Dan Gilbert'in kullanabileceği birkaç unvan var: girişimci, hayırsever, milyarder, NBA takım sahibi. Ancak tüm unvanlar arasında Gilbert'in en çok gurur duyduğu şey babalık unvanıdır.
Rocket Companies'in Yönetim Kurulu Başkanı ve Cleveland Cavaliers'ın çoğunluk hissesine sahip olan Gilbert'in beş çocuğu var. En büyük oğlu Nick, tümörlerin sinir dokularında büyümesine neden olan nadir bir hastalık olan nörofibromatozis veya NF ile uzun bir mücadelenin ardından 2023 yılında öldü.
NF, ABD'deki en yaygın nadir genetik bozukluklardan biridir ve yaklaşık her 2.000 doğumdan 1'ini, yani kabaca 170.000 Amerikalıyı etkilemektedir. Bu durum, hastaların hayatlarının herhangi bir noktasında sinirlerinin herhangi bir yerinde tümörlerin oluşmasına neden olabilir.
Tedavi yok.
Gilbert, oğlu Nick'in ilk tümörünü doğduktan kısa bir süre sonra geliştirdiğini söyledi.
Gilbert, “İlki gözüyle beyni arasındaki optik sinirdeydi” dedi. “Altı yaşına gelene kadar ilk beş yıl büyümüyordu, sonra büyümeye başladı.”
Bu tümör Nick'in ilk kemoterapi seansına yol açtı. Ama bu onun sonuncusu olmayacaktı.
Nick, 10. yaş gününde, yakında ilk büyük ameliyatını geçirmesi gerektiğini öğrendi. Gilbert, oğlunun hayattaki tüm zorluklara olduğu gibi bu zor habere de iyimserlik ve mizah anlayışıyla yanıt verdiğini söyledi.
“[Nick] Sadece hastanede makarna olup olmadığını öğrenmek istedim” diyen Gilbert, şunları ekledi: “Tüm bunları atlatacağına her zaman inandı. Biz de öyle yaptık.”
Dan ve Nick Gilbert, NBA Draft Çekilişinde Cleveland Cavaliers'ı temsil ediyor.
Ameliyattan sonra Nick birkaç tur kemoterapi ve radyasyon tedavisi gördü. Ancak bunun hedeflerine ulaşmasına engel olmasına izin vermedi.
NF ile yaşadığı mücadeleye rağmen Nick hâlâ yakın dostluklarını sürdürebildi, Michigan State'e gidebildi ve hatta babasının şirketinin iş geliştirme biriminde stajyer olarak çalışabildi.
Ancak 2018'e gelindiğinde hastalık ona yetişiyordu.
Gilbert, “Bizden uzaklaşan bazı tümörler vardı” dedi. “O yıl iki büyük ameliyat geçirdik. O andan itibaren, onu kaybettiğimiz 2023 yılına kadar sadece ameliyatlar ve kemoterapi vardı.”
Gilbert her şeyi denediklerini ancak beyin sapındaki tümörün kontrol altına alınamayacak kadar hızlı büyüdüğünü söylüyor.
“Bunlar kanserli tümörler değildi. İyi huylular ama büyüyüp her türlü hasara neden olabilirler.”
Sonlara doğru tümör Nick'in nefes alma, duyma ve görme yeteneğini etkiledi. Gilbert, Nick'i en çok sinirlendiren şeyin iletişim kuramama olduğunu söylüyor.
“Duyamıyordu, göremiyordu… iletişim kuramıyordu. O tamamen insanlarla iletişim kurmakla ilgileniyordu.”
Nick Gilbert'in hayatını onurlandırmak
Oğlunu en iyi arkadaşı olarak gören Gilbert için Nick'i kaybetmek yıkıcı bir darbe oldu. Ve acısında yalnız değildi. Ölmeden önce Nick iki şehirde koruma ve kararlılığın sembolü haline gelmişti: memleketi Detroit ve Cavs maçlarının demirbaşı haline geldiği Cleveland.
“Herkes tarafından seviliyordu. Onunla tanışan herkes onu sevdi. O herkesi sevdi.”
Gilbert, milyarlarca dolara sahip olmanın ve dünyanın en iyi doktorlarına erişime sahip olmanın ama yine de bu yıkıcı hastalığın sevdiği birini ele geçirmesini engelleyememenin sinir bozucu olduğunu söyledi.
Gilbert, “Bu ayıltıcı bir şey” dedi. “Her şeyi düzeltemezsiniz, bu yüzden sadece bir adım atıp diğerinin önüne geçmeye çalışın, elinizden gelenin en iyisini yapın.”
Nick, Cav etkinliklerinin demirbaşıydı ve kendine özgü papyonuyla tanındı.
