İLE Xavi'nin Şu anda 21 yaşında olan (gerçek adı değil) 15 yaşında Tourette sendromu tanısı aldı. Her ne kadar her şey çok daha erken, 5 yaşında başlamış olsa da göz seğirmesi istemsiz göz kırpmalar şeklinde. 8 yaşındayken durumu daha da kötüleşti ve boynunda ve omuzlarında da oluşmaya başladı. “Vardı sürekli tikler Ve istemsiz hareketler. Vurdu, nesneleri yok etti… Ayrıca koprolalya ve demek istemediğim ya da demek istemediğim ama elimde olmayan şeyler söyledim” Xavi'yi EL PERIÓDICO'ya açıklıyor.
Koprolalia bu patolojinin semptomlarından biridir: istemsiz ifade müstehcen kelimeler herhangi biri sosyal açıdan uygunsuz veya aşağılayıcı yorumlar. Tourette sendromlu hastaların hepsinde koprolali yoktur. Kronik, genetik, nöropsikiyatrik bir bozukluk olan Tourette sendromu, Xavi'nin bu kadar basit şeyleri yapmasını engelledi. sinemaya gidin, ders çalışın ya da bir yerde sessiz olun. Üstelik onun durumu çok aşırıydı: intihar davranışı riski çok yüksek çünkü artık evden çıkmıyordu ve yalnız yaşıyordu. “Değişiklik oldu çok 'ağır' Hastane de Sant Pau'daki ameliyat sayesinde,” diye itiraf ediyor bu hasta.
Ameliyat, beynin belirli bir bölgesine iki elektrot yerleştirmek için iki trepanasyon yapılmasından oluşur.
Bu sağlık merkezi, Kasım 2023'te başarıyla gerçekleştirildi. derin beyin stimülasyonu (DBS). Ameliyat, iki DBS elektrodunu beynin belirli bir bölgesine yerleştirmek için iki trepanasyon yapmaktan oluşur. İyileşme hemen olmadı ama ilerici.
İki yıldan fazla bir süre sonra Xavi okuyor. Ve yakın zamanda Kirk Jones'un, mizahi bir şekilde anlatan 'Kontrol Edilemez' filmini izlemek için sinemaya gitti. cefa Tourette sendromu olan kişilerin. Xavi'nin ebeveynleri için oğullarının gelişimi büyük bir gelişme oldu. “rahatlama”, babasının dediği gibi. Ancak şunun farkındadır Oğlunuzda hâlâ bu sendrom var. Her ikisinin de bu hikayeyi anlatırken isimsiz kalmayı tercih etmesi gerçeğin kanıtıdır. damgalama ve bu hastaların çoğunun yaşadığı sosyal reddedilme.
Bir hastaya derin beyin stimülasyonu ameliyatının bir başka zamanı da Tourette sendromudur. / SANT PAU HASTANESİ
“Son derece rahatsız edici bir davranış”
kadar Hastaların %10'u Tourette sendromlu bir tür sunar çok ciddi dirençli hastalık mevcut farmakolojik tedavilere Açıklandığı gibi Ignacio Aracil, vekili Sant Pau Nöroloji Servisi, Xavi'nin davası “son derece ciddi” bir davaydı. “Birçok tik ve hareketin yanı sıra, çok yıkıcı davranışlar, sosyal açıdan uygunsuz. Şimdi Çok gelişti. Bu aksaklıklar ya da yersiz şeyler ortadan kalktı” diyor. Sadece vokal tikleri kaldı, şimdi yapabilirsin uçuşu yakalamak ya da bekleme odasında olmak. Ve aynı zamanda satın alıyor sosyal davranışlar sosyal olarak daha fazla kabul görmektedir.
Yalnızca ses tikleri olan Xavi, ameliyattan sonra uçakla gidebiliyor veya bekleme odasında olabiliyor.
Tourette sendromunda derin beyin stimülasyonu düzenleyici kurumlar tarafından onaylanmamıştır. Yani şu şekilde yapılıyor “şefkatli kullanım”, ile ilgili “deneysel” yol. Dünyanın her yerinde var “birkaç yüz” Xavi'ninki gibi vakaların son 30 yıl. Sant Pau üç kişiyi ameliyat etti. Ayrıca Xavi'nin durumunda, “risk taşımak” intihar o kadar yüksekti ki doktorlar tedaviyi hızlandırmak zorunda kaldılar cerrahi prosedürler. “Ameliyat onun hayatını tamamen değiştirdi. Bu vaka bunun nasıl bir örnek olduğunu gösteriyor” nöromodülasyon teknikleri Nörologlar, beyin cerrahları, psikiyatristler, psikologlar ve hemşireler arasındaki ekip çalışması, bu durumdaki hastaların ve ailelerin hayatlarını değiştirebilir. çaresiz”, Aracil'i savunuyor.
“Tourette sendromlu hastaların bu ameliyatı geçirmesi idari olarak çok karmaşık, çünkü bunun fazlasıyla gerekçelendirilmesi gerekiyor. Üstelik bu hastaların çoğu hiçbir zaman ulaşamıyor. son derece karmaşık sorgular. Artık klinik araştırmalarla kanıtlanması gerekiyor. derin beyin stimülasyonu Tourette hastalığında geçerli ve etkilidir. Ancak klinik bir deneyi teşvik etmek çok pahalı” diyor bu doktor. Tourette hastalığı, tahmini yaygınlığı %0,6 ile %1 arasında çocuklarda ve ergenlerde.
Monografik danışmanlık
Hastane Sant Pau'dan, 25 yılı aşkın bir süredir derin beyin stimülasyonu uygulamasının yanı sıra, birkaç yıldır monografik danışmanlık Nöro-psikiyatri İspanya'da benzersiz “hastaların bakımı için Tourette sendromu gibi azınlık patolojileri, Huntington sendromu, Parkinson ve davranış sorunları. Aracil, “Yani, ciddi davranış komplikasyonları ve psikiyatrik sorunları olan ve çok az merkezin sunabileceği kapsamlı ve koordineli bir yaklaşıma ihtiyaç duyan hastalar” diyor.
Sant Pau'da, azınlık patolojileri olan hastaların bakımı için İspanya'da benzersiz olan monografik bir Nöro-psikiyatri konsültasyonu bulunmaktadır.
Sant Pau Hareket Bozuklukları Birimi, Tourette sendromu. Doktor Javier Pagonabarraga, Xavi'yi hastaneye sevk edildiğinde tedavi eden Nöroloji Servisinin Fonksiyonel Tikler Birimi'nden sorumlu nörolog şunları hatırlıyor: “Mevcut bir sorun şu ki uzmanlaşmış sağlık profesyonellerinin eksikliği Tourette sendromunda.
Tourette sendromu bir nörogelişimsel bozukluk çocuklukta başlayan ve çoğu zaman hayat boyu devam eden bir durumdur. Çoğu zaman yanlış yorumlanır, birçok önyargı ve klişeyle karşılaşılır ve bu durum, bundan muzdarip olanların hayatlarını oldukça olumsuz etkileyebilir. Tüm bu bilişsel veya davranışsal problemler şunlara bağlıdır: sinir devreleri birbirine çok yakın, böylece sıklıkla birlikte ortaya çıkarlar.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın