Sağlık Bakanı, Monica Garciataleplerini dinlemek üzere bugün DEBRA Piel de Mariposa Derneği temsilcileriyle bir araya geldi. Bakanın açıklamasına göre amaç şu: “Birinci şahıs ağzından anlayın” Nadir olmasının yanı sıra hastaların yaşamlarını da büyük ölçüde etkileyen bir hastalığın ihtiyaçları nelerdir? Tedavi isteyen kurumları harekete geçirmeyi başaran Sevillalı 12 yaşındaki genç Leo sayesinde herkesin zaten bildiği bir rahatsızlık. hastaların hayatını değiştirebilir.
Toplantıda tedaviye erişim konusu net olarak ele alındı 'Vyjuvek' gen terapisine' ilaç firmasının geçen Mart ayında yaptığı talep sonrasında. Mónica García, fiyat ve finansman müzakereleri sürerken, erişim yollarında da çalışmaların yapıldığını söyledi. özel durumlarda kullanım Böylece herhangi bir hasta, kendi teşhisleri ve kendi özerk topluluklarının kabulü yoluyla ilaca erişebilir.
Unutulmamalıdır ki Endülüs Cuntası'nın başkanı, Juanma MorenoMart ayında bölgesel hükümetin formülü arayacağını duyurdu ilaç masraflarını karşılamak için karşı distrofik epidermolizis büllozadaha çok 'kelebek derisi' olarak bilinir. Karar, hikayesi tüm dünyayı etkileyen Leo'nun Avrupa Parlamentosu'ndaki şok edici ifadesinin ardından alındı.
Erişim prosedürü
Health şu anda çalıştığını açıklıyor tüm özerk toplulukların koordinasyonunda Böylece ilaca erişim prosedürü “kolay, erişilebilir ve her şeyden önce homojen” olacak. Dernekle yapılan toplantıda kurumun öne sürdüğü diğer ihtiyaçlar da ele alındı; örneğin fizyoterapi, rehabilitasyon, ağız sağlığı ve hemşirelik yoluyla evde bakım tedaviler ve günlük yaşam için.
Bakan, nadir hastalıkların “bu Bakanlık için bir öncelik olduğu konusunda ısrar etti ve İspanya'nın herkesin bakım ve tedavisinde bir referans olmaya devam etmesi için çalışmaya devam edeceğiz ve hastaların her biri“.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın