“Destek” ragbi oynayanlar için bir paroladır. Sahada ve saha dışında. Geçen hafta, Serie A şampiyonasındaki ilk maçlarında, Roma Rugby oyuncuları ısınma sırasında “CDKL5 – Birlikte tedaviye doğru” derneğinin logosunu taşıyan tişörtler giymişlerdi. CDKL5 eksikliği bozukluğu, çocukları etkileyen ve ciddi motor ve nörolojik gelişim sorunlarına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Bu Pazar, Civitavecchia'ya karşı iç saha maçı vesilesiyle (Tor Pagnotta'da buluşma saati 14.30'da), başlama vuruşundan önce Rugby Roma ve dernek, işbirliklerini taraftarlara ve ailelere sunacak.
Ragbi hakkında, hastalık hakkında konuşuyoruz. Dostluğun. “Destek orada olmak demektir ve hayatta olduğu gibi ragbide de kimse tek başına ilerleyemez. Destek olmak, yardım etmek, yükü paylaşmak, başkalarına inanmaktır. Bir arada tutan, takımı oluşturan, grubu aileye dönüştüren sessiz güçtür. Roma kulübünün başkanı Svevo Valentinis, “Destek, gerçekten değerli olan her şeyin kalbidir” diyor. Dernek başkanı Barbara Verdirame, “Bu sporun en özgün değerini bizimle paylaşmayı seçtiği için Rugby Roma'ya derinden minnettarız: takım ruhu”, diyor.
“Oyuncuların formalarında 'CDKL5-Birlikte tedaviye doğru' logosunu görmek bizim için sahanın ötesine geçen bir duygu: umudun koştuğunu, zorluklarla mücadele ettiğini ve arayışın amacını kovaladığını görmek gibi. Bu yakınlaşma hareketi her maçı bir dayanışma sembolüne, her antrenmanı bir farkındalık anına dönüştürüyor. Hatta üçüncü yarı, buluşma ve paylaşım ortamıyla bilginin yayılması ve bağ kurulması için bir fırsat haline geliyor.” Bu hastalığa sahip çocukların çoğu yürüyemiyor, konuşamıyor veya kendi kendine beslenemiyor. Bugüne kadar spesifik ve rutin olmayan bir analiz yapılmadıkça hamilelik sırasında tanı konulamıyor. Kalıtsal bir patoloji olarak kabul edilmiyor ancak sonraki gebeliklerde hedefe yönelik bir araştırma yapılması tavsiye ediliyor. Sendromun tanımlanması çoğu zaman zor ve erken teşhis karmaşık olabiliyor. Nadir Hastalıklar Portalına göre İtalya'da, En az 150 teşhis konulan hasta var. Ancak hastalıkla ilgili bilgi eksikliği nedeniyle teşhis edilemeyen vakaların sayısının daha fazla olması muhtemel.
Bir yanıt yazın