En büyük unutulmuş Alzheimer: Bu nörodejeneratif hastalığı olan hastaların bakıcıları. Pasqual Maragall Vakfı'na göre, 10 aileden sekizi maliyeti üstlenir (yılda yaklaşık 42.000 Euro) ve hastanın bakımı. O % 76 Bu görevi yapanların kadınlar. Onlar sahip bazı Ortalama 57 yıl Ve haftada 70 saat ayırıyorlar, bu da çalışma ve sosyal yaşamlarını etkiliyor. Bazıları gibi Mercè Gómez ve Manuela Castiñeira, Kendilerini sadece akrabalarına ayırabilmek için işlerini bıraktılar. Bunu gazetede açıklıyorlar.
“63 yaşındayım ve Bu Eylül'de önceden hazırladım ” Mercè, 68 yaşında olan ve Alzheimer'ın bu 2025 teşhisi konan kız kardeşi Ana ile ilgilenen. Erken aşama Ve otonom. Mercè onun bakıcısıdır: Evleri birbirine çok yakın ve Ana yalnız yaşıyor olmasına rağmen günlük denetime ihtiyacı var. O bir kullanıcıdır Petrol Alzheimer Center Barcelona Vakfı, bilişsel stimülasyon egzersizleri yapıyor. “Ana burada çok hoş karşılandı. Ve çok sevdiğim şeylerden biri de Saklanmak istemiyordu Ve herkese söyledi. 30 yıl önce kanser gibi olmasını istemedim, “diye açıklıyor Mercè.
Küçük kız kardeşten anneye
Mercè için en zor şey, rolünün nasıl değiştiğini görmektir: Anne olmak için küçük kız kardeş olmaktan geçti. “Azheimer Center eşliğinde hissediyorum, ama Sosyal katılımcılar tarafından değil. Bir gezi yapmak için bıraktığım yıllardan yararlanmaya ve yararlanmaya karar verdim çünkü ana dururken duruyor Özerk Her şey çok karmaşık olacak. Ya da bakıcılar için çok paranız var ya da yapamazsınız … “Mercè yansıtıyor.
“Bir gezi yapmak için bırakmaya ve bıraktığım yıllardan yararlanmaya karar verdim çünkü ana özerk olmayı bıraktığında her şey çok karmaşık olacak. Ya da bakıcılar için çok paranız var ya da yapamazsınız”
Mercè bakım kurslarına gider. Kız kardeşine olan sevgi tezahür eder. “Çok genç ebeveynlerden kaçıyoruz ve onun ortağı veya çocuğu yok. Sahip olduğumuz ilişki harika, biz çok birleşik bir aile “, Mercè diyor, heyecanlı. Ana ona nasıl “çok” sevdiğini söyler. O, geleceğe, sadece “Her zaman” olmak için çok fazla sağlık ” Ana'nın yanında. “Korkarım bir gün onunla ilgilenemem,” diye itiraf ediyor Mercè. Ve kız kardeşini böyle görmek için “üzüntüsünü” gizlemiyor: “Onu görüyorum çaresiz. Bir şeyleri anlaması onun için zor. Günde üç gazete okumadan önce, şimdi hayatı unuttu ve sadece onu endişelendiriyor Hastalığı durdurmak için çalışın. “
Alzheimer'ın ilerlemesini yavaşlattığını gösteren yeni ilaçları nasıl görüyorsunuz? “Onlar bizim umut, Ama bir dizi tanışmalısın kolay olmayan gereksinimler “, Mercè cevap verir. Şimdilik bile değil Lecanemab ne de Donanemab Avrupa Komisyonu tarafından onaylanmış olmalarına rağmen İspanya'da pazarlanmaktadırlar. Ana onu zaten yaptı Hayati irade Ve ondan uygulamasını istedi ötenazi Hastalığınız belirli bir faza ulaştığında. “Ama tüm bu çabalar için yapmalısın Çok evrak işi ve notere gidin Ve tüm bunlar paraya dönüşüyor. Neyse ki, Ana Kaynakları var Ve gelmediği yerde gelirdik, ama bu tüm ailelerde olmaz “ Mercè sonuçlandırıyor.
Çalışmadan … ilgilenmek için
48 yaşındaki Manuela Castiñeira, Alzheimer ile annesine bakması için izin istedi. / Elisenda pons
Manuela Castiñeira, 48 yaşında, iki yıl önce annesine bakması için izin istendi, Mucizeler, 75 yıl, üç teşhis edildi. Manuela'nın Katı emek kariyeri (Bir banka şubesinin direktifiydi), ancak aile gerçekliği onu bu kararı vermeye itti.
“Ailemin yakınında yaşayan benim, çocuğum yok ve kadın yok … iyi, bakıcı olarak bir rol benimsiyorsun. Bu yüzden ayrılmak istedim”
Milagros şimdi bir Hastalığın orta fazı. Kızı “işlevsel” diyor. “Ama kardeşim ve ben onun başladığını gördüğümüzde ne yapacağımızı düşünüyoruz Temel şeylerin bakımıyla dehşete düşme, Satın almaya, doktora veya ilaç almaya nasıl gidilir “diyor Manuela. “Ailemin yakınında yaşayan benim, çocuğum yok ve kadınım … Bir bakıcı rolü benimsiyorsunuz. Bu yüzden izin istedim ve ben Ailemle ilgilenmeye adanmış. Babam her zaman dikkatli bir insan olmuştur ve annem olan evin sütunu kaybolduğunda … sanki bir Evde 'sıfırlama' “.
“Solas ve Görünmez”
İlk ay “Zor” idi, Manuela kabul ediyor. “Kayıp” hissetti. Pasqual Maragall Vakfı'na gitti ve orada Terapötik bakıcı grupları, Ona “çok” yardım ettiler. “Size araçlar sunuyorlar Bağımlılık yasasını işleyin veya sinirleri nasıl yöneteceğinizi “diyor. “yalnızlık“Bu bakıcılar hissediyor. “Görünmeziz. Hastalığın bir insanı vardır, ancak etki bir Tüm aileyi etkileyen tsunami. Birini kaplıyoruz Kamu kaynaklarının eksikliği “, Manuela şikayeti.
Pasqual Maragall Vakfı'na göre, profesyonel bakıcıların% 67'si hastalık hakkında eğitim almadıklarını söylüyor
“Benim için en önemli şey ailemin iyi olması. Sahip olduğumuz büyük şans, bunu yapabilmemizdir. Bu dönemde 7/24 yaşındayım, ama şimdi yardım istiyoruz çünkü çok gençim ve Bir hayata sahip olmak istiyorum Referans figürü olmaya devam etse de, “diyor. “Öncelikler değişiyor.”
“Ben sadece işime odaklandı. Şimdi benden izin istediğim için çok mutluyum çünkü aile ilişkisi ve onlarla geçirdiğim zaman kalite. Sabır ve sevgi var. Onları çok seviyorum. Bu bir Fon yarışı: Daha fazla düşünmeden yavaş yavaş gitmelisin ve Ne gelecek “, Manuela öne çıkıyor.
Pasqual Maragall Vakfı tarafından yapılan bir ankete göre 200 profesyonel bakıcı arasında, % 67'si,% 87'sinin bu bilgiyi edinmekle ilgilendiklerini belirtmesine rağmen, hastalık hakkında eğitim almadıklarını söylüyor.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın