Aslan 12 yaşındaancak hayatı onun yaşındaki çoğu çocuğunkinden çok farklı. Birkaç hafta önce ailesi tarafından paylaşılan bir video sosyal medyada viral oldu. Bu Sevillalı çocuk sahip olmak kelebek derisidili de dahil olmak üzere vücudunun her yerinde kronik yaralara neden olan nadir bir hastalık olduğunu belirterek, Avrupa Parlamentosu'ndan yardım istedi. hastalığınıza karşı bir ilaç onaylandı İspanya'da.
Küçük Sevillian'ın politikacılardan yardım istediği video tüm dünyada yayıldı ve Leo, Avrupa Parlamentosu'ndaki milletvekillerine hitap edebildi. Leo tereddüt etmeden Avrupa Birliği'nin farklı ülkelerinin temsilcileri önünde ifadesini okudu: Çocuk, Avrupa mikrofonunun önünde “Cildim sadece bir günlüğüne senin olsaydı, bir şeyleri değiştirmek için her şeyi yapacağını biliyorum” diye yakındı.
Leo her gün saat 7:00'de kalkıyor ve bir saat boyunca alması gerekiyor “acı verici” tedaviler annesinin tarafında. Senin vücudun yaralarla dolu her gün temizlenmesi gerekiyor. İşte başlıyor “acıya karşı” mücadelesi. Leo'nun annesi hastalığından bu yana neredeyse her şeye ona eşlik ediyor bu tür rutin aktiviteleri yapmanızı engeller Kendi yaşlarındaki diğer çocukların nasıl giyinmeleri gerektiği, bunun getirdiği acı nedeniyle.
Oynamak bile korkutucu
Yemek yemek, giyinmek, yürümek o kadar normal aktiviteler ki bunların henüz 12 yaşındaki bu çocuk için yaratabileceği zorlukları hayal etmek neredeyse imkansız. “Bazen konuşmak bile canımı acıtıyor çünkü ağzım yaralarla dolu“Leo bunu kabul etti. Aslında onun durumunda basit bir duş neredeyse dört saat sürebilir.”Aklım neden hala burada olduğumu düşünmekten vazgeçmiyor.“, küçük olanı itiraf etti.
Doktora ziyaretleriniz süreklidir hastalığınızın nasıl ilerlediğini izleyin. Ayrıca Leo da gidiyor rehabilitasyon “diğer çocuklarınkine benzemeyen” ellerini kullanmaya çalışmak ve biraz daha bağımsızlık kazanmaya çalışmak. Küçük olan bunu fark ediyor oynamak bile korkutucualma ihtimali göz önüne alındığında yeni yaralarhatta yemek korkusuyla yemek borunuz kapanır.
“Her gün bu şekilde yaşayan birçok çocuk ve yetişkin var” diye yakınan çocuk, bunların “sürekli acıdan yoruldum“Aslında bu hissi “yanan, acı veren ve hiçbir zaman tamamen geçmeyen bir acı” olarak tanımladı. Endülüs'te 72 kişi bu hastalıktan etkilendi. Debra Piel de Mariposa kuruluşu, görülme sıklığının her 100.000 kişide iki olduğunu savunuyor.
Bir ilacın olasılığı
Birçok Avrupa ülkesinde bu hastalıktan etkilenen vatandaşların aşağıdaki olanaklara erişimi vardır: Vyjuvek adında yeni bir ilaçneredeyse bir yıl önce onaylandı. Ancak bu ilaç henüz İspanya'ya ulaşmadı. “Bu kadar acı çekmeden yaşamayı hayal ediyorum”AP milletvekillerinden bunu İspanyol çocuklarına vermelerini isteyen Leo, “diğer Avrupalı çocuklarla aynı fırsata sahip“.
Bu Debra'nın aylardır dile getirdiği bir talep. Hatta kelebek derisinden etkilenenlere yardım eden kuruluş birden fazla imza topladı. Bu, Fransa, İtalya veya Almanya'da halihazırda geliştirilmekte olan bir genetik terapidir. Dolayısıyla STK, İspanya'da yalnızca altı ay içinde “olabileceğini” hesaplıyor dört milyon dakikadan fazla tedaviden kaçındı” bu ilaçla.
Bir yanıt yazın