Araştırma için veri turbo: GDPR inovasyonu nasıl hızlandırmalı?

Günümüzde bilimsel atılımlar her zamankinden daha fazla büyük miktarda verinin mevcudiyetine bağlıdır. Tıpta, sosyolojide ya da yapay zekanın gelişiminde kişisel bilgiler, modern bilgi kazanımının yakıtlarından biri olarak kabul ediliyor. Ancak araştırma camiasında, Genel Veri Koruma Yönetmeliği'nin (GDPR) gerekliliklerinin yenilikçi projelerin dinamikleriyle nasıl uyumlu olduğu konusunda uzun süredir belirsizlik mevcut. Avrupa Veri Koruma Kurulu (EDPB) şimdi yeni yönergelerle bunu açıkça ortaya koyuyor: GDPR ilerlemenin önünde bir engel olmamalı, aksine sorumlu yenilik için güvenilir bir çerçeve olmalıdır.

Neyin ayrıcalıklı bilimsel araştırma olarak kabul edildiğinin tanımı şu ana kadar zorlayıcı olmuştur. Veriye dayalı her proje GDPR muafiyetinden yararlanamaz. EDSA artık bunun için altı kısa gösterge sunuyor.

Bu nedenle bir araştırma projesinin yöntemli ve sistematik bir şekilde ilerlemesi, tanınmış etik standartlara uyması ve yüksek düzeyde şeffaflık ve doğrulanabilirlik sağlaması gerekir. Direktif ayrıca araştırmacıların özerkliğini ve açık bilimsel hedeflerin peşinde koşmayı da vurgulamaktadır. Bunlar mevcut bilgiyi genişletme potansiyeline sahip olmalıdır. Kriterlerin karşılanması halinde bilimsel geçerlilik karinesi geçerli olur. Bu, akademik kurumların kendilerini haklı çıkarma yönündeki bürokratik baskısını azaltır.

“Yer işareti tuzağının” sonu

Tahsis etmeye ilişkin açıklamalar kapsamlıdır. Uygulamada, toplanan verilerin başka bir tamamlayıcı araştırma sorusu için de değerli olacağı genellikle yalnızca bir çalışmanın seyri sırasında netleşir. Bu gibi durumlarda, araştırmacıların yeni kullanımın araştırmanın orijinal amacına uygun olup olmadığını önceden zahmetli bir şekilde kontrol etmesi gerekiyordu. Bu süreç çoğu zaman hukuki çıkmazlarla sonuçlandı. Yönergelere göre, bilimsel amaçlara yönelik daha sonraki işlemler genellikle başlangıçtaki amaca uygun kabul edilmektedir. Bu varsayım, veri toplamaya ilişkin orijinal yasal dayanağın geçerli kalması koşuluyla, araştırmacıları karmaşık uyumluluk testlerinden kurtarır.

Bir diğer pratik sorun ise, veri toplama sırasında bir araştırmanın gelecekteki ayrıntılı sorularının tamamının henüz belirlenmemiş olmasıdır. Burada EDPB “geniş rızanın” kabul edilebilirliğini teyit etmektedir. Bu nedenle denekler, her bir spesifik analiz için ayrı ayrı imza atmak yerine, geniş araştırma alanları için onay verebilirler.

Etkilenenlerin korunmasını sürdürmek için, bu tür onaylara etik izleme veya özel teknik önlemler gibi ek koruyucu önlemlerin de eklenmesi gerekir. Ayrıca EDSA, dinamik rıza modelini güçlendirir. Araştırmacılar katılımcılarla dijital platformlar üzerinden sürekli iletişim kurarak yeni proje adımları için onay alabilmektedir.

Etkilenenlerin hakları baltalanıyor mu?

Komite ayrıca, etkilenenlerin hakları söz konusu olduğunda günlük araştırmalarda daha fazla pratiklik sağlamak istiyor. Silme veya itiraz etme konusundaki temel haklar saklıdır. Ancak Komite, bunların sınırsız kullanımının bilimsel çalışmaların bütünlüğünü tehlikeye atabileceğini kabul etmektedir. Bir veri setinin silinmesi, bir araştırma serisinin istatistiksel geçerliliğini ortadan kaldıracaksa, bilim insanları belirli koşullar altında başvuruları reddedebilir. Bu, özellikle kamu yararına olan görevler için işlemenin kesinlikle gerekli olduğu durumlarda geçerlidir.

Teknik olarak anonimleştirme ve takma ad kullanma giderek daha önemli hale geliyor. EDPB, araştırma hedefine her zaman mümkün olan en düşük mahremiyet riskiyle ulaşılması gerektiğini vurguluyor. Teknik uygulamayı hızlandırmak amacıyla komite bir “sprint takımı” oluşturdu. Yaza kadar anonimleştirmeyle ilgili ayrıntılar sağlanmalı.

Bu şekilde, AB veri koruma görevlileri yapay zeka aracılığıyla yeniden tanımlama alanındaki gelişmelere yanıt veriyor. Bu ülkede, özellikle sağlık verilerinin araştırma adına satışı konusunda yıllardır bir anlaşmazlık sürüyor. Paydaşların, kurallar yürürlüğe girmeden önce istişare yoluyla geri bildirimde bulunmak için 25 Haziran'a kadar süreleri var.

(Asla)