Parkinson 40 yaşında: “Hafif bir sertlik hissediyorum” terapist aniden durakladı

Semptomlar kötüleştikçe onlara karşı daha inatla savaştım. Ne iş hayatımda ne de özel hayatımda huzuru buldum. Gözlerimin altındaki halkalar, tekinsiz bir bakış, bende bir sorun olduğu hemen anlaşılıyordu. (…) Sonuçta doktorlara ve bana yardım eden bir fizyoterapist oldu. Sağ koluma masaj yapıp tatilinden bahsederken aniden durdu ve başparmağıyla bir kasa bastırdı.

“Nedir?” Diye sordum.

Parmağıyla kolumun ön kısmına hafifçe vurarak, “Hafif bir sertlik hissediyorum” dedi.

Titizlik, kulağa tehditkar geliyordu, bir şekilde Rus orta menzilli füzesine benziyordu ya da en azından tehlikeli bir şeydi. Bugün bunun dopamin eksikliği nedeniyle artan kas tonusu anlamına geldiğini biliyorum. Titizlik, kronik hastalığı olan bir insan olarak benim dünyamdaki ilk yeni kelimeydi. Bu güne kadar her doktor randevumda bana eşlik ediyor, titizlik gitar çalmamı bozuyor ve günlük yaşamda sonsuza kadar sinirlerimi bozuyor.

Terapistin bakışını asla unutmayacağım. Gözlerinde o anın şokunu ama aynı zamanda beni korkutan gerçek bir acımayı da gördüm. Bu konu hakkında hiç konuşmamış olsak da, o sırada ne olacağına dair bir fikri olduğunu hissettim. (…)

Kırk yaşındaysanız ve doktorunuz size Parkinson hastası olduğunuzu söylüyorsa, temel olarak üç seçenek vardır:

1. Arabanı sat, işini bırak, daireni kiraya ver, İbiza'ya git, parti yap;
2. devam et, bir aile kur, bir şekilde hastalıkla mümkün olan en iyi şekilde başa çık;
3. pes et, kendini bırak.

Bu, hangi koşullar altında nasıl bir yaşamın mümkün olabileceğini ayık bir şekilde düşünmekle ilgilidir. Partiden pek keyif almazdım çünkü her zaman partiden doğruca Araf'a gitmem gerektiğini hissederdim.

Ve pes mi edeceksin? Beni ele geçiren yabancı güce teslim olmak mı? Yoksa depresyona mı sürükleneceksiniz?

Bu da iyi bir fikir değil.

Yani geriye sadece 2. seçenek kaldı. Bir yerde piyangoyu kazanırsanız önceki hayatınıza mümkün olduğunca normal bir şekilde devam etmenin önemli olduğunu okumuştum. Bu muhtemelen piyangoyu kazanmanın tam tersi için de geçerlidir: Parkinson hastalığı. (…) Bu hastalık parazit gibidir. Seni istila ediyor ve yavaş yavaş seni kurutuyor. İlk olarak karakterinizin parçalarını yer. Hafiflik, kaygısızlık, özgüven; bunların hepsi dopaminle birlikte yok oluyor. (…)

Parkinson bizi etkilemeden önce çocuklar yaşam planlarımızın ayrılmaz bir parçasıydı. Yaptığımız görüşmelerde bu hayalden vazgeçmek istemediğimizi anladık. Ancak öncelikle Parkinson hastalığını bir sonraki nesle aktarıp aktarmayacağımızı bulmamız gerekiyordu çünkü hastalığın birçok çeşidi var ve bunların bazıları kalıtsal. Genetik test kalıtım olasılığının yüksek olduğunu öngörseydi ne yapardık bilmiyorum.

Şanslıydık: Benim varyantım kalıtsal değil. Çocuklarımın hastalığa yakalanma riski, Parkinson hastalığı olmayan ebeveynlerin çocuklarına göre daha yüksek değildir. Tanrıya şükür.

Açıkça söylemek gerekirse hayatım boyunca verdiğim en iyi karardı. Baba olmanın getirdiği sorumluluğa hâlâ büyük saygı duyuyorum. Ve elbette: Çocuklar babalarını hasta ve fiziksel olarak zayıf göreceklerdi. Ama onu başka türlü tanıyamazlardı. Lisa 2015'te doğdu, iki yıl sonra Hannah onu takip etti. (…)

Aslında 2019 yılında nöroloğum Ehret ile randevum vardı ama bir anda hastalandı. Muayenehane meslektaşı Wolfram von Pannwitz onu temsil ediyordu, ona çektiğim acıdan şikayet ettim ve o aniden bir öneride bulundu: “Hiç ameliyat olmayı düşündün mü?”

