Yıllar boyunca neredeyse sahtekarlık içeren bilim üzerine araştırmalar yazdım ve ME hakkında bir anı ve bilim kitabı yazdım. Daha sessiz ama daha geniş kapsamlı olan Beth, öfkeli, kaotik bir hasta topluluğunu değişim için koordineli bir güce dönüştüren #MEAction savunuculuk grubunun kurucu ortağı oldu. Protestolar düzenledi, Kongre'de lobi yaptı ve Google'ı ME tıbbi sayfalarını yeniden yazmaya zorladı.
Santa Fe ziyareti sırasında, o dik durmaya çalışırken ben her sabah ona glütensiz kekler getirirdim. Her öğleden sonra kedimiz Lao karnı ile ısıtma yastığı arasındaki mükemmel boşluğa yerleşirken ve köpeğimiz Roo boğazını Beth'in kaşındıran parmaklarına yaslarken o kanepede kıvrılırdı. Beth'in başına ve boynuna masaj yaptım; Aynı yerlerimiz acıyordu, dolayısıyla parmaklarım nereye gideceğini biliyordu. John'un bana verdiği her güven verici dokunuşu kanalize ettiğimi hissettim; bu rahatlığı başkalarına aktaracak kadar iyi olduğuma minnettardım.
Acımasız bir dört yıl geçirdim – birçok beyin ameliyatı, nöbet, felç – ama son zamanlarda kendimi daha iyi hissediyorum. Beth'in ziyareti şaşırtıcı derecede normaldi; Spaya bile gittik. Ancak onun için hastalık hiçbir zaman dramatik değişiklikler getirmedi. Acımasızca devam etti.
Bizden aldığım her şeyi konuştuk. Kariyerini, hayalindeki çocukları, snowboard yapmayı ve çoğu zaman yataktan kalkma gücünü bile çalmıştı. Ancak en kötü hırsızlık, mükemmel teknisyenlerinin zihniydi. Bana sürekli beyin sarsıntısı geçirdiğini söyledi, sanki dünyayla bağ kurmak için her girişim kırılgan beynini beton bir duvara çarpmayı gerektiriyormuş gibi.
“Gerçekten var olmadığımı hissediyorum” dedi sakin bir sesle. Bilişsel işlev bozukluğu görünmüyordu – dışarıdan bakıldığında zekası hâlâ parlıyordu – ama bu görünmezlik onun hayal kırıklığını artırıyordu. Her biri araştırma, para, risk, bazen seyahat ve her zaman umudun yeniden alevlenmesini gerektiren yüzlerce tedaviyi denemişti. Yaralanan beynini kimse onarmamıştı.
Bir yanıt yazın