Kendi amyotrofik lateral sklerozunu yönetirken aktör Eric Dane, 2026'da sona erecek olan ALS Yasası için kritik terapilere hızlandırıcı erişimin devamını savunuyor.
Aktör, kâr amacı gütmeyen kuruluşla birlikte, ALS, konuşan ABD ile Salı günü araştırma için finansman sağlayan ve hastalara tedavilere erken erişim sağlayan mevzuatın önemi hakkında Salı günü Eric Swalwell (D-Dublin).
Dane, Swalwell'e verdiği demeçte, “Sık sık, bu insanların teşhis edilmesi için tüm bu zamanlar sürüyor. Peki, bu klinik çalışmaların bir parçası olmalarını engelliyor” dedi. “Bu yüzden ALS için hareket çok, çok harika ve bunun nedeni herkes için erişimi genişletmesi.”
Dane aldı dokuz ay önce Ona Lou Gehrig hastalığı olarak da bilinen ALS teşhisi kondu. Onun Nisan ayında teşhis.
O zamandan beri, “öfori” aktörü durumuyla mücadele yaklaşımını değiştirdi.
Haziran ayında “Günaydın Amerika” ile yapılan bir röportaj sırasında Dane, iki genç kızından alınma düşüncesiyle öfkeyi dile getirdi. “Grey'in Anatomisi” mezunu 7 yaşındayken öldüğü için tarihin kendini tekrarlayabileceğini söyledi.
Aylar sonra, hayal kırıklığı kızlarının hayatlarının oynandığını görmek için bir mücadeleye dönüştü.
“Görmek istiyorum [my daughters]bilirsiniz, lisansüstü kolej ve evlen ve belki de torunları var, ”dedi Dane Swalwell'e.“ Biliyorsun, tüm bunlar için orada olmak istiyorum. Bu yüzden bu son nefesle savaşacağım. ”
Temsilci tarafından Tiktok'ta yayınlanan videoda Dane, hafif bir bulamaçla konuşuyor, ancak sözleri yaşama mücadelesini yansıtıyor.
Ulusal ALS Siciline göre, ABD'de her yıl yaklaşık 5.000 kişiye yeni teşhis edildi. Beyindeki hareketi kontrol eden sinir hücrelerini etkiler, bu da sonunda konuşma, hareket etme, yutma ve nefes alma yeteneğinin kaybına yol açar.
Times Personel Yazarları Christie D'Zurilla ve Kaitlyn Huamani bu rapora katkıda bulundu.
Bir yanıt yazın