Tüm başarısına rağmen Gilbert zorluklara yabancı değil. 2019'da kapsamlı rehabilitasyon gerektiren büyük bir felç geçirdi. Ve daha geçen yıl eşi Jennifer'dan boşanma kararı aldı. Gilbert, evliliğin Nick'in ölümünün bir başka sonucu olduğunu söylüyor.
Ancak Gilbert, hayatının kendi yetkisine sahip olabileceği kısımlarına odaklanmayı sürdürerek her şeyi adım adım halletmeye çalıştı.
“Demek istediğim, size bir kart dağıtıldığında, tıpkı bana veya oğluma dağıtıldığı gibi, bir sonraki kartı alıp onu oynamaya çalışmalısınız… Yani kontrol edemediğiniz şeyleri kastediyorum. Yani kontrol etmeye çalıştığınız şeyler üzerinde çalışıyorsunuz,” dedi Gilbert.
Nick'in nasıl hatırlanacağı Gilbert ve ailesinin kontrol altına almak için çok çalıştığı bir şeydi. Nick'in anısının yaşatılması için birkaç adım attılar. Detroit şehir merkezinde Gilly's Clubhouse'u açtılar. Gilly, arkadaşları tarafından Nick'e verilen bir lakaptı. Lüks spor barı Nick'in vizyonu ve ölmeden önce geliştirmekte olduğu bir projeydi.
Gilbert'in diğer çocukları, Nick'in kardeşleri, Nick'in onuruna adanmış, toplum temelli kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan The Gilly Project'i başlattı.
Ve Gilbert, NF'yi tedavi etmeyi, Gilbert ve Jennifer'ın 2015'te başlattığı Detroit merkezli hayırseverlik kuruluşu Gilbert Aile Vakfı'nın temel direği haline getirdi. Detroit'teki yıllık bir yardım etkinliğiyle noktalanan bu çabalar, bir tedavi bulma yolunda milyonları topladı.
“Bir gecede 12 milyon dolar topladık. Rekorlar kırmaya devam ediyoruz. Araştırmaya yılda yaklaşık 50 milyon dolar katkıda bulunuyoruz.”
Gilbert'in tedavi arayışı
Nick için kalıcı bir pankart, Cleveland Cavs'in iç sahası Rocket Mortgage FieldHouse'da açıldı.
Gilbert Aile Vakfı aracılığıyla toplanan paranın gerçek bir etkisi oldu. Hayırseverlik, önde gelen NF araştırma kuruluşlarından biri olan Çocuk Tümörü Vakfı'nın önemli bir ortağı olmuştur. CTF, Gilbert'in NF araştırmasına katılımını “kritik” olarak nitelendiriyor ve şunları ekliyor: “Gilbert önemli bir destekçi ve ortak oldu ve bunun için minnettarız. [Gilbert Family Foundation’s] bağlılığın devamı.”
Gilbert'in kendisi de 20 yıldan fazla bir süre CTF'nin yönetim kurulunda görev yaptı ve ameliyat edilemeyen NF tümörleri için FDA onaylı ilk tedavi olacak olan araştırmanın ana fon sağlayıcılarından biriydi. Günümüzde bu tür onaylanmış iki tedavi vardır ve daha pek çoğu da geliştirilme aşamasındadır.
Ancak Gilbert, CTF'nin çalışmasının yeni tedaviler bulmanın ötesine geçebileceğini düşünüyor. Tedavinin ulaşılabilir olabileceği konusunda umutlu olmaya devam ediyor. “Var olduğuna inanıyorum [a cure]. Bir şey üzerinde çalışıyoruz” dedi. Ve NF araştırmasına dahil olduğundan beri Gilbert'i yönlendiren görev bu oldu. “Vakıflara daldık ve bu hastalığın çarelerini bulduk, böylece diğer çocuklar ve diğer aileler bundan acı çekmeye devam etmek zorunda kalmayacak” diye ekledi.
Gilbert, oğlunun kendi acılarıyla mücadele ettiğini görmenin ona azmin önemini öğrettiğini söylüyor; bu, Gilbert kendisini önümüzdeki göreve hazırlarken önemli olacak bir ders.
Gilbert, Nick için “O benim kahramanımdı” dedi. “Onun mirası ve şerefi adına, bugün bile bu hastalığı gezegenden silmek için elimizden gelenin en iyisini yapmaya çalışıyoruz.”
Hakkında daha fazla bilgi nörofibromatoz şu adreste bulunabilir: Çocuk Tümörü Vakfı. Bunun gibi daha fazla hikaye için kayıt olun CNBC Haber Bültenini İyileştiriyor.
Bir yanıt yazın