Bugün MAS BARCELONA'da misafir sandalyesinde oturuyor Esther SellesGenel Müdür Fundació Catalana d'ELA Miquel VallsAmyotrofik Lateral Sklerozdan (ALS) etkilenen insanlara ve ailelerine eşlik etmeye (bu kelime: eşlik etmeye) adanmış bir kuruluştur. Esther, bu insanların ve ailelerinin yaşam kalitesini iyileştirmek, hastalığın görünürlüğünü sağlamak ve araştırmayı teşvik etmek için çalışıyor.
Katalonya'da yaklaşık 800 kişi ALS'den etkileniyor. Juan Carlos Unzué'yi çok takdir ediyor ve şunu açıkça belirtiyor: “O olmasaydı HUKUK olmazdı. Sesimizi duyuran, medyayı ve politikacıları harekete geçiren oydu…. Hastalığa çok fazla görünürlük kazandırdı ve varlığıyla araştırma için 3 milyon avrodan fazla para toplandı. Juan Carlos'a teşekkür etmeliyiz.”
Ancak yıllar geçiyor ve hepimiz nedenini merak etmeye devam ediyoruz. Ve nedenleri hala bilinmiyor ve bunlar çok faktörlü. “Kimyasallarla temas bunlardan biri olabilir; çevresel faktör, diğeri; Stres ya da yaşam tarzı da başka bir neden olabilir… Umarım okullarda, çocuklar küçüklüğünden itibaren bizi duygusal olarak, beklentiler yaratmamamız ve hayatın bize getirebileceği her şeye uyum sağlayabilecek zihinsel ve duygusal dayanıklılığa ve esnekliğe sahip olmamız konusunda eğitirler.”
Fundació Miquel Valls'da, ALS'den etkilenen insanların ve ailelerinin ihtiyaçlarını her gün hem evlerinde, hem telefonla, hem de Katalonya'da bulunan ALS birimlerinde karşılamaya kendini adamış 30 profesyonelden oluşan bir grup bulunmaktadır. Ve bu onların günlük hayatıdır.
ötenazi
Gerçek bize ALS hastasının evde kaldığını ve bağımlılık kanununun çok az şey kapsadığı göz önüne alındığında hem tedavinin hem de tedavinin ailenin sorumluluğunda olduğunu söylüyor. Sonra öyle bir noktaya geliniyor ki tedaviler 24 saat sürüyor ve ailelerine yük olmak istemediği için buna daha fazla dayanamayan, ötenazi isteyen hastalar oluyor.
El Periódico stüdyosunda Sergi Mas ve Esther Sellés. / Monica Tudela
Bu ALS yasasının yardım kısmı, yüksek ölüm riski nedeniyle 24 saat gözetimden oluşuyor: Bir ALS hastası bir dakika bile yalnız bırakılamaz, çünkü ağzına bağlı havalandırma makinesi düşerse ve onu kaldıramayacak durumda kalırsa, üç dakika içinde boğulacaktır. Ve ölür. “Ve bu bizim başımıza geldi”Ester vurguluyor.
Mas Barcelona'yı nerede görebilir ve dinleyebilirsiniz?
O 'Mas Barselona' video podcast'i Ana platformlarda izlenebilir ve dinlenebilir: Spotify, YouTube, ivoox, Apple Podcast, Amazon Podcast ve Podimo.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın