Fabry hastalığı “günümüzde hâlâ çok az biliniyor ve sıklıkla tanınmıyor. Bu, özellikle erkeklerden farklı belirti ve semptomlar gösterebilen kadınlar için geçerlidir. Tam da bu nedenle, kadın popülasyonundaki patolojiyi tanımak ve izlemek için daha yeterli araçların geliştirilmesi esastır”. Bu, Chiesi Global Nadir Hastalıklar Akdeniz Grubu Başkan Yardımcısı Alessandra Vignoli tarafından, İtalyan Anderson-Fabry Derneği'nin (Aiaf) katılımıyla Chiesi Global Nadir Hastalıklar tarafından desteklenen 'She SpeaXX' kampanyasının bugün Roma'da düzenlenen sunumunda yaptığı konuşmada söylendi. Girişimin amacı: Kadın popülasyonunda hala çok az teşhis edilen nadir bir patolojiye ilişkin bilgi ve tanıdaki boşluğu doldurmak.
Fabry hakkında kadınsı anlamda konuşmak “aynı zamanda hamilelik, emzirme ve menopoz gibi bir kadının hayatının farklı aşamalarını, yani hastalığın yönetiminin özel dikkat gerektirebileceği anları hesaba katmak anlamına da gelir – Vignoli'nin altını çizdi -. Bu nedenle amaç, bu nadir patolojiye daha fazla görünürlük kazandırmak ve hastaları yaşam yolculukları boyunca destekleme taahhüdümüz doğrultusunda giderek daha kişiselleştirilmiş bir yaklaşımı teşvik etmektir. Bu farkındalık kampanyası, Fabry hastalığına adanan Nisan ayı ile geleneksel olarak kadın hastalığıyla bağlantılı olan Mayıs ayı arasında kasıtlı olarak desteklenmektedir. figür ve annelik. Toplumsal cinsiyet tıbbına ve özellikle kadın sağlığına adanmış bu girişimi desteklemekten büyük mutluluk duyuyoruz”.
'She SpeaXX' kampanyasıyla ilgili olarak, “kısa vadeli hedefler temel olarak iki – Vignoli'nin sözleri -. Bir yanda hastalık hakkındaki bilgiyi artırmak, semptomlarının tanınmasına yardımcı olmak ve tanı konamayan hasta sayısını azaltmak. Diğer yanda ise semptomlarının genellikle hafife alındığını ya da yeterince tanınmadığını gören kadınların güçlendirilmesini teşvik etmek. Bu nedenle, ilk aşamada Fabry hastalığı ve kadın popülasyonundaki özgüllükleri hakkında daha fazla farkındalık olmasını bekliyoruz.” Daha sonra amacın “hastaların, kendi özel ihtiyaçlarına odaklanan daha dikkatli, kişiselleştirilmiş izleme yoluyla, kendi sağlıklarını yönetmede giderek daha fazla lider haline gelmelerine yardımcı olmaktır” diye tamamladı.
Bir yanıt yazın