Avrupa Nadir Hastalıklar Günü

Nadir Hastalıklar Ulusal Eylem Planı ile ülkemizde nadir hastalıklara sahip kişilerin bakımını iyileştirmek için önemli bir adım attık. Artık iş eylem planının her düzeyde kararlılıkla uygulanması meselesidir. Hastaların hastalıkları için hızlı, hedefe yönelik ve mümkün olduğunca kolay erişilebilen iyi tıbbi bakım alabilecekleri uzman merkezlerin kurulması çok önemlidir. Bunu başarmak için artık uzmanlar arasındaki işbirliğini ve uzman bilgisinin ulusal ve uluslararası alışverişini teşvik eden yapılar oluşturulmalıdır. Hastaların tıbbi bakıma erişimini iyileştirmek amacıyla se-atlas projesini destekliyoruz. Se-atlas, çeşitli nadir hastalıklara ilişkin temas noktalarına hızlı bir şekilde genel bakış sağlamaya yardımcı olur. Araştırmayı ilerletmeye devam etmek de önemlidir. Bu nedenle özel hasta kayıtları oluşturma konusunda uzmanlara destek oluyoruz. Bu, nadir hastalıkları olan hastaların bakımının daha da iyileştirilmesine önemli bir katkı sağlıyor.