kadar yapıldı. Arrimadas'ta Ve Edmundo BalHatta bu konuyu Hükümet'in kontrol oturumlarına bile taşıdı. Yöneticinin argümanı hep aynıydı: Bu yasanın harcama kalemini artırdığı yönündeydi. Ardından genel seçimler geldi ve Ciudadanos tasarısı başarısız oldu.
Şimdi aynı şeyin bir daha yaşanıp yaşanmayacağı belirsizliğiyle birlikte Kongre'deki durum yine o zamanki noktaya dönüyor. PSOE ve Sumar'ın diğer nörodejeneratif hastalıklarda eylem çerçevesini genişleten ve Hükümeti hızlandırıcıya adım atmaya zorlayacak kendi yasalarını sunmasıyla birlikte yeni sorular da gündeme geliyor. O sağlık Bakanlığı aslında bu doğrultuda çalışıyor Sosyal Haklar Bakanlığı.
Sonuçta, af yasasının da gösterdiği gibi, Kongre'de bir girişimin başarıya ulaşması için gereken şey “irade”dir. Unzu'nun politikacılara mesajında talep ettiği şey. PSOE milletvekili Carmen Martinez kürsüden her zaman “eşit” olmadıklarını varsaydı. “Bazı durumlarda geç geldik. Bu nedenle çağımızın yeterince çevik olmadığı, hastaların ve ailelerinin ihtiyaçlarının yeterince karşılanmadığı zamanlar için kendim, grubum ve siyaset adına bir kez daha özür diliyorum.” dedi.
Kanun: 1. günden itibaren bakmakla yükümlü olunan kişiler
Merkezi sinir sistemini etkileyen ve esas olarak serebral korteks, beyin sapı ve omurilikteki motor nöronların ilerleyici dejenerasyonu ile karakterize edilen bir patoloji olan ALS, hastalarda ilerleyici dejenerasyona neden olarak motor otonomi, sözlü iletişim, yutkunma ve nefes alma. Halen tedavi edici bir tedavisi olmadığından, hastaların zihinsel yetilerini korudukları ve bozulma ve yük sürecinin tamamen farkında oldukları için sadece fiziksel değil duygusal olarak da kalıcı bakım gerektirir. Bu da durumu daha da zorlaştırıyor.
PP yasa tasarısı, ALS hastalarında “bağımlılık durumunun etkili bir şekilde tanınmasının” sağlanmasına ve bunun, hastalığın klinik tanısından itibaren “tüm amaçlar için” gerçekleşmesine odaklanıyor. Bu, tanınan bağımlılık derecesine bağlı olarak Sistem'in hizmetlerine ve avantajlarına erişim sağlayacaktır.
Hasta aynı zamanda hastalığın klinik tanısına göre tüm amaçlar için %33'e eşit bir dereceye sahip engelli kişiler olarak da kabul edilecektir. Ayrıca ilgili haklara erişebilmek için. Aynı şekilde “savunmasız tüketiciler” olarak kabul edilecekler.
Teklifin bir diğer noktası, ALS hastalarına bakım veren profesyoneller için eğitim kurslarının teşvik edilmesi yoluyla bakımın “iyileştirilmesi” yönündedir. Amaç onların eğitimlerini artırmak ve daha uzmanlaşmış ve eksiksiz bakım sağlayabilmektir.
Girişim, ALS hastalarının devlet kayıtlarının oluşturulmasını öneriyor. PP önerisinin gerekçesinde, Luzn Vakfı verilerine göre İspanya'da yaklaşık 3.000 hastanın bulunduğu ve bunların %55'i erkek ve %45'i kadın olduğu belirtiliyor. Bu, 100.000 kişi başına 6,5 vakaya eşdeğerdir.
Bir yanıt yazın