Lenfoma'yı hayata geçirmek için anlamak

Sunulan içerik:

İspanya'da yılda binlerce insanı etkilemesine rağmen, lenfoma büyük bir yabancı olmaya devam ediyor: nüfusun% 82'si ne olduğunu zorlukla biliyor. Bu durumu tersine çevirmek için Lilly, hastalar ve aileler için bir farkındalık ve destek girişimi başlattı.

Kanser hakkında konuşurken, çoğu meme, kolon veya akciğer gibi katı tümörleri düşünür. Bununla birlikte, hematolojik kanserler birlikte tüm onkolojik tanıların yaklaşık% 10'unu temsil eder¹. Buna rağmen, hala büyük yabancılardır: İspanya'da lenfomalar üzerine lenfomalar üzerine sosyal algı çalışmasına göre, İspanyol nüfusunun% 82'si lenfomalar hakkında kıt veya null bir bilgiye sahiptir –¹-ve yarısından fazlası, daha az sıklıkta düşünüldüğünü bilmiyorum “Nadir Hastalık”Mantle Cell lenfoma gibi. Aslında% 92'si bunu hiç duymadıklarını söylüyor².

Bu cehaletin gerçek sonuçları var: “Teşhis Gecikmesi, Genel Farkındalıkta Düşük Varlık ve Hastaların Yalıtım Duyguları”AEAL Başkanı Begoña Barragán (lenfoma, miyelom ve lösemiden etkilenen İspanyol birliği) belirtiyor. Bu durumu tersine çevirmek için Lilly, AEAL ile işbirliği içinde girişimi başlattı “Linformed. Lenfoma'yı anlamak, görünür hayatlar yapmak”İspanyol lenfomalar grubu ve otolog kemik iliği nakli (jöle) ve İspanyol Hematoloji ve Hemoterapi Derneği'nin (SEHH) sosyal garantisi olan.

Girişim, ses vermeyi ve hastaları görünür hale getirmeyi amaçlamaktadır, bunlara hastalıkları sürecinde kullanabilecekleri araçlar sağlar ve bu da istişare içinde iletişimlerini geliştirir. Bunu yapmak için İspanya'daki hastanelere bilgi puanları kuracaklar ve hasta rehberi hazırlandı “Lenfoma'da şüphesiz aptalca”hastaların sık sorularını çözebilmeleri ve istişarede diyalogu teşvik edebilmeleri için tasarlanmış bir kaynak.

Lenfoma nedir: türler ve sonuçlar

Lenfomalar Bağışıklık sistemimizin bir parçası olan lenfositleri, hücreleri etkiler.³ Ve bu lenf düğümlerinde değil, aynı zamanda dalak, kemik iliği veya bağırsakta da bulunabilir. Birçok tür var, bazıları yavaş (sağlam) ve diğerleri daha agresif bir şekilde gelişiyor.

Mariana Bastos-Oreir “En karakteristik, 'paketler' gibi olan artırılmış lenf düğümlerinin görünümüdür ve en tipik şey incinmemeleridir. Genel semptomlar da görünür neden olmadan ateş gibi sıktır, yoğun gece terlemeleri ve açıklanmış kilo kaybı olabilir. Ancak birçok hasta semptomları göstermeden hastalığa sahip olabilir”..

Teşhis, etkilenen dokunun biyopsisini gerektirir, ardından lenfoma tipi ve hastalık uzantısı belirlemek için laboratuvar testleri, kan testleri ve PET-BT gibi görüntü testleri izler. Uzmana göre, “Tek hasta profili yoktur. Genel olarak, medyan yaş yaklaşık 65 yıl olsa da, her yaşta görünebilir. Bazı durumlarda immünosupresyon koşulları ile ilişkili olabilir, ancak çoğu durumda ilişkili bir durum yoktur. Buna ek olarak, Hodgkin gibi gençleri karakteristik olarak etkileyen bazı alt tipler vardır”..

Tipine, uzantısına ve her hastanın özelliklerine bağlı olarak, en uygun yaklaşım seçilecektir. “Bazı lenfomaların tanı sırasında tedaviye ihtiyaç duymadığı, ancak klinik izleme. Diğer durumlarda kemoterapi, immünoterapi, yönlendirilmiş tedaviler veya ayrıca hücresel veya nakil tedavi kullanılır. Gelecek, daha etkili ve daha az yan etkilerle giderek daha kişiselleştirilmiş tedavilere gider”.Detaylar Dr. Bastos-Oreiro.

