Farmasötik klinik deneylerin incelikleri ve Gıda ve İlaç İdaresi onay süreci hakkındaki bilgisi onu AIDS krizini sona erdirmek için çalışan militan siyasi eylem grubu ACT UP'ta dönüştürücü bir figür haline getiren kimyager Iris Long, 4 Nisan'da Astoria, Queens'de öldü. 92 yaşındaydı.
55 yıllık kocası ve hayatta kalan tek kişi Michael Long, onun bir rehabilitasyon merkezinde öldüğünü doğruladı. Astoria'da yaşıyordu.
Dr. Long, 1987 yılında AIDS Gücünü Ortaya Çıkarmak İçin Koalisyon olan ACT UP'ın bir toplantısına ilk katıldığında, organik kimyager olarak yaptığı işten emekli olmuştu. İnsanlara laboratuvarda değil, doğrudan yardım etmek istiyordu. Siyasi olarak aktif değildi, AIDS'li kimseyi tanımıyordu ve eşcinsel biriyle tanıştığından bile emin değildi.
Dr. Long'la yakın işbirliği içinde çalışan yazar ve önde gelen ACT UP üyesi Jim Eigo, bir röportajda “Tanrım, salgın o kadar kötüye gidiyordu ki yardım edebileceğini düşündü” dedi. “Biz şehir merkezinden gelen bir grup eşcinseldik ve o bizden tamamen farklı bir geçmişe sahipti. Bize sevgisini getirdi.”
Bu ilk toplantıda Dr. Long, aktivistlerin AIDS'i tedavi edecek ilaçların ve AIDS'e neden olan HIV virüsünün onaylanması için baskı yapmak üzere bilim konusunda akıcı bir lidere ihtiyaçları olduğunu söyledi.
Ulusal Alerji ve Bulaşıcı Hastalıklar Enstitüsü eski müdürü Dr. Anthony S. Fauci bir röportajda “Bu onların bilimsel kuzey yıldızıydı” dedi. “Onlara, bilimsel toplulukla etkileşime geçmek istiyorsanız bilimi anlamanız gerektiğini söyledi.”
Aktivistlere immünoloji ve viroloji dersleri verdi ve onları Gıda ve İlaç İdaresi'nin onay süreci ve farmasötik araştırma protokollerinin incelikleri konusunda eğitti. ACT UP'ın Tedavi ve Veri Komitesini kurdu ve Bay Eigo ile birlikte ilaç şirketlerine ve devlet kurumlarına HIV ve AIDS ile yaşayan insanlara fayda sağlayacak programlar öneren notlar yazdı.
Bay Eigo, onların rehberliğinin, Mark Harrington da dahil olmak üzere önemli ACT UP üyelerinin FDA ve diğer devlet kurumlarındaki araştırmacılar ve yetkililerle daha eşit ve dolayısıyla daha az çatışmacı bir temelde iletişim kurmasını sağladığını söyledi.
ACT UP'ın önde gelen üyelerinden Peter Staley, “O kadar yetkin hale geldiler ki, Mark Harrington ile Fauci arasında laboratuvar çalışmaları hakkında bazı şok edici konuşmalara tanık oldum ve Fauci, Mark'ın soruları karşısında şaşkına dönmüş görünüyordu.”
Bay Harrington bir röportajda Dr. Long'un “çok daha genç, bilim dışı insanları kendi dünyasına kabul ettiğini” söyledi.
“Yorulmak bilmiyordu ve ihtiyacı olan insanlara iyi bilgiler ulaştırmaya odaklanmıştı” dedi.
Dr. Long, Bay Eigo ve bir diğer ACT UP üyesi Garry Kleinman, New York Üniversitesi'nde AIDS ilaçları için klinik araştırmalar yürüten doktorlara bir konuşma yaptı. Toplantı kısa süre sonra FDA'nın paralel ilaç denemeleri kurmasına yol açtı – bunun sonucunda azidotimidin veya AIDS tedavisi için onaylanan ilk ilaç olan AZT'yi tüketen hastalar, hâlâ etkinliği açısından test edilmesine rağmen ajansın güvenlik çalışmalarından geçmiş başka bir ilacı (başlangıçta gansiklovir) alabilir hale geldi.
Diğer taraftan Dr. Long, tedaviye ihtiyacı olanların nereye gideceklerini bilmeleri için New York City hastanelerinde ilaç denemelerinin yapıldığı yerlerin düzenli olarak güncellenen bir listesi olan AIDS Tedavi Kaydı'nı oluşturarak kritik bir boşluğu doldurdu.
