Federal Meclis, tartışmalı bir şekilde trizomi 21 testlerini ve etkilenenler için etik sonuçlarını tartışıyor

Berlin. Birlik, SPD, Yeşiller ve Sol milletvekillerinin Federal Meclis'e ortak öneri sunması nadir görülen bir durum. Bunun şu anda gerçekleşiyor olması özel bir konuya işaret ediyor: Trizomi 21'in erken tespiti ve bunun çok sık kullanılıp kullanılmadığı sorusu. Patlayıcı bir tartışma.

Down sendromu olarak adlandırılan durumu çocuk doğmadan önce tespit etmek için, fetüsün trizomi 13, trizomi 18 veya trizomi 21 genetik değişikliklerine sahip olup olmadığını belirlemek için “non-invaziv prenatal testler” (NIPT) kullanılabilir. Sağlık sigortası şirketleri, 2022'den beri bu ödemeleri yapıyor. Ancak, yalnızca tedaviyi yapan jinekologların bir risk faktörü tespit etmesi durumunda.

Hamile kadınların yarısı testleri kullanıyor

Barmer sağlık sigortası şirketine göre Almanya'daki hamile kadınların yaklaşık yarısı şimdiden kan testi yaptırmaya karar veriyor. 40 yaş üstü hamile kadınlarda bu oran yüzde 75'e kadar çıkıyor. Taraflar arası makaleye başvuranlar için bu, testlerin çok dikkatsizce yapıldığına dair bir işaret: “Doktorların kendilerini koruyabilmesi için, diğer şeylerin yanı sıra, tıbbi önemi ne olursa olsun, hamile kadınlara NIPT yaptırmalarının tavsiye edileceğine dair endişeler var” diye uyarıyorlar.

Yanlış teşvikler, artan invaziv testler ve yanlış güvenlik riski vardır. Milletvekilleri, sonuçların izlenmesi ve etik ve yasal inceleme yapılması çağrısında bulunuyor.

Jinekologlar aynı fikirde değil: Gereksiz muayenelere gerek yok

Jinekologların meslek birliği buna karşı kendisini savunuyor: “Jinekologlar yasal olarak genetik incelemelerden önce kapsamlı tavsiyelerde bulunmakla yükümlüdürler.” Teşhis Yasasının gereklerine uyulacaktır. NIPT, anne ve çocuk için çok düşük risk taşıyan yaygın fetal trizomilerin açıklığa kavuşturulmasını ve invaziv prosedürlerin önlenmesini sağlar. Dernek, “NIPT lehine veya aleyhine karar, hamile kadının açık uçlu istişare sonrasında kendi kendine vereceği bir karardır” dedi.

“Down Sendromu Almanya Çalışma Grubu”ndan Wolf-Dietrich Streiter, “Resmi daha büyük görmemiz önemli” diyor. Bu nedenle ebeveyn derneği de gruplar arası projeyi desteklemektedir. Karar taslağına göre verilerin 2027 yılına kadar toplanması gerekiyor. Daha sonra uzmanlardan oluşan bir komisyon sonuçları inceleyecek ve federal hükümete tavsiyelerde bulunacak.

Trenner, “Bu yine canınızı acıtacak” diyor. Engelli bir kızın babası, yasama organının testlerin birçok kadının engelli çocuk sahibi olmama kararı vermesine ne ölçüde katkıda bulunacağına karar vermesi gerekeceğini öngörüyor. “Açık olmak gerekirse: Annelerin bilgi edinme hakkı vardır.” Ancak yasama organının bu kadar yaygın olarak kullanılan testlerin nasıl yapılacağına ilişkin düzenlemeler yapması gerekecek.

Doğum öncesi doktoru Kai-Sven Helig, tüm kadınların testlere erişebilmesi durumunda bunu destekliyor. “NIPT'nin çok sık kullanıldığı yönündeki eleştirileri paylaşmıyorum.” Etkilenenlerin bu durumdan çıkaracağı sonuçlardan da ebeveynler dışında herkesin uzak durması gerekiyor: Berlinli doktor, “Her kadının engelli çocuk istememe hakkı vardır” diyor.

Trizomi: Kürtaj oranının yüzde 90 olduğu tahmin ediliyor

Trizomi 21 kanıtı olan tüm fetüslerin yaklaşık yüzde 90'ının kürtaj olduğu tahmin edilmektedir. Helig, tartışmanın duygusallıktan arındırılmasını tavsiye ediyor: “Almanya'da, olası sakatlıklardan ziyade sosyal nedenlerle kürtaj yapılıyor.”

Alman Down Sendromu Bilgi Merkezi'nin tahminlerine göre Almanya'da yaklaşık 30.000 ila 50.000 kişi bu genetik özellik ile yaşıyor. EPD'nin genel müdürü Elzbieta Szczebak, bu ülkede “Trizomi 21'li çocukların doğumlarına ilişkin hiçbir istatistiksel veri toplanmıyor” diye açıklıyor.

Konu Adrian Hackenthal için oldukça duygusal. 27 yaşındaki aktivistin kendisi de Down sendromundan etkileniyor ve yaygın kan testlerine karşı çıkıyor: “Bu, etkilenenlere hayatlarımızın hiçbir değerinin olmadığını bize gösteriyor.” Hackenthal, “Politik Olarak Kolay” girişiminin kurucu ortağıdır.

Kendisi ve meslektaşları, trizomi 21'li kişilerin, giderek daha az sayıda doğması halinde toplumun dışına itilmesinden korkuyor.

Alexandra Althaus tarafından desteklenmektedir. Kendisinin de Down sendromlu bir oğlu var. “Doğru şekilde bilgilendirilseniz birçok annenin korkusunu giderebilirsiniz.” Federal Down Sendromu Derneği başkanı da mevcut tartışmada bunu gözden kaçırıyor.

“Son yıllarda hem görünürlük hem de trizomi 21'li kişilerin kabulü konusunda çok şey yaşandı.” Althaus, bunun büyük ölçüde kendileri adına konuşan ve dolayısıyla toplumdaki yerleri için mücadele eden etkilenenlerden kaynaklandığını söylüyor. “Gelecekte trizomi 21 ile daha az çocuk doğarsa, bu durum etkilenenlerin katılımını daha da zorlaştıracaktır.”