Hodgkin olmayan lenfomaların yaklaşık% 5'ini temsil eden ve genellikle gelişmiş fazlarda teşhis edilen manto hücreli lenfoma durumunda, Dr. Bastos-Oreiro “Hasta için, kompleks ile yaşamak ve hala tedavi edilemez bir hastalık olarak düşünülüyor, ancak bugün prognozlarını ve yaşam kalitelerini önemli ölçüde artıran yenilikçi terapiler var”.

Her durumda, bir lenfoma teşhisi konmak her zaman bir “Duygusal Deprem”Begoña Barragán işaret ediyor. “Korku, belirsizlik ve endişe yaratıyor. Hastalar genellikle iyileştirilip iyileşemeyeceklerini, hangi tedavilerin var olacağını, yan etkilerin ne olacağını ve günlük yaşamınızı ve ailenizin nasıl etkileyeceğini merak ediyor. Bu nedenle, açık iletişim ile hitap ediyor, prognoz ve tedavi planını açıklıyor ve gerektiğinde psikolojik destek sunuyoruz”Dr. Bastos-Oreiro'nun altını çiziyor.

Eşlik, görünürlük ve iletişim

Bu anlamda, hem uzmanlar hem de dernekler tıbbi hasta ilişkisinin lenfoma ile yüzleşmenin anahtarı olduğunu kabul etmektedir. “Açık iletişim, hastanın durumunu daha iyi anladığını, semptomları veya yan etkileri ifade edebileceğini ve kararlara katılabileceğini destekliyor. Buna ek olarak, hasta doktoruna güvendiğinde tedaviye bağlılık iyileşiyor ve kaygı azalıyor”Begoña Barragán öne çıkıyor. Bu bağlantıyı güçlendirmek için öneri “Konsültasyonu yazılı olarak hazırlayın, soruların bir listesini taşıyın, eşlik edin ve neyin gerekli olduğunu sormaktan korkmayın. Şüphesiz 'küçük'” “.

Ancak “Hematolojik kanser sadece hastanede değil, aynı zamanda evde, işte ve başkalarıyla olan ilişkisinde de yaşanıyor”AEAL Başkanı'nı etkiler. Bu nedenle, AEAL'den sadece tedaviyi değil, aynı zamanda duygusal eşlik, sosyal yönelim ve emek yeniden entegrasyonunu da düşünen ayrılmaz bir yaklaşım talep ederler: “Hastaların ana ihtiyaçları anlaşılıyor, özel destek alıyor ve süreç boyunca yaşam kalitesini korumalarına izin veren kaynaklara sahip olmak”. Ayrıca, “Birçok durumda görünür semptomlara sahip olmayan hastalıklar olarak, çevre, gerçekte çok önemli sınırlamalarla birleştiğinde hastanın 'iyi olduğunu' düşünebilir. Görünmezlik hem hastada hem de ailesinde yanlış anlama ve yalnızlık yaratır”.

Linformed: Görünürlük ve Umut

Bu gerçeklikle karşı karşıya olan uzmanlar, lenf gibi girişimlerin önemi konusunda hemfikir. Dr. Mariana Bastos-Oreiro için, “Anahtardırlar çünkü popülasyonu doğru bir şekilde bilgilendirmeye, hastalara görünürlük vermeye ve kanser damgasını kırmaya yardımcı olurlar. Buna ek olarak, hastaların eşlik ettiğini ve toplumun ihtiyaçlarının daha fazla farkında olduğunu kolaylaştırırlar.”.

Begoña Barragán bunu ekliyor “Bu kampanyalar mitlerin yıkılmasına, hematolojik kanser hakkındaki konuşmayı normalleştirmeye ve daha bilinçli ve destekleyici bir topluma doğru ilerlemeye yardımcı olur. Hastalar görünürlük ve umut sağlar; ailelere yalnız olmadıkları güvenlik; zaten toplum, bu hastalıkların gerçekliğini daha iyi anlamamıza izin veren bilgiler”.

Bunun gibi girişimlerle amaç açıktır: hiçbir lenfoma hastasının tekrar görünmez hissetmemesi. Daha fazla bilgi https://www.lilly.com/es/linfomas