Hasta kuruluşlarının% 62'si bunu kabul ediyor Kuruluşlarının profesyonelleştirilmesi ana zorluklardan biridir yüz yüze olanlara. Bu kuruluşlara göre, kuruluşun sosyal tabandaki artış ve ekonomik sürdürülebilirlik gibi stratejisini etkileyen bir gerçek. Bu durum göz önüne alındığında, bu kaygıya cevap vermek amacıyla, . Hasta kuruluşlarının profesyonelleşmesi için rehber İnceleme çalışmasından Hasta Kuruluşları Platformu (POP), İspanyol Nadir Hastalıklar Federasyonu (Feder) ve İspanyol Hasta Forumu (FEP)ve bu dürtü ve işbirliği yaptı Novartis.
Sunum etkinliğinde, Novartis İspanya Başkanı Jesús Ponce, Projenin amacına değer verdi: “Bu, tek bir belgede, hasta kuruluşlarına gelişimlerinde eşlik etmek için yapılan çabaları birleştiren ve bu üslerden, Etkinliğinize öğrenme ve araçları destekleyin ve dahil edin amacıyla sektörün profesyonelleşmesine doğru ilerleyin“
Rehber, kariyerleri, kaynakları ve sosyal tabanları açısından farklı noktalarda bulunan ve bazı şeyler içeren hastaların kuruluşlarına, federasyonlarına veya konfederasyonlarına yöneliktir. Daha alakalı yönler: yönetim, ekonomik sürdürülebilirlik, iletişim ve sıhhi ekosistemdeki rolü.
Profesyonelleşmeye Doğru
Sunum sırasında, bu kılavuzun detaylandırılmasına katılan hastaların varlıklarının farklı temsilcileri, bu belgenin önerdiği, etkili bir iletişim kuruluşu olan nadir hastalık varlıklarında yönetim ve finansman gibi farklı yönleri ve eylem alanlarını paylaşmaya müdahale ettiler. ve hasta kuruluşlarının sağlık politikasındaki rolü.
Sözleriyle Pedro Carrascal, Hasta Organizasyon Platformunun Genel Müdürü: ” Kurumsal ilişkilerin ve halkla ilişkilerin yönetimi esastır Hasta kuruluşları için, hastaların ihtiyaçlarını sağlık politikalarına ve mevzuata dahil etmelerini sağlayarak, haklarının duyulmasını ve teşvik edilmesini sağlar. Siyasi ve idari sürece aktif olarak katılmak, siyasi kararların günlük hastalıklarla yaşayanların gerçeklerini ve ihtiyaçlarını yansıttığını garanti eder. ”
Kılavuz ayrıca Ekonomik yönetim, şeffaflık ve hastaların çıkarlarının savunulması. Bunun için, özellikle nadir hastalıkları olan hastaların varlıklarında finansman kaynaklarının yönetimi esastır. “Nadir hastalıkları olan hastalar için kurumsal destek, sürdürülebilir ilişkisel harekete izin veren ve etkilenen kişilere ve ailelerine kaliteli projeler ve bakım sunan istikrarlı finansman çerçevelerini kolaylaştırmanın anahtarıdır” diyor. Isabel Muetero, İspanyol Nadir Hastalıklar Federasyonu Genel Müdürü (Feder).
Kendi adına, Mónica de Elio, İspanyol Hasta Forumu İcra Direktörühasta kuruluşlarında vazgeçilmez bir unsur olarak iletişimin önemini vurgular ve dijital alandaki potansiyellerini vurgular: ” dijital iletişim Birçok hasta kuruluşunun tipik olan faaliyetlerini geliştirmeyi ve bunları yapmayı mümkün kılar Daha geniş bir kitleye gidin: Bilgilendirin, yaymak, duyarlı hale getirmek ve birçok durumda nüfusu eğitmek. Ağlar aracılığıyla hastalarla etkileşim kurabilir ve hatta bir destek topluluğu oluşturabiliriz.
Bütün bunlar olabilir Sağlık hizmetlerinin daha büyük bir insancıllaştırmasına katkıda bulunmak. Bu konuda, María del Rosario Fernández, Sağlık Bakanlığı Yardım Kalitesi Genel Müdür Yardımcısı“Bugün, Hastaya tam olarak odaklanmayan bir sağlık sistemi tasarlayamayız. Bu sadece insanlara klinik bir yaklaşımdan hizmet etmekle kalmayıp aynı zamanda hasta olarak bilgi ve deneyimlerini tanımak ve kapsayıcı, eşitlikçi ve gerçekten merkezli sağlık yardımı gerçekleştirme yeteneklerini de tanımak anlamına gelir. Ayrıca, Hasta katılımı Sağlık politikalarını, araştırma projelerini ve yönetim stratejilerini zenginleştirmeye hizmet etmelidir. Bu değişiklik yansıtır Daha kapsayıcı bir sağlık sistemine doğru evrimhastaların sadece politika alıcıları değil, aynı zamanda tasarım ve değerlendirmelerindeki kilit aktörler olduğu ”.
Yeni kılavuzun belirttiği gibi, bu “bir talimat kılavuzu veya kesin bir tarif olmayı amaçlamaz. Her varlık, kendi gerçekliğinden, mevcut zaman ve kaynakların ve onu en çok etkileyen boyutların en iyi bilgilidir ”. Bu kılavuzun amacı güvenmek için tabanlar elde edebilmektir.Hasta kuruluşlarının her birini etkileyen durum ve düzenlemelere ve mevzuatlara dayanarak benimseyen ilerleme ve uygulamalara yönelik öneriler.
Bir yanıt yazın