Tabii ki yaptım. Binlerce kez. Ama ne zaman bu fikir aklıma gelse, hemen onu reddettim. Bunun için zamanın henüz olgunlaşmadığına ikna oldum. “Neyi bekliyorsun?” (…)

Peki: ne bekliyorsun? Tamamen tükenene kadar mı? Yoksa bu operasyona olan saygımın, hatta korkumun bile azalacağını mı? Çünkü evet, bu işlemden çok korkuyordum. Şöyle bir şey oluyor: Bir beyin cerrahı kafatasına iki delik açıyor, elektrotları beyne yerleştiriyor, sonra iki kabloyu boyundan göğüse doğru geçiriyor ve bunları pilli bir kontrol ünitesine bağlıyor.

Yaklaşık bir sigara paketi büyüklüğündeki bu kontrol, göğüs bölgesindeki deri altında saklanır; bunun için başka bir eğik kesi gerekir. Tamamı on saat kadar süren bu işlem, bu kadar karmaşık bir işlem için basit bir ad olan “derin beyin uyarımı”nı taşıyor. Kalp ve akciğer nakillerinin yanı sıra modern cerrahinin ürettiği en karmaşık prosedürlerden biri olarak kabul ediliyor. Neyi bekliyordum?

Bir kalabalık etrafımı sarıyor. Kimin ne yaptığını göremiyorum. Herkes dost olmaya çalışıyor. Sonra: yaklaşımları, açıklamaları ortaya koymak – Gerçekten dinlemiyorum. Birisi şöyle diyor: “Pekala, şimdi başlayalım.” Sadece başımı salladım. Anestezi uzmanıyla sohbet: “Große Halbuer, ilginç bir isim. Bütün bunlar ne anlama geliyor?” “Vestfalya'daki çiftlik bölümü…” (…)

Bir insan-makine olarak yeni yaşamımı Alim Louis Benabid'e borçluyum. Bu, seyrelmiş saçları, çıkık elmacık kemikleri ve nazik gözleri olan yaşlı bir beyefendi. O beni tanımıyor, ben de onu tanımıyorum ama onun Nobel Tıp Ödülü'nü hak ettiğini düşünüyorum. En azından. Benabid benim hayatımı daha iyi hale getirdi; üstelik sadece benim değil. Yüzbinlerce hastayı cehennemden çıkarıp onlara yaşam kalitelerini geri kazandırdı. Benabid bir kahramandır. O benim kahramanım. O bizim kahramanımız.

Hikayesi Grenoble'da geçiyor. Cezayirli bir doktor ve Fransız bir hemşirenin oğlu olan Benabid, 1970 yılında Bakalorya'dan mezun olduktan sonra çığır açıcı bir kararla karşı karşıya: Babası gibi doktor mu olmalı? Yoksa onu bu kadar büyüleyen bir bilim olan fizik okumayı mı tercih edersiniz? Bir ders seçmekte zorlanıyor, bu yüzden ikisine de kaydoluyor. Bunu yaparak doktor önlüğü giyen bir mucit olarak kariyerinin temellerini attı.

Benabid ilk olarak uzmanlık eğitimini tamamladı ve Grenoble'daki Üniversite Hastanesi'nde beyin cerrahı olarak çalıştı. Ancak ameliyathanedeki bu son derece zorlu iş ona yetmiyor. Aynı zamanda fizik alanında doktorasını yapıyor ve böylece ilk bakışta birbirine uymayan şeyleri birleştiriyor: tıp bilgisi ile fizik bilgisini. Benabid teknik doktor olur.

Yıl 1987. Benabid şiddetli esansiyel tremorlu bir hastayı ameliyat ediyor. Beynin hastalıklı bölgesini tespit edip ameliyatla çıkarmaya çalışıyor. O zaman sarsıntıyı durdurmanın tek yolu. Hiçbir sağlıklı beyin dokusunun alınmamasını sağlamak için, etkilenen bölgeye elektrik uyguladığı stereotaktik prosedür adı verilen yöntemi kullanıyor.