1988'de Haberler'a şöyle demişti: “Hastalığı tedavi etmek için kullanılabilecek kaç ilacın test edildiğini kimse bilmiyor.” “Farklı kurumlarda araştırma yapanların isimlerini buldum. Rastgele. Doktorları arıyorum, Dr. Long gibi davranıyorum ve onlara ne yaptıklarını, kurumlarında neler olduğunu soruyorum.”
Ayrıca AIDS ilaçları için hükümet destekli klinik araştırmalara ne kadar az kadının katıldığını da belgeledi. Şubat 1990 itibarıyla çalışmalara 8.263 erkek katılırken yalnızca 546 kadın katıldı.
San Francisco Chronicle'a bunun önemli olduğunu söyledi çünkü “tedavi görmenin tek yolu klinik araştırmalardır.”
ACT UP'ın bazı protestolarına katılan ancak tutuklanan aktivistler arasında yer almayan Dr. Long, 1989 yılında Glamour dergisi tarafından En İlham Veren 12 Kadından biri seçildi.
Iris Lillian Doerr, 8 Aralık 1933'te Manhattan'da doğdu. Babası Henry'nin bir kasap dükkanı vardı ve annesi Lillian (Wildberger) Doerr mağazada yardım ediyordu ve kısa süreliğine bir kuru temizlemeciye sahipti.
Lisede aldığı kimya dersi Dr. Long'a ilham kaynağı oldu ve Hunter College'da bu konuyu incelemeye karar verdi; burada sırasıyla 1955 ve 1964'te lisans ve yüksek lisans derecelerini aldı. 1972'de doktora derecesini aldı. Connecticut Üniversitesi'nden organik kimya alanında. Daha sonra Memorial Sloan Kettering Kanser Merkezi, Long Island Yahudi Tıp Merkezi ve Stony Brook Üniversitesi'nde çalıştı.
ACT UP toplantısına katıldığında Dr. Long, kendisini AIDS'i ortadan kaldırmaya adamış kar amacı gütmeyen bir kuruluş olan Gay Men's Health Crisis'te (şu anda GMHC) gönüllü olarak çalışmaya başlamıştı.
David France, “Bir Vebadan Nasıl Kurtuluruz: Aktivistlerin ve Bilim Adamlarının AIDS'i Nasıl Ehlileştirdiğinin Hikayesi” (2016) kitabında “Banliyödeki bob'uyla metroda normal olabilecek bir figür sergiledi, ancak moda bilincine sahip erkek ve kadınlarla dolu bu odada bu normal değildi” diye yazdı. “Onunla ilgili her şey onun orta yaşlı, işçi sınıfından, heteroseksüel bir kadın, kuğular arasında bir ornitorenk olduğunu gösteriyor.”
Ancak Dr. Long, geçmişinin gruba faydalı olabileceğini biliyordu. Araştırmaları, AZT'yi de içeren, nükleosid analogları (hastalıklı hücreleri sağlıklı hücrelerden uzaklaştırmak için eğitilmiş şeker molekülleri) adı verilen bir antiretroviral ilaç sınıfına odaklanmıştı.
Bay Staley, “Bunun insanlık tarihindeki en büyük salgınlardan biri olacağının ve yeterli sayıda insanın bununla mücadele etmeyeceğinin tamamen farkındaydı” dedi.
Erken bir toplantıda, Dr. Long, konferansından giderek tedirgin olmaya başlayan büyük bir grubun önündeydi. Yetenekli bir konuşmacı değildi – küçük gruplarda daha iyi olmasına rağmen – ama aktivist Vito Russo onu savundu.
“Kapa çeneni ve dinle!” Bay Frances'in kitabına göre bağırdı. “Dinleyin! Hiçbirinizin Iris Long'a hak ettiği saygıyı gösterdiğinizi sanmıyorum. ACT UP'ta çalışan ve AIDS'li insanlara gerçekten iyilik yapma şansı bundan daha iyi olan hiç kimse yok.”
Bu çalışma neredeyse on yıl boyunca onların görevi olacaktı.
Bay Eigo, “O bize hayatını verdi” dedi. “O zamanlar daha geniş bir toplum tarafından reddediliyorduk ve o gelip bize zamanını ve uzmanlığını verdi.”
Hayatında önemli bir değişikliği temsil ediyordu.
2003 yılında ACT UP Sözlü Tarih Projesi'nde “Ben her zaman laboratuvar insanıydım ve artık insanlarla uğraşmak tamamen farklıydı ve daha önce hiç yapmadığım bir şeydi” dedi. “Daha önce hiç marangoz değildim. Ama başkalarının hakları için savaşan militan bir insandım.”
Sheryl Gay Stolberg haberciliğe katkıda bulundu.
Bir yanıt yazın