O Kronik yorgunluk sendromu veya miálgic ensefalitit (SFC/EM) bir karmaşık hastalık Bu bir Derin yorgunlukbilgi vermek uzun süreli Ve? Dinlenerek gelişmez. Ek olarak, genellikle diğer patolojilerle ilişkilidir ve ağrılar, konsantrasyon eksikliği, nörolojik problemler veya uykusuzluk gibi diğer semptomları gerektirir. Bu 1994'ten beri hastalık olarak tanımlanır Ama hala bir Büyük Cehalet Hastaları zorlayan sağlık ve sosyal istişarede danışmanlık yapmak veya işgücü yetersizliğinin tanınması için adalete başvurmak zorunda kalmak. İki hasta El Periódico'ya bu ve böyle görünmez bir bozukluk yaratan diğer problemleri açıklar ve devre dışı bırakma.
Anna Rubau: “Eve neredeyse terk edebilirim”
Anna Rubau, Kronik Yorgunluk Sendromu Hasta / Gazete
Anna Rubau (Girona, 48 yıl) Üç kronik hastalığa maruz kalır, bu da daha önemlidir: SFC/EM, fibromiyalji ve nadir bir pulmoner hastalık. Ve üçünün bağlı olduğundan şüphelenir: ilk ikisi bir virüs Ve zar zor 21 yaşındayken, kökenini bilmediği nadir bir hastalık olan pulmoner alveoler proteinoz (PAP) yaşadı, ancak o zamandan beri, semptomlar diğer iki patolojinin.
Üçünden Anna, “en karmaşık” ın kronik yorgunluk sendromu olduğundan şüphe etmiyor, ancak ” Fibromiyalji”İkisi arasındaki fark, deneyimlerine göre, ikincisinin üretmesi Dolores analjezikler veya fizyoterapi ile hafifletebilir. Bununla birlikte, birincisi, minimum çaba karşısında “bitkin” bırakır ve bu engelli semptomu hafifleten bir tedavi yoktur.
Büyükanne ve büyükbabalar, çocuklarını okuldan taşıyan ve toplayanlardır çünkü “bir gün ayrılabilir ve diğeri hayır” ve “hayatını” hastalığa uyarlamaktan başka seçeneği yoktur
Örnek olarak, Anna basit bir duş “Sol bitkin” ve saçınızı evde yıkayamayacağınız için, baş dönmesi muzdarip olduğunuzda, küçük kafa hareketleri istikrarsızlaştırır. Her ne kadar kuaförlük için haftalık gidiyor “Eve neredeyse hiç ayrılmıyor “ Ve eğer öyleyse, belirli sitelere, yürümeye veya kısa sürede araba ile yer değiştirmelere gidin. Bu göz önüne alındığında, onları taşıyan ve toplayan büyükanne ve büyükbabalar Üniversitenin çocukları Çünkü “bir gün ayrılabilir ve başka bir şey yok” ve hastalığa “hayatını uyarlamak” dışında seçeneği yoktu. Ayrıca kimyasal duyarlılık, sinirli bağırsak, raynaud sendromu ve bilişsel bozukluk. “Bazen basit bir belgeyi bile anlayamıyorum,” diye açıklıyor.
Anna, kariyeri olarak 2004 yılında fibromiyalji tanısını aldı. rehberlik Bir eğitim merkezinde. Ancak, günü azaltabileceği gerçeği sayesinde, o zaman hayatına devam edebilir ve hatta iki ustayı öğrenebilir. Ancak 2007 itibariyle sahip olmaya başladı Pulmonyaiyileşmesi daha pahalıya mal oldu. “Üç hastalık aynı anda gelişti, ama yine de okuduğum şeyden şüphelendiğim halde SFC'm olduğunu bilmiyordum.”
Girona ünitesinde “kronik yorgunluk sendromunu teşhis etmedikleri biliniyordu”, tanı almak için vall d'Hebron'un özel birimine taşınmak zorunda kaldı.
Aslında böyle bir hastalık olmak bilinmeyen veya değersizteşhis almak için vall d'Hebron'un özel birimine taşınmak zorunda kaldı, çünkü ona karşılık gelen ünitede Girona“SFC'yi teşhis etmediler, çünkü bazı uzmanlar bunu fibromiyaljinin bir parçası olarak görüyorlar.” Ayrıca özel tıp yoluyla, bilişsel bozulma. “Biz savaşmak zorunda olan hastalarız çünkü her hastalık tanınıyor,” diye kınıyor.
