“Bir beyin tümörü teşhisini aldığınızda, her şeyin değiştiğini anlıyorsunuz” diyor José Luis MantasBaşkanı İspanya Astuce. 2022'de, sadece 42 yıl ile, hayatında önce ve sonra A'yı işaretleyecek haberi aldığında: Bilmeyen veya telaffuz etmeyen düşük dereceli bir gliome, oligodendroglioma. Tarihi arasında bir Bugün İspanya'da bir beyin tümörüne karşı savaşan 20.000'den fazla insan.
Astuce İspanya'dan (beyin tümörleri olan hastaların ilişkisi), José Luis Mantas hastalığın yüzünü kanser: Tedavilere erişimde daha fazla klinik çalışmayı ve eşitlik eksikliğini teşvik etmek için acil ihtiyaç. Astuce İspanya, hiçbir hastanın geride olmamasını sağlamak için bilimsel varlıklar, hastaneler, endüstri ve kurumlar arasında işbirliğini teşvik ediyor.
“Yaşadığınız yere bağlı olarak, farklı terapilere erişiminizin olması adil değil”
Sessiz Bir Etki
. Beyin tümörleri kanser tanılarının% 2'sini temsil eder İspanya'da verilere göre İspanyol Tıbbi Onkoloji Derneği (SEOM). Düşük yüzdeye rağmen, etkisi derindir: Fiziksel, bilişsel ve duygusal sonuçlar Yıkıcı olabilirler. Menenjiyomlar veya düşük dereceli astrositomlar gibi en iyi huylulardan, glioblastomlar, beyin tümörleri gibi en agresiflere kadar Erken ve hassas bir teşhis talep ediyorlar Etkili tedavi oluşturmak için. Bununla birlikte, birçok hasta sadece hastalıkla değil, aynı zamanda en gelişmiş tedavilere her zaman erişimi garanti etmeyen bir sistemin belirsizliği ile karşı karşıyadır.
Dámaso, glioblastom hastası, kızları ve karısı ile birlikte 30 yıldan fazla bir süre sonra evlendiği eşi ile birlikte / Astuce İspanya
Posta Kodunun Piyangosu
İspanya, nöroşirurji ve onkoloji lider birimlerini varsaymasına rağmen, Beyin tümörlerinin tedavisi için referans kurumu yok. Merkezi bir yapının olmaması açıktır. Bölgesel eşitsizlikbirçok hastayı bir tanıya veya uygun tedavilere erişmeye zorlamak.
Bu eşitsizliğin en açık örneklerinden biri, TTfields ile Terapikullanan noninvaziv olmayan ve tamamlayıcı bir teknoloji Kanser hücresi bölünmesine müdahale etmek için ara frekans elektrik alanları ve düşük yoğunluk. En agresif ve yaygın beyin tümörü olan glioblastom dahil olmak üzere çeşitli kanser türlerine uygulanır.
TTfields 15 devlet hastanesinde mevcuttur, ancak sadece altı otonom topluluk finansal şekilde
Yenilikçi teknolojiler
Ne zaman Pedro Luis 2014 yılında kendisine bir glioblastom teşhisi kondu, sadece 34 yaşında ve küçük bir oğuldu. Tahmin zordu. “Bir glioblastomla, bir yıl yaşıyorsanız zaten şanslısınız” diyor. Ancak Tarihi istatistikleri zorluyor. Diğer tedavilerden geçtikten sonra, Pedro Luis bir Umut verici teknoloji ile klinik araştırma: ttfields. Bu tedavi iyi sonuçlar vermiştir ve hastanın sağkalımı çoğalmıştır. Pedro Luis O öyle Hastalıkla yaşıyor, ikinci kez bir baba oldu, çalışmalarına devam ediyor ve ailesiyle birlikte hayatından hoşlanıyor.
Davanız, bir Amerika Birleşik Devletleri veya Almanya'da zaten ortak teknolojiama kim İspanya'da uygulama eşit değildir. 2022'den beri ttfields 15 devlet hastanesinde mevcutsadece altı otonom topluluk finanse ediyor. İken Madrid, Catalunya, Galiçya veya Castilla-La Mancha Hizmet portföylerinde sunan hastaneler var, Endülüs, Bask Ülkesi veya Valencian Topluluğu'nda henüz mevcut değiller Ve hastalar maliyeti hareket ettirmeli veya almalıdır.
Bir astrositoma hastası olan Cristina ve Luis, teşhis öncesi en büyük oğlu ile birlikte / Astuce İspanya
CarlosMalaga'dan 46 yaşındaki bir hasta kendi etinde yaşıyor. Standart tedaviyi bitirdikten sonra, TTfields'e erişmek istedi, ancak isteği reddedildi. “Bize kurulun reddedeceğini söylediler Çünkü çok pahalı“Karısından pişmanlık duyuyor, Inma. Ailenin girişimlerine rağmen, Ttfields hala Endülüs'te değerlendirmeyi bekliyor.
Umutlu Terapiler
Yeni terapiler açık umut yolları gibi VorasidenibIDH1 veya IDH2 mutasyonları ile düşük dereceli tümörler için oral bir ilaç. Bu terapi Hastalığın ilerlemesini serbest bırakır, ilerlemesini geciktirir ve mortaliteyi azaltır.
Astuce İspanya, bu tür terapilerin ilerlemesini, özellikle de Genç ve daha önce sağlıklı hastalar üzerindeki etkibu gliome'dan en çok etkilenen grup. Onayını bekliyorum Avrupa İlaç Ajansı (EMA)Dernek Daha fazla klinik çalışma iddiaları Ve hatırla Eşitlik de araştırmaya genişletilmelidir.
İkinci müdahaleden sonra Sergio Delgado / Astuce İspanya
“Korku korkusunu kaybettim”
Sporcu ve Córdoba yerlisi, Sergio Delgado Yıllardır Barselona'da yaşıyor. Onların 31 yıl2024'te ve aylar sonra nörolojik semptomlar – İlk başta parmakları iyi koordine etmedim, sonra kol – Başlangıçta doktorlar bir bilek yaralanmasına atfedildiolduğunu biliyordu glioblastom. O zamandan beri hayatı tamamen değişti. Sergio Drags Konuşma ve hareketlilikte sekeller Vücudun sağ tarafında, ancak mücadelesi devam ediyor: “Tümörü düşünmüyorumSanırım soğuk algınlığım var ”diyor.
Şu anda kararlı ve TTfields Terapisine erişebilmeden bir klinik araştırmaya erişmeyi umuyor henüz net bir yanıt almamış olmasına rağmen, Barselona'daki birkaç hastanede sunuluyor. Hastalığın fiziksel ve duygusal aşınmasına rağmen, sosyal ağlardaki kişisel bir projede enerjisini devirdi: “Her Zaman Yapabilirsiniz”, Instagram hesabınızdan @SergioDr93. Onunla birlikte, diğer hastaları teslim etmemeye teşvik etmeye çalışır. “Korku korkusunu kaybettim,” onaylar.
Bir yanıt yazın