O görünür yüzü Pasqual Maragall Vakfı, Soruşturmasında uluslararası referans Alzheimer. Cristina Maragall (Barcelona, 1967), 2020'den beri bu varlığın başkanı ve eski belediye başkanı ve etkileyici Pasqual Maragall'ın kızı, 21 Eylül'de düzenlenen Dünya Alzheimer Günü vesilesiyle gazeteyle konuşuyor.
Pasqual Maragall Vakfı, bakıcıları bu yıl merkeze koyuyor. Çünkü?
Bu yıl çok iyi bilimsel haberlerimiz olmasına rağmen (Avrupa yakın zamanda Alzheimer'ın daha önceki negatiflerden sonra ilerlemesini yavaşlatan iki ilacı onaylamış), hastalığın etkisi böyle bir kapsam alıyor, ailelere ve derneklere bir el vermemiz gerekiyor. Yönetim ve toplum, ailelere ve bakıcılara ve hastalara bakmanın acil olduğunu anlamalıdır. Bugün etki zaten sürdürülemez.
Çünkü?
Nüfus yaşlandığından ve yaşam beklentisini arttırdığı için vaka sayısı her seferinde daha büyük olduğunda. Tanıda da iyileştik: Her zamankinden daha fazla insan teşhis edildi.
“Mar de Mar'da belirli bir Alzheimer birimi oluşturmak için çalışıyoruz”
Ve toplum değişti.
Evet. Eskiden, çekirdek ailede, evde kalan ve yaşlı veya hasta insanlarla ilgilenebilen kadınlar vardı. Şimdi, kadınlar genel olarak çalışıyorlar ve çocukları daha yaşlı yaşlarda giderek daha fazla çocuk sahibi oluyorlar, bu da 'kelepçe' inanıyor. Bakıcıların ortalama yaşı 57'dir. Çoğunun çocukları ve meslekleri vardır, bu da bu insanların büyümesini etkiler ve sadece ekonomik kaynaklar açısından değil, aynı zamanda kendileri için de psikolojik ve fiziksel yardıma ihtiyaç duyar, çünkü birçoğu sağlık sorunları yaşar.
“Hastalığın etkisi – teşhislerdeki artış için – böyle bir kapsam alıyor, ailelere ve derneklere el vermemiz gerekiyor”
Böyle bir hastalığın teşhisini almak nasıl bir şey?
Babamın teşhisini aldığımızda, 18 yıl önce, annemin söylediği gibi bir soğuk su sürahisi gibiydi. Beklemiyorduk. Erken bir tanı olduğunda, genellikle bir sürprizdir. Buna ek olarak, bu hastalık hakkında hiçbir şey bilmiyorduk. Bu çoğu aileye olur. Bunun ne anlama geldiğine dair mutlak bir cehalet var. Umarım aileler için daha fazla kaynak elde ettiğimiz için sağlık desteği onlar için daha fazla bilgi ve ayrıca hastalıkla başa çıkmak için duygusal destek içerir.
Bu 18 yıl çok değişti mi?
Evet. Medya hastalıkla ilgileniyor, yani daha büyük bir difüzyon yapmayı başardık. Toplum etkiyi daha iyi bilir, daha fazla konuşma var: hastalığı normalleştirmek için çok önemli bir şey. Daha fazla bilgi de var. Ve bilimsel düzeyde, o zamandan beri ilerleme yeterli oldu. Ama başlangıçta yalnızız. Bu yüzden kaynaklara basmaya, araştırmaya ve istemeye devam etmeliyiz.
Alzheimer'ın alanı bir dönüm noktasında mı?
Evet, evet, tamamen. Biz çok umutluyuz. Alzheimer hastalığı 120 yıl önce tanımlandı ve o zaman hastalığın seyrini değiştirmek için hiçbir ilaç elde edilmedi. Geçen yıl, hastalığın seyrini bir şekilde değiştiren birkaç ilaç bulundu (yakın zamanda AB tarafından onaylanan Lecanemab ve Donanemab) (ilerlemelerini%30 civarında yavaşlatır, ancak durdurmaz). Araştırma ve hastalığın tedavisi için çok önemli bir tarihsel andır. Açıkçası, istediğimiz ilaçlar değiller, herkes için değiller – sadece hastalığın bazı belirli vakaları ve çok erken teşhisler için. Ancak bu hastalığın tedavisinde bir değişikliğin ilk açık bir kapısıdır. Bu nedenle, dediğiniz gibi bir dönüm noktasıyla karşı karşıyayız ve çok önemli.
“Biz çok umutluyuz. Alzheimer hastalığı 120 yıl önce tanımlandı ve o zaman hastalığın seyrini değiştiren hiçbir ilaç elde edilmedi. Geçen yıl iki ortaya çıktı,”
Yakında bir değişiklik görecek miyiz?
Koyduğumuz fonlara bağlı olacaktır. Bilim, ilerlemek için her zaman zamana ihtiyaç duyar: yavaştır. Ancak şu anda, en önemli şeyin zaten sahip olduğumuz tüm bilgileri uygulamaya koymak olduğu doğrudur. İki nedenden ötürü: maksimum değeri ve uygulamak, sağlık sisteminde, tedavilerin erken tespiti ve eğilimi – farmakolojik veya değil. Bu protokolleri ne kadar çabuk uygulamaya koymaya başlarsak ve bu ilaçları uygulamaya başlamadan önce hastalık da o kadar ilerleyecektir. Bunun çok önemli olduğuna inanıyoruz ve bu yüzden deniz hastanesinde bir birim oluşturmak için çalışıyoruz. Şu andan itibaren, araştırma mümkün olduğunca çabuk ilerlemek ve tüm bu bilgiyi tüm topluma aktarabilmek için klinik uygulama ile el ele gitmek zorunda kalacak.
Yeni ilaçlara ek olarak, giderek daha fazla biyobelirteç var.
Evet, bu alanda çok çalışıyoruz. Birkaç tür var. Beyin omurilik sıvısından olanlar, şimdiye kadar en çok kullanılanlardır, ancak yenilik, zaten çok hızlı, çok ekonomik ve küçük invaziv bir şekilde teşhis edilmesine izin veren kan biyobelirteçlerine sahip olmamızdır. Bu, bazı hastanelerin zaten kullanılmaya başladığı çok önemli bir ilerleme.
“Hasar gören bir beyni tersine çevirmek çok karmaşıktır ve bunun yerine önleme çok daha basittir”
Bir sonraki adım nedir?
Şu anda, dünyada incelenen bu 100 molekülün hastalığın tedavisi için yararlı olduğu doğrulanması çok önemlidir. Beklediğimiz bu. Daha fazla çaba, para ve yatırımla, olumlu bir ilaç bulacağız.
Tedaviden uzak mıyız?
Önleme hakkında tedaviden daha fazla konuşuyoruz. Bizim için nüfusun çoğunluğunun onu tedavi etmeyen hastalık tarafından büzülmesini önlemek daha önemlidir. Hasarlı bir beyni tersine çevirmek çok karmaşıktır ve bunun yerine önleme çok daha basittir. Hastalığın görünümünü geciktiren ilaçlar bulursak … bu bizim amacımızdır: daha fazla Alzheimer teşhisi almak.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın