Çoğunlukla görünmez, teşhis edilmesi zor, ancak yaşam kalitesini derinden etkileyebilen aksiyel spondiloartrit, İtalya'da yaklaşık 40 bin kişiyi etkileyen kronik inflamatuar romatolojik bir hastalıktır. 2 Mayıs'ta kutlanacak olan hastalığa adanan Dünya Günü vesilesiyle, Apmarr-Ulusal Romatolojik ve Nadir Hastalıklarla Mücadele Derneği, 4 Mayıs saat 18.00'de Apmarr Facebook ve YouTube kanallarında canlı yayınlanacak olan 'Tanımayı Bil' web semineri de dahil olmak üzere bir dizi farkındalık girişimini destekliyor. Bir notta, randevuda, hastalığın teşhisine, tedavilerine ve günlük yönetimine ışık tutmak amacıyla uzmanların ve hastaların katkısının görüleceği belirtiliyor.
Tanının kendisi günümüzün ana kritik sorunlarından birini temsil etmektedir. Basilicata Üniversitesi Sağlık Bilimleri Bölümü Romatoloji bölümünde doçent olan Salvatore D'Angelo şöyle açıklıyor: “Ana semptom sırt ağrısıdır ve bariz inflamasyon belirtileri olmadığında hastalığın tanınması zordur.” MRI kullanımı gibi tanısal ilerlemelere rağmen gecikme önemli olmaya devam ediyor. “Günümüzün sorunu teşhis koymak değil, ancak zamanında ulaşmaktır: erken teşhis ve etkili tedavi el ele gitmelidir”.
Aslında son yıllarda tedavi seçenekleri hastalığın tedavisinde devrim yarattı. “Bugün – uzmanın açıklamasına göre – hastaların çoğunda hastalığı kontrol etmemizi sağlayan üç sınıf gelişmiş ilacımız var: anti-TNF ve anti-interlökin 17 biyolojikleri ve Jak inhibitörleri. Sadece ağrıyı yönetmekle kalmıyoruz, aynı zamanda hasarı önlüyor ve hastalığın ilerlemesini engelliyoruz. Yeterli bakımla, yıllar sonra bile hastalar tamamen normal bir yaşam kalitesine sahip olabiliyorlar.” Bununla birlikte, tedavi yollarına erişimin iyileştirilmesi hâlâ temel önemdedir. “Hastaları romatoloğa yönlendirmek için daha fazla eğitime ve hızlı kanallara ihtiyaç duyulduğunun altını çiziyor – Yeni moleküllere ve giderek kişiselleştirilmiş tedavilere odaklanarak araştırmaların devam etmesi gerekiyor”.
Web seminerinin müdahaleleri arasında, Salento Üniversitesi Fizyatri baş profesörü ve İtalyan Fiziksel ve Rehabilitasyon Tıbbı Derneği Genel Sekreteri Simfer'in entegre bir yaklaşımın önemini vurgulayan Andrea Bernetti'nin müdahaleleri de yer alıyor. “Rehabilitasyonun – aksiyal spondiloartrit tedavisinde erken teşhis ve farmakolojik tedavinin yanı sıra önemli bir dayanağı temsil etmesi gerektiğini açıklıyor Bernetti. Romatolog, fizyoterapist ve rehabilitasyon ekibinin dahil olduğu kişiselleştirilmiş ve multidisipliner bir yol gereklidir”. Uzmana göre terapötik egzersiz, hareketliliğin sürdürülmesinde, sertliğin azaltılmasında ve komplikasyonların önlenmesinde önemli bir unsurdur. “Esneme ve hareketlilik egzersizlerinden nefes alma tekniklerine, aerobik aktivite ve kas güçlendirmeye kadar her müdahalenin kişinin ihtiyaçlarına göre kalibre edilmesi gerektiği” konusunda uyarıyor.
Webinarda uzmanların yanı sıra hastaların sesleri de yer alacak. 36 yaşındaki Irene Avaltroni, birçok kişi için ortak olan bir yoldan bahsediyor: çocukluktan beri görülen semptomlar ve yıllar süren ziyaretler ve belirsizliklerden sonra ancak 2022'de konulan teşhis. Avaltroni şöyle diyor: “Yıllarca cevapları aradım ama bulamadım, hatta kendimden şüphe etme noktasına kadar. Bana hiçbir şeyim olmadığı söylendi ve bu da senin ne hissettiğini sorgulamana neden oldu. Şimdiye kadar kimse bizi doğru uzmana yönlendirmemişti.” Teşhis bir dönüm noktasını temsil ediyordu. “Acı verici ama aynı zamanda özgürleştiriciydi,” diye gözlemliyor, sonunda her şey anlamlı hale geldi. Neye sahip olduğunuzu bilmek psikolojik olarak da yardımcı oluyor.” Günümüzde bu hastalıkla yaşamak, kendinizi iyi hissetme anları ile ağrı ve yorgunluğun kişisel ve mesleki yaşamınızı etkilediği aşamalar arasında günlük bir denge kurmak anlamına geliyor. “Çoğu zaman dışarıdan görülmeyen ama günlük hayata ağır gelen bir durumdur”. Çalışma dünyasında bile “birçok hastanın haklarının tam olarak farkında olmadığını ve tedavi ile işi uzlaştırmada zorluklarla karşılaştığını” belirtiyor. Avaltroni için doktorlarla olan ilişki çok önemli: “Dinlendiğini hissetmek ve ekibinize güvenmek bakış açınızı tamamen değiştiriyor. Bununla birlikte, birçok kişi semptomları hafife alma veya bunları yaygın hastalıklar olarak görme eğilimindedir – kendisi şunu belirtiyor: Bu genellikle izolasyona ve tanıda gecikmeye yol açar”.
Temel zorluklardan biri tam olarak farkındalık cephesinde ortaya çıkıyor. Apmarr Başkanı Antonella Celano, “Günümüzde pek çok insan bunun basit bir sırt ağrısı olduğuna inanıyor, ancak çoğu zaman durum böyle değil – tekrarlıyor – Apmarr başkanı Antonella Celano – Önemli olan, tanımak için bilmektir: semptomlar hakkında doğru bilgi olmadan, tanıya geç varma riski vardır. Hastalar başlangıçta diğer uzmanlara yönelme eğilimindedir ve romatoloğa ancak daha geç bir zamanda gelirler, bunun yerine ilk referans noktası olması gerekir. Romatolojik hastalıklar ve romatolojik hastalıklar hakkında daha fazla kültüre ihtiyacımız var. Uzmanın rolü, çünkü günümüzde patolojiyi teşhis ve tedavi edecek araçlar mevcut, diye temin ediyor Celano: Teşhis sürelerini kısaltmak ve insanların yaşam kalitesini iyileştirmek için bilgiye ve farkındalığa yatırım yapmak çok önemlidir”.
Bir yanıt yazın