Ailesi kabul edilmek ve dahil olmak için nasıl mücadele ediyor?

Nina Barth, oğlu Joshua'yı yerel ilkokula kaydettirmek istediğinde şu yanıtı duyar: “Bunu burada yapmıyoruz.” Nina Barth o günü çok iyi hatırlıyor: “Bir anne olarak içinizde bir şeyler kırılır.” Durumu “küçük bir ölüm çünkü çocuğunuzun, hiç kimsenin çocuğunuz hakkında hiçbir şey bilmeden tamamen reddedilmesi” olarak tanımlıyor. Joshua sekiz yıl önce Down sendromlu olarak doğdu.

Nina Barth ve kocası Dominik, Joshua'nın genetik özelliklerini ancak Joshua doğduktan sonra öğrendiler. “İlk başta şok oldu çünkü çocuk beklediğimizden farklıydı” diyor. Joshua'nın hücrelerinde fazladan bir kromozom var. Down sendromunda 21. kromozom üç kez bulunur. Trizomi 21 adı da buradan gelir. Down sendromu olmayan kişilerde yalnızca iki kez görülür.

Joshua'nın ebeveynleri, Down sendromlu çocukların diğer ebeveynleri gibi kendilerini “Şanslı Azınlık” olarak adlandırıyor. Barth, oğlu olmasaydı “bir adım daha yavaş atmanın veya bir dönüş yapmanın ne kadar harika olduğunu” bilemezdi.

Trizomi 21'li çocukların doğumlarına ilişkin istatistiksel veri yok

Alman Down Sendromu Bilgi Merkezi'nin tahminlerine göre Almanya'da yaklaşık 30.000 ila 50.000 kişi bu genetik özellik ile yaşıyor. Genel müdür Elzbieta Szczebak, bu ülkede “Trizomi 21'li çocukların doğumlarına ilişkin hiçbir istatistiksel veri toplanmıyor” diye açıklıyor. Bunun olası bir açıklaması Almanya'nın Nasyonal Sosyalist geçmişidir. Szczebak, “O zamanlar bu tür kayıtlar mevcut olduğundan, 'zihinsel engelli' olarak adlandırılan kişiler daha kolay tespit edilebiliyor ve ötanazi kurbanı olabiliyordu” diyor.

Joshua geçen yazdan beri birinci sınıfta. Ailesi onu, Ren-Main bölgesindeki Kelkheim'daki evlerinden biraz daha uzakta olan ve otobüsle seyahat etmesi gereken bir okula kaydettirmeyi başardı. Nina Barth'ın bildirdiğine göre okulda “normal şekilde okumayı, hesaplamayı ve yazmayı öğreniyor.” Bir asistan tarafından destekleniyor. Konuşmasında neredeyse hiç sorun yaşamıyor. Tam tersine: “Birçok çocuk bunu yetişkinlerden çok daha iyi anlıyor” diye belirtiyor. Bunlar daha sonra Joshua'nın neyi ifade etmek istediğini açıkladı. Önyargılar “çoğunlukla ebeveynlerden gelir” ve daha sonra çocuklar tarafından tekrarlanır. Bir çocuk ise genellikle başka bir çocuğa “normal ve açık bir şekilde” yaklaşır.

Trizomi 21'li çocuklar için ağ oluşturma derneği

Nina Barth, trizomi 21'li çocukların ebeveynleri için ağ oluşturmak amacıyla “21malDrei” derneğinin kurucularından biri oldu. Dernek, anneler, babalar ve çocuklar için yapılan toplantılara ek olarak, trizomi 21 konusunda farkındalığı artırmak ve Down sendromlu kişilerin kabulünü artırmak için bilgi, tavsiye ve halkla ilişkiler sağlıyor. Dernek ayrıca her yıl düzenlenen Dünya Down Sendromu Günü'nde “Yalnız yerine hep birlikte” sloganıyla örnek teşkil etmek istiyor. Kulüp temsilcileri, siyasetçilerle birlikte Frankfurt Römerberg'deki Adalet Çeşmesi'nin çevresine rengarenk çoraplardan oluşan bir çamaşır ipi astı. Birleşmiş Milletler'in 2011 yılında resmi olarak Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdığı 21 Mart'a dikkat çekmek istiyorlar.

Barth ailesi kasıtlı olarak Joshua ve kız kardeşi Lilly'yi sosyal medyada gösteriyor. Bunda belirleyici olan, trizomi 21 ile ilgili “modası geçmiş imaj ve tutumlar” oldu. Aile olarak “tabii ki tamamen normal bir hayatları olduğunu” ve “tatillere gittiklerini” göstermek istediler.

Nina Barth “insanların insan olarak görülmesini” ve engellilik veya hastalık nedeniyle yargılanmamasını istiyor. Joshua'nın doğumundan beri o ve kocası “ilerlemeye çok daha fazla odaklandılar.” “Küçük şeylere dikkat etmeseydik deneyimleyemeyeceğimiz pek çok harika an var.”

edp/Haberler