Lupus eritematozus ve lupus nefriti insanların günlük yaşamını nasıl etkiler? Hastalar ve aileleri için maliyetler nelerdir? Peki tedavi yollarına erişimde ne gibi zorluklarla karşılaşıyorsunuz? Bu soruları yanıtlamak ve İtalyan gerçekliğine dair güncel bir resim oluşturmak için, geçen Mart ayında başlatılan 'İtalya'da Romatolojik patolojiler – Epidemiyoloji ve bakıma erişimde eşitlik' araştırma projesinin bir parçası olarak Crea Sanità ile işbirliği içinde Apmarr – Ulusal Romatolojik ve Nadir Hastalıklara Sahip İnsanlar Birliği Aps Ets tarafından desteklenen ulusal ankete katılmak hala mümkündür. Apmarr Aps Ets web sitesinde (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/) çevrimiçi olarak mevcut olan anket, lupus eritematozus ve lupus nefriti ile yaşayan kişilerin 3 temel hususla ilgili bilgileri anonim olarak toplamasını amaçlamaktadır: yaşam kalitesi, sağlık hizmetlerinin kullanımı ve doğrudan hastalar tarafından yapılan maliyetler.
Apmarr Aps Ets başkanı Antonella Celano, “Anketin amacı, her gün bu patolojilerle yaşayan insanların sesini duyurmak ve bugün hala yetersiz olan verileri toplamaktır” diyor. Tamamlanan her anket, hastalığın gerçek etkisinin daha iyi anlaşılmasına ve hizmetlerin iyileştirilmesi, yardım ve bakıma erişimde eşitlik taleplerinin desteklenmesine değerli bir katkıyı temsil ediyor. Bu nedenle, ilgilenen tüm hastaları zamanlarından birkaç dakikasını anketi doldurmaya ayırmaya davet ediyoruz.”
Sonuçlar, bu patolojilere ilişkin mevcut bilgi zenginliğinin zenginleştirilmesine katkıda bulunacak ve gelecekteki sağlık ve organizasyon politikalarına rehberlik etmek için yararlı bir bilimsel temel oluşturacaktır. Güncel ve temsili verilere (not raporları) sahip olmak, patolojilerin insanların yaşamları ve sistem üzerindeki yükünü anlamak açısından temel önemdedir. Geniş katılım, daha sağlam ve güvenilir kanıtlar elde etmemizi sağlayacaktır; bu, kritik sorunları belirlemek ve gerçekten etkili müdahaleler tasarlamak için çok önemlidir. Roche ve Celltrion'un koşulsuz katkılarıyla yürütülen proje, sonraki aşamalarda analizin diğer romatolojik patolojilere de genişletilmesini ve tedaviye erişimdeki bölgesel eşitsizliklerin derinlemesine analizini öngörüyor.
Bir yanıt yazın