Rožnov pod Radhoštěm'den Jakub Guryča'nın annesi Ester, “O zamanlar ne olduğunu anlamamıştık ve engelli bir bebek yetiştireceğimizi hayal bile edemiyorduk” diyor.
Doktorlar ona, dünya çapında yalnızca birkaç düzine vakada kaydedilen son derece nadir bir hastalık olan Toriello-Carey sendromu teşhisi koydu ve Küba, tüm Avrupa'da bu hastalığa sahip olan tek çocuk.
2019 yılında Jakub sendromu yeni bir genetik yöntemle daha ayrıntılı olarak tanımlandı ve TUBB3 E410K tanısı yeni konuldu ve böylece daha da nadir hale geldi.
Çocuğun beyninin bir kısmı eksik, boğuluyor, yemek yemede sorun yaşıyor, kalbi ve görüşü kötü. Doktorlara göre hiç yataktan çıkmaması ve bir yıl bile yaşama şansına sahip olması gerekiyordu. Bugün on beş yaşında, spor yapıyor, özel bir okula gidiyor ve ergenlik dönemine giriyor. Ancak hayatının geri kalanında sürekli yirmi dört saat bakıma ihtiyacı olacak.
“Onu yoğun bakımda görmenin heyecanıyla titriyorduk”
Başlangıçta bu da diğerleri gibi bir hikayeydi. Ester ve kocası Miloslav, özlemini duydukları çocuğun gelişini mutlu bir şekilde bekliyordu. Anne adayı, öngörülen kontrollere titizlikle giderek zorunlu ve önerilen testleri tamamladı. Bebeğinin sağlıklı olduğundan emin olmak istiyordu.
Ester, “Planlanan doğumdan yaklaşık üç hafta önce, bebeğin zayıf kalp atışı nedeniyle doktor beni hastaneye gönderdi. Korkmuştum, şaşırmıştım ve tabii ki kız mı yoksa erkek mi doğuracağımızı merak ediyordum. Kubíček ertesi gün saat 13.37'de doğdu ve 2.800 gram ağırlığındaydı,” diye anımsıyor Ester.
Yeni doğan bebeğini göremedi bile, doktorlar onu hemen götürdüler. Daha sonra anestezi uzmanı gelip aileye, çocuğun nefes alma sorunu yaşadığını ve kuvöze yerleştirildiğini söyledi. Ester bebeğini gömemiyor, okşayamıyordu bile, sadece ona bakabiliyordu. Kısa bir süre sonra küçük çocuk Valašské Meziříčí'den Zlín'e transfer edildi.
“Doktorlar bana orada yenidoğan ünitesinde daha donanımlı olduklarını ve daha iyi bir yoğun bakım ünitesine sahip olduklarını söylediler. Oğlumun başına ne geldiğini hala anlamadım. Bunlar hayatımın en kötü günleriydi”, bugün bile gözleri yaşarıyor.
Ester'in Valašské Meziříč doğum hastanesinde yeterince iyileşmesi ve Küba'daki altmış kilometre uzaktaki bir hastaneye nakledilmesi için dört uzun gün geçti.
“Kocam ve ben onu yoğun bakımda görmek için sabırsızlıkla titriyorduk. Küçücüktü ama ilk defa onu kollarıma alıp emzirebildim. Cihazların bip sesinin duyulduğu tüplerden, sondadan ve genel olarak ortamdan korkuyorduk. Ancak kendimize her şeyi daha sonra evde telafi edeceğimizi söyledik” diye anlatıyor.
Ancak Ester her geçen gün daha da gerginleşiyordu. Küba'da bir şeylerin ters gittiğini biliyordu. Ve sonra geldi. Doktorlar ona engelli bir erkek bebekleri olduğunu söyledi. Ve nadir görülen Toriello-Carey sendromuna sahip.
Yemek yemede büyük zorluk
Kuba'da beynin sağ ve sol yarıküreleri birbirine bağlayan önemli bir kısmı eksik. Bu doğuştan gelen genetik kusur nedeniyle, yarık damak, yüksek dil ve küçük alt çenenin birleşiminden oluşan Pierre Robin dizisi denilen hastalıktan muzdariptir.
Bu anomaliye sahip çocuklar gıda alımında büyük zorluklar yaşarlar. Ayrıca Jakub'un kaslarında, kalbinde ve görme yeteneğinde sorunlar var. Büyüme ve psikomotor beceriler açısından engelli olacağı hemen belli oldu.
Antidepresan kullanmaya başlayan Ester, “Zlín ilkokulundan gelen bu raporun sonrasını pek hatırlamıyorum. İki aylık hastanede bakımın ardından Kubíček'e Valašské Meziříčí'deki Bebek Merkezi'nde de bakıldı ve ona büyük bir teşekkür borçluyum. Bir anne olarak bunu kaldıramadım” diye itiraf ediyor.
Zor bir dönemden geçiyordu. “Bunun neden başımıza geldiğini anlamadım. Sağlıklı bir bebek istiyorum! Çığlık attım. Bununla baş edemedim” diye açıklıyor.
Çocuğu sağılmış sütle beslemek için her gün evinden 20 kilometre uzaktaki bebek merkezine gidiyordu. Ester, “İki saat sürdü ve ardından Kubíček yine her şeyi kustu. Bu her zaman böyle devam etti” diye anımsıyor.
Sık sık çökmeler
Doktorlar çocuğa yemeği bir tüp aracılığıyla doğrudan midesine verdi ve çocuk sık sık bayıldı. Anne, “Benim için hayatın bittiği izlenimine kapıldım. Bizimle aynı durumda olan ebeveynlerin en başından beri yanında bir psikiyatrist veya psikolog ve bir sosyal hizmet görevlisi bulundurması gerektiğini düşünüyorum” diyor.
Kubík'in nefes almayı bırakmasından hâlâ korkan anne, “Engelli bir çocuğa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu ve böyle bir durumda gerçekte ne yapılması gerektiğini hiç kimse önceden hayal edemez. Engelli çocukları olan ailelerin hayatını kolaylaştırabilecek erken bakım, anaokulları, okullar ve ayrıca vakıfların bulunduğuna dair hiçbir fikirleri yok” diyor.
Ancak Guryč'ten vazgeçmediler. Daireyi satıp engelsiz konut aldılar. Yedi ay sonra anne, çocukta bir gülümseme olduğunu fark etti. Bir yıl sonra emeklemeye ve heceleri telaffuz etmeye başladı. 14 aylıkken oturup oyuncak arabalarla oynamaya başladı. Ester şöyle anlatıyor: “Uzun bir yolculuktu ama yavaş yavaş kocam ve ben Kubíček'in kavga ettiğini ve yaşamak istediğini gördük.”
Her şey tam sırasına göre
Jakub, bir buçuk yaşındayken göz kapağı düşüklüğü ameliyatı geçirmek zorunda kaldı ve böylece dünyayı ilk kez gördü. Bazı anneler için doğal olan bu, Ester için nadir bir hediyeydi; Kubík'in kör olmadığını öğrendi. Anne seviniyor: “Bir gözü hiç görmüyor ama diğer gözü en az yüzde kırk görüyor.”
Toriello-Carey sendromlu bir çocuğun bakımı, aile için 24 saatlik bir hizmettir. Kocalar vardiyalı olarak işe gidiyorlar, böylece en az biri her zaman çocuğa bakabiliyor. Jakub'un hayatındaki her şeyin kesinlikle kesin bir düzeni vardır: yiyecek, ilaç, egzersiz.
“Yine de Kubík nefes alamayınca sık sık ağlama nöbetleri geçiriyor. Yere yığıldığında morarmaya başlıyor ve nefes almayı bırakıyor. Onu soğuk suyla soğutmaya başlıyoruz ve ona başka bir uyarı veriyoruz – topuğuna bir iğneyle dürtüyoruz, tüm evi aydınlatıyoruz, çamaşır makinesini çalıştırıyoruz…” diye anlatıyor Ester ve son zamanlarda çocuğun aniden bilincini kaybettiğini de ekliyor. “Bunun neden olduğunu bilmiyoruz ama Noel'de birkaç kez oldu” diye yakınıyor.
Zorluklara karşı cesur bir mücadele
Aile, ağır engelli çocuk için mücadeleye devam ediyor ve ellerinden geleni yapmaya çalışıyor. Donörlerin yardımı olmadan bunların hiçbirinin mümkün olmayacağının bilincinde olan taşınmış anne, “Hipoterapiye, kanisterapiye gidiyoruz, spaya gidiyoruz. Kuba zaten yunuslar için Türkiye'ye gelmişti. Yunus terapisi çok pahalı ama onda büyük bir gelişme gördük” diyor. “Paramız ancak ilaç ve temel ihtiyaçlara yetiyor” diye omuz silkiyor.
Tüm bu özen sayesinde Kubík büyük ilerleme kaydediyor. “Yaptıkları ve bu kadar cesur olmaları bir mucize. Doktorlar onun bir yaşına kadar yaşayacağına inanmıyorlardı, bir sonda yardımıyla algılayabildiği dışında yemek yiyebileceğinden şüphe ediyorlardı. O, tüm bu kasvetli tahminleri boşa çıkardı” diyor Ester.
Şu anda on beş yaşında olan çocuğun duygulanan annesi, “O, aslan yürekli bir savaşçı. O, bize hayatın okulunu öğreten ve imkansız kelimesinin var olmadığını hikayesiyle kanıtlayan bir melek” diye ekliyor. Halk koleksiyonundaki minik savaşçıya 3928413359/0800 numaralı hesaptan bağışta bulunulabiliyor.
Bir yanıt yazın