Nisan 2022'de kayınvalidem Karla karpal tünel ağrısı nedeniyle rutin fizik tedavi ziyaretine gitti. Klinik doluydu ve neredeyse onu geri çeviriyordu. Ancak bir şeylerin ters gittiğinde ısrar ettikten sonra bir terapist onu acil servise gönderdi.
CT taramasında beyninde bir kitle ortaya çıktı.
Karla 50 yaşındaydı. O, gençliğinde Honduras'tan göç etmiş, lisans diplomasını almış ve kariyerini eğitim alanında çalışarak, Los Angeles'ta yetersiz hizmet alan çocuklara hizmet ederek geçirmiş birinci nesil bir Amerikalıydı. O fedakar bir anneydi, dengeleyici bir güçtü ve her şeyin “doğru” şekilde yapılması gerektiğine derinden inanan biriydi.
Pek çok kişinin makul sayacağı bir sigortaya sahipti: işveren destekli bir sağlık planı. Dünyanın en gelişmiş kanser merkezlerinden bazılarına ev sahipliği yapan Kaliforniya'da yaşadı.
Ve yine de, sekiz aydan fazla bir süre boyunca, hastalık ve tedavileri onun bağımsızlığını, sesini ve nihayet hayatını elinden alırken onun yavaş yavaş, acı verici bir şekilde düşüşünü izledik. Daha sonra bunun çok farklı bir yöne gidebileceğini fark ettim.
İlk semptomları sağ elindeki koordinasyon sorunları ve fonksiyon kaybıydı; bunlar başlangıçta karpal tünel sendromu olarak değerlendirilen belirtilerdi. Görüntüleme tümörü ortaya çıkardığında, ilk yanlış teşhis onun bakımını çoktan geciktirmişti. Sadece kitleyi çıkarmak için değil, aynı zamanda teşhis için doku elde etmek için de ameliyat hızlı bir şekilde yapıldı. Bu ameliyatı olup olmayacağımıza karar verirken, bunun bir hastayı birçok klinik araştırmadan diskalifiye edeceği konusunda bize bilgi verilmedi.
Başlangıçta bize tümörün muhtemelen çok daha az agresif bir teşhis olan menenjiyom olduğu söylendi. Yerel patoloji onları sınıflandıramadığı için doku örnekleri Ulusal Sağlık Enstitüleri'ne gönderilirken bile bu iyimserlik devam etti. Yeterli bilginin bulunmaması nedeniyle Karla'ya tek bir tedavi yolu uygulandı: ameliyat, radyasyon ve oral kemoterapi için temozolomid.
NIH, tümörün glioblastoma ile gliosarkom arasında bir yere düştüğünü bildirdiğinde tedavi planı temelden değişmedi. Tümör ilerlediğinde, daha sert kemoterapiler onun yaşam kalitesine çok büyük zararlar verdi. Karla yürüme yeteneğini kaybetti ve temel günlük işlevlerde zorluk yaşadı. Ancak palyatif bakım hiçbir zaman teklif edilmedi. Ancak onun acısını görmezden gelmek imkansız hale geldikten sonra bunu kendimiz istemek zorunda kaldık.
Klinik araştırmalar hiçbir zaman tartışılmadı. Mevcut diğer tedavi seçenekleri hiçbir zaman net bir şekilde açıklanmadı. İkinci bir görüş hiçbir zaman teşvik edilmedi.
Kendimiz bir tane aradığımızda, Karla'nın tümörü beyincikinin derinlerinde yer aldığından, o bölgedeki birincil klinik deney için uygun olmadığını gördük. Hastaların kontrol edemediği tümör konumunun kapıları nasıl sessizce kapatabileceğine kimse bizi hazırlamamıştı. Başka klinik araştırmalar için bölgemizin ötesinde araştırma yapmamıza kimse yardım etmedi. Kimse eyalet dışına çıkıp çıkamayacağımızı sormadı. Ve çoğu aile gibi biz de var olmayabilecek seçeneklerin peşinden koşarak hayatlarımızı kökünden söküp atmayı göze alamazdık.
