Hindistan sağlık yolculuğunda bir dönüm noktasında. Bugün ülkede yaklaşık 45 milyon kişi talasemi taşıyıcısıdır. Her yıl 15.000 çocuk talasemi major hastası olarak doğuyor. Yani her yıl 15.000 çocuk önlenebilecek bir durumla doğuyor. Bu sadece sağlıkla ilgili değil. Bunalmış ailelerin, hastane yataklarındaki çocukların ve sınırlarına varan sağlık sistemlerinin hikayesi.
Talasemi, vücudun hemoglobin üretimini etkileyen genetik bir kan bozukluğudur. Kağıt üzerindeki rakamlara bakıldığında ulusal havayolunun taşıyıcı oranı yüzde 3 ila 4 arasında, ancak bazı kesimlerde bu oran çok daha yüksek. Bu sayıların önerdiği şey gerçek ailelerdir. Talasemi majörlü her çocuğa her 15 ila 20 günde bir kan nakli yapılması gerekir ve aynı zamanda demirin eliminasyonu için ömür boyu şelasyon tedavisine tabi tutulur.
Etkili olduğu gösterilen tek tedavi kemik iliği naklidir, ancak bu çok pahalıdır ve çoğu ailenin maddi gücü buna yetmemektedir. Bazı gen terapileri umut vericidir ancak bunlar sadece birkaç şanslı seçenektir. O zaman sadece önleme var ki bu noktada en iyi seçenek bu.
Dünyanın başka yerlerinde Kıbrıs ve İran gibi ülkeler talasemiye karşı mücadelenin çehresini tamamen değiştirdi. Bu hem tarama hem de farkındalık yoluyla sağlandı. Hindistan da bunu başarabilir, hatta daha fazlasını da yapabilir. Cephaneliğimizdeki en iyi silah doğum öncesi taramadır. Her hamile kadının doğum öncesi muayeneler sırasında muayene edilmesi gerekir. Kadın taşıyıcı ise eşinin de muayene edilmesi gerekir. Risk altındaki çiftleri erkenden tarayabileceğiz, böylece yeni talasemi majör vakalarının önlenip önlenemeyeceğine karar verebilecekler.
Olumlu değişim çoktan başladı. Telangana'nın Mahbubnagar bölgesi, bölgede talasemi majör hastası doğan sıfır çocuk hedefiyle hamile kadınlar için %100 doğum öncesi taramayı sağlayan Hindistan'daki ilk bölge oldu. Gujarat, Pencap, Maharashtra, Madhya Pradesh ve Delhi gibi diğer eyaletler de aynı yolu izliyor. Doğru araştırma, tavsiye ve farkındalıkla geniş ölçekte tatmin edici sonuçlara ulaşmanın mümkün olduğunu kanıtladılar.
Ulusal Sağlık Misyonu halihazırda mevcuttur ve çerçeveyi sağlamıştır. Tarama, teşhis merkezleri ve genetik danışmanlığın yanı sıra kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve kan nakli hizmetlerinin performansının iyileştirilmesinin önemini vurguluyor. Yapbozun parçaları bir araya geliyor gibi görünüyor. Bunları birbirine bağlamakla ilgili.
Ancak önümüzdeki beş yıl içinde talaseminin olmadığı bir geleceğe gerçekçi bir şekilde bakabiliriz. Her hamile kadın rutin muayenesinin bir parçası olarak muayene edilmelidir. İki yıl içinde yüzde 80 kapsamayı başarabiliriz. Aynı zamanda, özellikle yüksek riskli bölgelerde, belki her tıp fakültesinde ve bölge hastanesinde daha fazla doğum öncesi tanı merkezi kurulmalıdır. Genetik danışmanlar ailelerin doğru kararları şefkatle vermelerine yardımcı olabilir.
Tarama sadece doğum öncesi muayenelerle sınırlı kalmamalıdır. Okullar ve kolejler ayrıca gençleri normal bir sağlık kontrolü olarak taramadan geçmeye teşvik etmelidir. Çiftler evlenmeden önce taşıyıcılarını tanıdıktan sonra bulaşma zincirine son vermek artık mümkün.
Ancak kan ekosistemini geliştirmeliyiz. Güvenli ve etkili transfüzyonlar, güçlü kan tedarik zincirleri ve uygun fiyatlı şelasyon tedavileri, bu duruma sahip kişiler için bir gerçeklik olmaya devam etmelidir. Etkilenenleri, kaynakları ve müdahaleleri bilgiyi akıllı eyleme dönüştürecek şekilde izlemek için talasemi kayıt defterini kullanabiliriz.
Araştırmaların da ilerlemesi gerekiyor. Hindistan uygun maliyetli tedavilerin geliştirilmesine öncülük edebilir. Kamu-özel ortaklıkları aynı zamanda kemik iliği nakli ve genetik modifikasyon gibi ileri tedavileri birçok insan için gerçeğe dönüştürebilir.
Ancak başarı mücadelesi yalnızca bilim tarafından kazanılamaz. Gerçek ilerleme kaydetmenin püf noktası tüm topluluğun arkanızda olmasıdır. Önleme konuşmalarla başlar ve aile düzeyinde, okul düzeyinde ve doktor düzeyinde gerçekleşir. Topluluk, danışman, gençlik grupları ve dini topluluk, testlerin gizemini çözmeye ve teşvik etmeye yardımcı olabilir. Bu bir kan testi kadar basit olmalı ve kaygı tamamen ortadan kalkacaktır.
Bu gelecek ulaşılabilir durumda. Bilim hazır. Sistem uyum sağlıyor. Artık mesele irade ve bilinçtir. Açık bir amaç, işbirliği ve şefkatle Hindistan dünyaya örnek oluşturabilir ve akıllı sağlık politikası ile insan empatisinin birlikte çalışarak milyonlarca insanın hayatını nasıl değiştirebileceğini gösterebilir.
Bu makale Talasemi ve Orak Hücre Derneği Başkanı Dr. Chandrakant Agarwal tarafından yazılmıştır.
Bir yanıt yazın