Ölümden sonra cesedi bilime bağışlamak: O yaptı 14 yaşındaki Nicole Panarelli, agresif bir tümörden (diffüz intrinsik pontin glioma veya Dipg) öldü.Annesi Antonietta Cimino'nun 'Corriere della Sera'da yayınlanan bir mektubunda “mutlak aşk eylemi” anlatıldığı belirtildi.
Annesi şöyle yazıyor: “Bakışlarını sık sık çocukların acılarına çeviren bir dünyada, 14 yaşındaki bir kız, kendisinden sonra diğerlerinin kendisinden esirgenmiş bir umuda sahip olabilmesi için kendini sunmayı seçti. Bu, İtalya'ya ait olan ve sessiz kalamayan sivil ve insani bir mükemmellik jestidir. Diffüz intrinsik pontin glioma, büyük medya için neredeyse görünmez bir düşmandır, ancak Nicole bunun yüzüne baktı ve geriye kalan tek 'silahı' doktorlara teslim etmeye karar verdi: vücudunun bir tedavi bulmak için sunabileceği bilgi.”
Dipg nedir?
Peki Nicole'ün hayatına son veren kanser nedir? Diffüz intrinsik pontin glioma (İngilizce kısaltma Diffuse Intrisic Pontine Glioma, Dipg'den) – Roma'daki Bambino Gesù pediatri hastanesinin bir odağını açıklıyor – pediatrik yaştaki tipik bir tümördür: İtalya'da her yıl yaklaşık 25-30 vaka teşhis edilir ve en yüksek insidans 5 ila 10 yıl arasındadır; nadir vakalar 3 yaşın altındaki çocuklarda veya yetişkinlerde teşhis edilir. Dipg, merkezi sinir sistemi hücrelerini destekleyen ve onlara beslenme sağlayan doku olan glial hücrelerden kaynaklanan bir neoplazmdır. Vakaların %50'sinden fazlasında, merkezi sinir sisteminin beynin tabanında bulunan ve onu omuriliğe bağlayan kısmı olan beyin sapını tutan çok agresif bir hastalıktır. Daha doğrusu Dipg, beyin sapının, nefes alma ve kalp aktivitesi gibi organizma için hayati fonksiyonları düzenleyen merkezlerin bulunduğu pons bölgesini etkiliyor. Bu tümörün temel özelliği, geliştiği yapıların infiltrasyonudur; belirli bölgeyle ilişkili bu özellik, bu tümörün cerrahi olarak çıkarılamaz olmasını sağlar.
Diffüz intrinsik pontin glioma genellikle aşağıdaki belirtilerle ortaya çıkar: yakın zamanda denge değişiklikleri öyküsü; vücudun bir yarısını hareket ettirmede zorluk; şaşılık; yüz kaslarının felci; çift görme ile göz hareketlerinde bozukluklar; yutma güçlüğü. Bu son semptomlar – Vatikan Irccs uzmanlarının açıklamasına göre – tam olarak ponstan veya yakın bölgelerden kaynaklanan kranial sinirlerin tutulumuna bağlıdır. Nadiren çocuklarda baş ağrısı, bulantı ve kusma gibi daha spesifik olmayan semptomlar da ortaya çıkabilir. Ancak tanı radyolojik olarak, kafatasının içinde yer alan beynin, merkezi sinir sisteminin kontrast maddesi ile yapılan manyetik rezonans görüntüleme incelemesi ile konur. MR'da Dipg karakteristik bir görünüme sahiptir ve MR'da teşhis için uluslararası kabul görmüş spesifik kriterler vardır. Lezyondan örnek alınması (biyopsi), MR'da şüpheli olan vakalara ayrılmıştır.
Hastalık nasıl tedavi edilir?
Dipg tedavisinin pediatrik onkoloji alanında hala açık bir mücadeleyi temsil ettiğini, 2021'e güncellenen Bambino Gesù bilgi notunda okuduk ki bu kötü bir prognozu tanımlıyor: Etkilenen çocukların %10'undan azı tanıdan itibaren 2 yıl hayatta kalıyor ve genel sağkalım 5 yılda %2 civarında. Son yıllarda bazı ışıklar yanmış gibi görünüyor. 2025 yılında İtalyan ilaç kurumu Aifa, ponsun intrinsik yaygın glioması da dahil olmak üzere yaygın orta hat gliomaları için yeni bir terapötik kombinasyonu onayladı. Ulusal Sağlık Hizmeti tarafından geri ödenen yetkili protokol, radyoterapi sırasında monoklonal antikor nimotuzumab ile kemoterapi vinorelbininin eş zamanlı uygulanmasını sağlar. Karışım, ortalama hayatta kalma süresinin 10 aydan 14,5 ay'a çıktığını bildiren ve iyileşmiş sayılabilecek küçük bir çocuk grubunun rapor edildiği Milano'daki Irccs Ulusal Kanser Enstitüsü'nde (Int) geliştirildi. Dipg'e karşı yürütülen araştırmalar arasında Car-T hücreleriyle immünoterapiyi değerlendiren uluslararası çalışmalar da sürüyor.
Yaygın jest mi yoksa tabu mu?
Kızın seçimi, İtalya'da “'Sileri yasası' olarak da bilinen 10/2020 sayılı yasanın onaylanması ve ardından ceset ve dokuların otopsi bağışına ilişkin gereklilikleri ve prosedürleri ayrıntılı olarak açıklayan uygulama kararnamesi (10 Nisan 2023 tarihli Cumhurbaşkanlığı Kararnamesi, sayı 47) sonrasında mümkün”. İlk 3 yılda “İtalya'nın 7 bölgesinde bulunan 10 referans merkezine 50'den fazla kurum ulaştı, bu da sürecin başladığına dair bir işaret”. Bununla birlikte, “çoğunlukla farkındalık eksikliğiyle bağlantılı olarak aşılması gereken tabular, şüpheler ve suskunluk hala varlığını sürdürüyor” ve ayrıca hediyenin organizasyonundaki 'bloklar' var. Bu, geçen Haziran ayında, Milan Devlet Üniversitesi ve Siai'nin (İtalyan Anatomi ve Histoloji Derneği) himayesinde Irccs MultiMedica tarafından Milano'nun hinterlandındaki Sesto San Giovanni'de düzenlenen 'Opsitasyon sonrası vücut bağışı: cömertlik bilime dönüştüğünde' halka açık konferans sırasında çizilen resimdir. Uzmanlar, konuyla ilgili olarak “ülke çapında gerçek bir kültür yaratmamız” gerektiğini açıkladı. Yarımada genelinde “mevcut mevzuatın daha homojen bir şekilde uygulanabilmesi için”, “hala mevcut olan organizasyonel engellerin aşılması, sağlık personelinin eğitilmesi ve dileklerin alınması ve kaydedilmesi görevi olan merkezler ile yerel sağlık otoriteleri arasındaki koordinasyonun güçlendirilmesi gerekmektedir”.
Milano'daki etkinlik, Sağlık Bakanlığı tarafından finanse edilen ve Bologna Üniversitesi işbirliğiyle Emilia Romagna Bölgesi'ne emanet edilen 'Da partemia' (www.dapartemia.it) ulusal farkındalık kampanyasının başlatılmasından birkaç gün sonra, ölenlerin cesetlerinin çalışma, eğitim ve bilimsel araştırma amacıyla korunması ve etik kullanımı için Sağlık Bakanlığı tarafından tanınan 10 İtalyan merkezini ilk kez bir araya getirdi. Irccs MultiMedica'da ölenlerin cesetlerinin korunması ve kullanılmasına yönelik Referans Merkezi'nin bilimsel direktörü, UniMi'de plastik ve rekonstrüktif cerrahi profesörü Giorgio Pajardi, “Vatandaşlardan aldığımız taleplerin sayısından konuya ilişkin duyarlılığın arttığını fark ediyoruz – MultiMedica'da 2020-2024 döneminde alınan 6 ilgi beyanından 2024'te 13'e ve 16'ya çıktık” dedi. 2025'in ilk 6 ayında”, “mevzuatın bilgisini ve uygulanmasını teşvik etmek için ortak ve çok disiplinli bir taahhüdün” uygulanmasını umduğunu bildirdi.
Peki vücudunuzu bilime nasıl bağışlarsınız?
Lombardiya, Veneto, Emilia Romagna, Toskana, Lazio, Molise ve Sardunya'ya dağılmış 10 referans merkezinin uzmanlarının Milan zirvesi vesilesiyle hatırlattığı fikir birliğinin tezahürü, kişinin ikamet ettiği Belediyede tasdik edilecek ve daha sonra ait olduğu sağlık şirketine teslim edilecek, noter tasdiki veya basit bir özel anlaşma olabilen yazılı bir beyan yoluyla gerçekleşir. Görevi ölümden sonra bağışçının seçimini korumak olacak bir kayyum belirtilmelidir. Bilimsel veya eğitim amaçlı kullanılan kalıntılar, merkez tarafından 12 ay içinde aileye onurlu koşullarda iade edilecek.
Merhumun cesetlerinin araştırma amacıyla korunması ve kullanılmasına izin verilen yapılar şunlardır: Cadaver Lab – Irccs MultiMedica, Milan; Kadavra Laboratuvarı – Irccs San Raffaele hastanesi Gruppo San Donato, Milano; Brescia Üniversitesi Anatomik Sektörü; Padua Üniversitesi İnsan Anatomisi Enstitüsü; Bologna Üniversitesi Anatomi Merkezi; Kuzey Batı Toskana Yerel Sağlık Otoritesi – Lucca Adli Tıp Birimi; Floransa Üniversitesi Tanatocentrum; Uos Roma Agostino Gemelli Irccs Üniversitesi Poliklinik Vakfı'nın sektör faaliyetlerinin koordinasyonu; Kadavra Laboratuvarı – Irccs Akdeniz Nöroloji Enstitüsü Pozzilli (Isernia) Neuromed'i; Sassari Üniversite Hastanesi.
Bir yanıt yazın