Dışarıdan Karla'nın sağlık hizmetlerine erişimi varmış gibi görünebilir. İçeriden bakıldığında sistemlerin sağladıklarından daha fazla erişimi engellediğini görebiliyorduk.
Yıllar sonra Nöro-Onkoloji Derneği'nin bir toplantısına katıldığımda, başka bir ülkeden bir doktor, dünyanın birçok yerinde nadir hastalıklara sahip hastaların klinik araştırmalara hiçbir şekilde erişemediğini belirtti. Amerikalıların minnettar olması gerektiğini öne sürdü. Burada yaşıyorsun. Zaten başardın.
Bu hayal kırıklığını anlıyorum. Amerika Birleşik Devletleri küresel olarak olağanüstü bilimsel kaynaklara sahiptir. Ancak sağlık hizmetlerinde ayrıcalık mutlak veya tek tip değildir. Sigorta kapsamı, coğrafya, zamanlama ve hastanın kriz sırasında affetmeyen bir sistemde yol alma becerisine göre şekillenir.
Karla'nın deneyimi benzersiz değil.
OurBrainBank tarafından ülke çapında glioblastoma hastaları arasında gerçekleştirilen yakın tarihli bir ankette, yanıt verenlerin çoğuna semptomların başlamasından sonraki ilk birkaç ay içinde nispeten hızlı bir şekilde teşhis konuldu; bu da acı bir gerçeğin altını çiziyor: Teşhis hızlı bir şekilde gerçekleşse bile, anlamlı seçeneklere erişim mutlaka takip etmez. Hastaların üçte ikisi kendilerine hiçbir zaman klinik deney teklif edilmediğini söyledi. Yarıdan fazlası ikinci bir görüşün asla tartışılmadığını bildirdi. Yaklaşık 10 kişiden 9'u, tümör testleri veya gelecekteki tedavi seçenekleri için dokunun korunup korunmadığı konusunda yeterince bilgilendirilmediklerini söyledi. Ve yüzde 70'ten fazlası, hastalıkları ilerlese bile sosyal hizmet uzmanları ya da palyatif ya da darülaceze bakımı ile hiçbir etkileşimde bulunmadıklarını bildirdi.
Bunlar bilimin başarısızlıkları değil. Bunlar iletişim, navigasyon ve eşitlikteki başarısızlıklardır.
Karla'nın doktorları nihayet bize yapacak hiçbir şey kalmadığını söylediğinde konuşma kısa sürdü ve empatiden yoksundu. Bize yaklaşık bir ay kaldığı söylendi. Yaklaşık bir buçuk hafta sonra, eşim elini tutarken konuşamaz ve yemek yiyemez halde öldü. Kimse bizi sonun bu kadar çabuk geleceğine hazırlamamıştı.
Ayrıcalık onu kurtarmadı.
Kaliforniya'da yaşamak ve sigortaya sahip olmak, yeniliğe, seçeneğe veya saygınlığa erişimi garanti etmiyordu. Sadece yanılsamayı verdi. Çoğumuz bu yanılsamayı algılayamıyoruz bile: Amerikalıların çoğu birinci sınıf kanser merkezlerinin yakınında yaşamıyor ve yaklaşık 25 milyon sağlık sigortanız yok.
Eşitsizlik sınırlarla tanımlanmaz. Deneyimle tanımlanır.
Ve glioblastoma gibi ölümcül hastalıklarla karşı karşıya olan aileler için zaman, en eşitsiz kaynak olmaya devam ediyor.
David Robles baş araştırmacıdır. Beyin Bankamızglioblastoma multiforme hastası aileler tarafından ve onlar için oluşturulan, hastalığı tedavi edilebilir hale getirmeyi amaçlayan, kar amacı gütmeyen bir kuruluş.
Bir yanıt yazın