Dünya ALS Günü, 21 Haziran Pazar günü, uluslararası hasta dernekleri federasyonu, AriSla – İtalyan ALS Araştırma Vakfı ve Aisla – İtalya Amyotrofik Lateral Skleroz Derneği'nin de üyesi olduğu Uluslararası Als/Mnd Dernekleri İttifakı tarafından desteklenen bir etkinlik olarak kutlanıyor. ALS genellikle 40 ila 70 yaş arasındaki insanları etkiliyor. İtalya'da tahminen 6 bin hasta var ve 100 bin kişi başına 2-3 yeni teşhis, patolojinin altında yatan mekanizmaları daha iyi anlamak ve etkili tedaviler geliştirmek amacıyla 2008'den bu yana kaliteli İtalyan araştırmalarını destekleyen AriSla'yı hatırlatıyor. AriSla'nın başkanı Lucia Monaco, “İtalyan bilimsel araştırmaları hastalık hakkındaki bilginin artmasına ve sonuçların klinik uygulamalarına doğru ilerlemeye katkıda bulunuyor” dedi. Görev sadece tedavi değil: Günümüzdeki araştırmalar aynı zamanda daha kesin ve erken tanıya olanak tanıyan yöntemler ve hastalığın komplikasyonlarını hafifletebilecek cihazlar ve ilaçlar yoluyla ALS'li kişilerin yaşam kalitesini iyileştirmeyi de amaçlıyor.
Her yıl yazın ilk gününde gerçekleşen ALS Küresel Günü, “ALS'yi bağlılıkla inceleyen araştırmacılara teşekkür etmek için bir fırsattır” diyor Monaco – AriSla, yalnızca bilimsel bilgi tutkusuyla değil aynı zamanda tüm ALS'li insanlara ve ailelerine karşı sorumluluk duygusuyla çalışmalarını desteklemeye devam ediyor. Bu yıl AriSla 2026 Konferansının 19 ve 20 Kasım'da Milano'da düzenleneceğini duyurmaktan mutluluk duyuyoruz”. Etkinlik “klinik ve temel araştırmalardan araştırmacıları bir araya getirecek. Tanı biyobelirteçleri, terapilerin ilerlemesi ve yanıtın izlenmesi ve yeni terapötik yaklaşımlara yönelik araştırma ilerlemeleri gibi hastalığa daha fazla odaklanan çalışmaları seçmemize olanak tanıyan stratejik planımızın yönlendirdiği faaliyetlere özel önem verilecek. Etkinlik, özellikle ilgili konular ve hastalar üzerinde doğrudan etkisi olan konular üzerine derinlemesine analiz anlarıyla tamamlanacak”. Münih'in Dünya Amyotrofik Lateral Skleroz Günü'ndeki umudu, “bugün, bu nörodejeneratif hastalık hakkında daha fazla farkındalık yaratmak amacıyla araştırmaya olan güven mesajımızın ALS'li tüm insanlara, onların ailelerine ve tüm topluma ulaşmasıdır”.
AriSla, her yıl yalnızca bilim adamlarımızı araştırma projelerinin finansmanı ile desteklemeye değil, aynı zamanda ALS'li insanlar için temel bir umut olarak araştırmanın önemi konusunda farkındalığı artırmak için sonuçlarını ve hikayelerini yaymaya da kararlıdır, Vakfın bir notunda altını çiziyor. AriSla'yı desteklemek, her yıl bölgedeki araştırma, tanıtım ve etkinliklerin düzenlenmesi için fon toplanmasına katkıda bulunan değerli işbirlikçilerden oluşan bir ağdır. Kurucu üyeleri Aisla Aps, Cariplo Vakfı, Telethon Ets Vakfı ve Vialli e Mauro Araştırma ve Spor Vakfı'nın desteği sayesinde Onlus – AriSla bugüne kadar yeni projeleri finanse etmek için 18 çağrı yayınladı, araştırmaya 17,8 milyon Euro'nun üzerinde yatırım yaptı, 150 İtalyan araştırmacıyı destekledi ve 430 bilimsel yayın üreten 121 projeyi finanse etti. Son yıllarda Vakfın taahhüdü, Milano'da yapılacak bir sonraki konferans gibi, ALS'ye ilişkin bilimsel yaygınlaştırma etkinliklerini teşvik etmeye yönelik olmuştur. “Birlikte – diye yazıyor AriSla – daha fazlasını yapabileceğimizi ve ALS hastalarını ve ailelerini çevreleyen topluluklardan güçlü bir sinyal verebileceğimizi düşünüyoruz. İnsanların onuruna önemli bir destek.”
Bir yanıt yazın