2021'den beri var Kalıcı iş engelliliğiDirendiği bir durum, çünkü işini seviyor. “Bu benim dünyamdı,” diye yakınıyor. Şimdi birkaç hasta ilişkisi ile işbirliği yapıyor – ASFCEM ve Hava Derneği – ancak bilgisayardünyayla ilişki kurma yolu.
Margarita Girona: “Sadece özel tıpta bize dikkat ediyorlar”
Margarita Girona, Kronik Yorgunluk Sendromu Hasta / Gazete
Hayatı Margarita Girona (Toledo, 65 yaşında), 23 yıl ile paratifoid ateşleri yaşadığında, enfeksiyon “Kimsenin tanımlamadığı” ve bu üç yıl boyunca başını bıraktı, ” fiziksel ve bilişsel enerji Kalıcı ”, diğer semptomların yanı sıra. O andan itibaren, her çaba gösterdiğinde, bir duruma düştüğünü fark ettim”tükenmişlik Sabit ”, onu yavaş yavaş terk etmeye zorlayan faaliyetler Enerjilerini işyerinde konsantre etmek için boş zamanlar. “İşten çıktım ve yapmak zorunda kaldım yatmak”Diye açıklıyor.
Çabasının bir kısmı da gitmeye mahkum edildi Danışmanlık danışmauzman uzmanı, “bir cevap bulmaya çalışmak”, yorulana ve “kimsenin ona yardım edemeyeceğini” varsayana kadar.
Yani senin kadar oğlu14 yıl ile aniden, aynı şeye sahip olmaya başladı semptomlaronu “pratik olarak iki yıl boyunca yönelmeye” ve iki okul kursunu kaybetmeye zorlayan aşırı bir “enerji kaybı”. Bu göz önüne alındığında, Doktorlar turuMadrid'den Barselona'ya. Sonunda, 56 yaşındayken ve 19 yaşındayken, iç hastalıkları uzmanında, özel küreonlara EM/SFC yaşadıklarını söyledi.
“Toledo'da dahili tıpa gittim ve bana fibromiyalji ve kronik yorgunluk bildiklerini söylediler, ancak miyaljik ensefalomiyelit (kronik hastalık olan) ve herhangi bir ilgi göstermediklerini söylediler”
Elindeki teşhis ile Margarita, “naif olarak” halk sağlığının “kapıları açacağını” düşündü, ama değildi. “Bilgi eksikliği var ve tanıma bu hastalığın varlığının neredeyse tamamı sağlık halkKatalonya'da bulunan özel birimler ve Madrid'deki az sayıda kişi hariç. “
Bu göz önüne alındığında, Margarita özel konsültasyonlara gitmeye devam etti. Onu neredeyse zorlayan kademeli bir kötüleşmeyi fark etti evde tutulacak. “Her şeyi bir Yavaş ritimsabah sadece öğlen yiyecekleri tekrar yatmak zorunda kalabilirim. Sır, geçerseniz 'kazaya' veya kötüleşmeye neden olmayan minimal fiziksel ve bilişsel aktiviteyi varsaymaktır ”diye açıklıyor.
Sosyal Güvenlik, “doktorlar tarafından önerilen işgücü” işçiliğini reddetti ve tıbbi raporlarda, avukatlarda ve uzmanlarda yaklaşık 12.000 avro masrafı yaratan mahkemede onunla savaşmak zorunda kaldı.
Artık işe yaramıyor, ancak Sosyal Güvenlik onu reddetti iş engelli “Doktorlar tarafından önerildi” ve sonuçta çocuklarına bir engellilik tanımak zorunda kaldı “harcanmış Tıbbi raporlarda, avukatlar ve uzmanlar. “İşgücü engelliliğini elde etmek için yaklaşık 12.000 Euro harcadı.
Ayrıca, taşınmakçünkü genellikle EM/SFC ile ilişkili olan kimyasal hassasiyete maruz kalır ve yaşadığı binada, ona zarar veren gazlar yayan septik bir tank vardır. Halen Dolfa'nın başkan yardımcısı, EM/SFC'den etkilenen çocuklarla ailelerin birliği ve diğer sistemik komorbiditeler, çocuk doktorları bunlarda oluşur Patolojilereğer yetişkinler teşhis alırlarsa, etkilenen çocukları olan aileler, “pediatrik alan üzerindeki etkinin cehaleti” için çok daha fazla.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın