ROMA – Açık bir fark var: Duchenne kas distrofisi en ciddi ve erken formudur ve Becker kas distrofisidir., geç başlangıçlı ve yavaş ilerleyen daha hafif bir form. Her ikisi de X kromozomuna bağlı genetik distrofinopatilerdir. Birkaç gün önce bu patolojiyle ilgili 23. Uluslararası Konferans düzenlendi. Ana Projehastaların ve ebeveynlerin bu hastalıktan etkilenen çocuklarla ilişkisi. İtalya'da patoloji, hem daha hafif hem de daha ciddi formlarda 20.000'den fazla insanı ve dünya çapında yaklaşık yarım milyon kişiyi etkiliyor.
26 ülkeden 700 kişinin katılımı. 2026 baskısı şu konulara değindi: Değişim yörüngeleri ve yolların ve yönlerin çokluğu değiştirmek aynı zamanda hasta topluluğu için de hareket ediyor. Etkinliğe 26 ülkeden 700'den fazla kişi katıldı.
Toplum için bir referans noktası. Ebeveyn Proje Konferansı zamanla büyüdü ve dönüşerek uluslararası Duchenne ve Becker topluluğu için bir referans noktası haline geldi. Aileleri ağırlayan ve onları dünyanın her yerindeki derneklerle, klinisyenlerle, araştırmacılarla, ilaç firmalarıyla diyaloga sokan çok boyutlu bir etkinlikti.
Bir yanıt yazın