Monica Sampietro otuz yılı aşkın bir süredir açıklaması zor, hatta tanınması daha da zor semptomlarla yaşıyor. Çoğunlukla kadınları etkileyen ve çok yaygın olmasına rağmen çoğu zaman yeterince teşhis edilmeyen, kronik ve ilerleyici bir patoloji olan lipödem hastası olduğunu ancak yakın zamanda keşfetti. “Yolculuğum uzun ve karmaşıktı” diyor ve tam da bu yüzden onu paylaşmaya karar verdim”.
YAŞAMAK: tüm hikayeler
Pek çok kadının parçalanmış bilgiler ve eksik cevaplar arasında kaybolmasının ne kadar kolay olduğunun farkındalığından doğan bir seçim. “Başınıza ne geldiğini bilmediğinizde ve kimse size bir açıklama veremediğinde, risk kendinizi yanlış ve yetersiz hissetmenizdir.”
Aynı kurallara uymayan bir vücut
İlk belirtiler ergenliğe kadar uzanıyor. “Ergenlik döneminde vücut değişiyor ama benimki akranlarıma ve hatta ailemdeki kadınlara göre farklı bir yöne gitti” diye açıklıyor. Bacakların hacmi vücudun geri kalanına göre orantısız bir şekilde arttı, dizler zar zor görülebiliyordu ve yağ yastıklarıyla kaplıydı. “Uzun bir süre bunun sadece benim şeklim olduğunu düşündüm.”
Ancak bir şeyler yolunda gitmedi. “Büyüyordum ama diğerleri gibi değildim. Sorun henüz bir acı ya da teşhis değil, algı meselesiydi: kendime bakmak ve kendimi tanımamak. Ergenlik döneminde gruba benzer hissetme ihtiyacı çok güçlü. Ben ise bedenimin aynı kurallara uymadığı hissine kapıldım.”
Göz ardı edilen sinyaller ve yetersiz yanıtlar
Zamanla başka semptomlar da ortaya çıktı: ağrı, hareket etmede zorluk, uzun süre ayakta dururken veya otururken yorgunluk, geleneksel diyetlere zayıf yanıt. “Yıllardır bu sinyaller doktorlar tarafından bile hafife alındı” diyor. Teşhisler, “obez hastalarda lenfödem”, “ağrılı selülit”, “su tutulumu” gibi genel tanımlarda, sorumluluğun yaşam tarzına üstü kapalı bir şekilde atfedilmesinde kaldı.
Lipödem tanısına ulaşmak kolay olmadı. “Otuz yıldan fazla sürdü. Onlarca yıldır bana lenfatik drenaj masajları yapmam, daha fazla spor yapmam, hatta çok kısıtlayıcı diyetler yapmam, güzellik bakımları yapmam söylendi. Çok az sonuç ve çok fazla hayal kırıklığı oldu. Sorun, bir ismin olmamasıydı. Ve bir isim olmadığında, geriye kalan tek şey sorunun sen olduğu fikriydi.”
Hastalığa bir isim verin
Teşhis daha yeni konuldu ve her şeyden önce bir rahatlama oldu. “Beni etkileyen şeye bir isim vermek özgürleştiriciydi. Sonunda anlaşıldığımı hissetmek üzerimden büyük bir yük aldı: bu benim hatam değildi. Her şeyi çözmedi ama kendime bakış ve kendim hakkında konuşma şeklimi derinden değiştirdi.”
Lipödem ile günlük yaşam
Tanı konulmadan önce lipödem esas olarak “çıkarma yoluyla” etki yapıyordu. “Sessizlik, acı, hatta çoğu zaman öfke vardı. Birçok günlük aktivite yorucu ve öngörülemez hale geldi ve bu da yaşam tercihlerini sınırladı.”
Günümüzde hastalık sürekli var ama daha bilinçli. “Konservatif tedavinin rutini var: kuru fırçalama, günlük kompresyon, fizyoterapi, antiinflamatuar beslenme, antrenman. Zaman ve enerji gerektiren, sosyal yaşamı da değiştiren bir disiplin. Yorgunluğu ortadan kaldırmadı ama ona yön verdi.”
Bu sadece estetik bir sorun değil
Lipödem genellikle kozmetik bir soruna indirgenir. Sampietro, “Bunun nedeni, kronik kadın hastalıkları hakkında, özellikle de görünür olduğunda, büyük bir bilgi eksikliğinin olmasıdır” diyor. “Bir kadının vücudunu etkiliyorsa, çoğu zaman bunun ne olduğu kabul edilmek yerine kişisel suçlamaya atfedilir.”
Psikolojik sonuçları derindir. “İnanılmamanın çok büyük bir bedeli var. Bu, yalnızca fiziksel acıda değil, aynı zamanda duygusal acıda da yalnız hissetmek anlamına geliyor. Birçok kadın, sürekli olarak bedenlerini ve sınırlarını haklı çıkarmak zorunda kalma duygusuyla yaşıyor.”
Kendini yalnız hissetmemek için kendine söyle
Teşhis psikolojik bir yolculuk içinde geldi ve Monica Sampietro paylaşmanın değerini işte orada anladı. “Deneyiminizi anlatmak özgürleştiricidir, tedavi edicidir. Hissettiklerinizi dile getirmek, çoğu zaman geçersiz kılınan bir duygunun saygınlığını geri kazandırır.”
Bugün birçok kişi ona teşekkür etmek için yazıyor. “Ama onlara minnettarım çünkü dinliyorlar. Dinlemek, lipödemi olan bir kişinin alabileceği en büyük hediyedir.”
Diğer kadınlara vermek istediği mesaj açık: “Kendinizi asla başkalarıyla kıyaslamayın. Herkesin kendine özgü bir hikayesi vardır. Mükemmellikten bahsetmiyorum, varoluştan bahsediyorum. Ve en azından biraz, daha az yalnız hissetmekten bahsediyorum.”
Bir yanıt yazın