Sonra beklenmedik bir şey olur. Normalde bu tür akım tedavileri yaklaşık 50 hertz aralığında gerçekleştirilir. Ancak meraktan doğan Benabid, frekansı artırır. 100 Hertz'de inanılmaz bir şey olur: Hastanın titremesi aniden ve tamamen kaybolur. Benabid ilk başta kendiliğinden bir kas kasılmasından şüpheleniyor. Frekansı azaltır ve titreme geri döner. İleri geri gidişat için hastadan özür diliyor ama sadece “Bunu tekrar yapabilir miyiz?” diyor. Yıllardır ilk kez eli titremedi, “harikaydı.”

Bilim kurgu gibi görünen ancak uzun süredir standartlaştırılmış bir prosedür olan teknolojinin ta kendisi olan “Yüksek Frekanslarda Derin Beyin Stimülasyonu”nun doğduğu an budur. Halk dilinde “beyin pili” olarak bilinen derin beyin uyarımı, dünya çapında yüz binlerce insanın hayatını daha katlanılabilir hale getirdi. Benabid gibi doktorların elektriğin neden yardımcı olduğu konusunda hala bir cevabı yok. Tek bildikleri elektriğin yardımcı olduğu. Hemen, aktığı an.

Benabid'in keşfi tıptaki pek çok büyük yenilik gibi bir tesadüftü. Örneğin Alexander Fleming'in keşfettiği penisilin'in faydalı etkileri ya da Wilhelm Conrad Roentgen'in kendi adını taşıyan ışınları keşfetmesi akla geliyor. Benabid'den önce elektrik deneyleri istenilen etkiyi yaratmamıştı; bunun nedeni belki de kimsenin frekansı değiştirmeyi düşünmemesiydi.

Avrupa şebekelerinde alternatif akım 50 Hertz'de akıyor, bu da akış yönünün saniyede 50 kez değiştiği anlamına geliyor. Ancak titreme hastalarındaki rahatlama etkisinin yalnızca kalp atış hızı iki kat daha yüksek olduğunda ortaya çıktığı açıktır. Benabid'in başarısı, belki üç saniye süren bu etkiyi fark etmesi ve bunu bir terapi biçimi geliştirmek için kullanmasıydı. Bugün dünya çapında olağanüstü bir başarı ile kullanılmaktadır.

Esansiyel titremesi olan, titremenin şiddetlendiği Parkinson sendromları olan ve distoni adı verilen şiddetli krampları olan hastalar özellikle fayda görür. Beyin kalp pili kapalıyken normal bir yaşam sürdüremeyen çok sayıda belgelenmiş insan vakası var: elleri ve kolları çok titriyor, kramplar çok şiddetli. Ancak akım akmaya başlar başlamaz semptomlar sadece birkaç saniye sonra ortadan kayboluyor; hasta mucizevi bir şekilde iyileşmiş görünüyor. Artık başkalarının yardımına bağımlı değildir ve bağımsız bir yaşam sürdürebilir. (…)

Kafamdaki şey bana daha önce olduğum Andreas'ın bir kısmını geri verdi. Tekrar rahat bir şekilde çalışabildim. Randevuları saklayın. Daha iyi uyudum. Sesim daha sertti. Sonuç olarak kendimi daha iyi hissettim. Tekrar daha üretken oldum. Operasyonun üzerinden beş yıl geçti. Beyin stimülasyonunu hastalığın seyrini bir tür geri sarma düğmesi olarak görüyorum. Parkinson hastalığından kurtulma düşüncesine asla kendime izin vermedim.

Çünkü bir şey açıktır: Akımın iyileştirici bir etkisi yoktur; o, titremeleri veya krampları etkili bir şekilde bastıran, tamamen semptomatik bir makinenin itici gücüdür. Ancak altta yatan hastalık (hücre ölümü) kontrolsüz bir şekilde ilerler. Uyarıcıyla zaman ve yaşam kalitesi satın alıyorum. Kafamdaki şey bana yaklaşık on yıl kazandırıyor.

Metin pasajları alıntıdır “Kafamdaki Şey” kitabı Ullstein tarafından yayınlandı (192 sayfa, 24,99 Euro). Andreas Große Halbuer (1972 doğumlu) bir gazetecidir ve ailesiyle birlikte Berlin'de yaşamaktadır.