ALS'li bir adam sadece beyninin aktivitelerini kullanarak sanat eseri yaratıyor. Etrafında sinirbilimsel teknoloji, seçkin yemekler, ışıltılı kıyafetler ve orada olmayı seçen bir topluluk var. İşte böyle Aisla – İtalya Amyotrofik Lateral Skleroz Derneği 2025'i Piazza San Babila'da, orada olmayı seçen insanlarla dolu, Radio Deejay'den Andrea ve Michele'nin önderliğinde yoğun ve paylaşımlı bir akşamla kapatıyor.
Kahramanı birALS hastası, SLAfood başkanı ve AISLA ulusal konsey üyesi Davide Rafanelli'nin deneyimlediği benzeri görülmemiş duyusal deneyim. Tadım sırasında, bir sensör beyninin elektriksel aktivitesini kaydederek bunu gerçek zamanlı olarak benzersiz bir görsel çalışmaya dönüştürdü. Davide, “Düşüncelerimin şekillendiğini görmek inanılmazdı. Beden durabilir ama zihin yaratmaya devam ediyor” dedi.
Bir iletişim girişimcisi ve ALS hastası olan ve aynı zamanda InterNati grubunun bir üyesi olan Luca Leoni de şaşırtıcı bir şekilde geldi. Deneyimi ancak beklenmedik bir şekilde Inter marşını dinlemekten geçebildi: O anda beyin dalgaları patladı, sevgiyi, aidiyeti ve duyguyu ikinci bir sanal tuvale dönüştürdü. Farklı uyaranlardan (zevk ve dinleme) doğan iki farklı çalışma, Davide ve Luca'yı birleştiren şeyin görünür olmasını sağladı: Vücudun sınırlarının ötesinde yaratmaya devam eden ve herkesi şaşırtan bir zihin.
Gecede Davide ve Luca'nın çalışmalarının yanı sıra lezzet yoluyla bakım hakkında konuşuldu: yutma güçlüğü çekenler için uyarlanmış yemek ve kokteyller, yemeğin dikkat, yaratıcılık ve güzellik jestine dönüştürülmesi. Şefler Carcangiu, Cunsolo, Benvenuto ve Zanetello farklı kıvamlarda yemekler önerirken, barmen Bruno Vanzan da özel bir kokteyl hazırladı. İtalya'nın dört bir yanından bağlantı kuran düzinelerce gönüllü, canlı yayında kadehlerini kaldırarak Noel ruhunun ve ALS'ye karşı mücadelede duraksamayan günlük kararlılığın gerçek tanıkları olduklarını doğruladılar.
AISLA'nın somut sonuçları rakamlardan ortaya çıkıyor: 20 Kasım'da Roma'daki Palazzo dell'Informazione'de La Promessa per la Ricerca ile başlayan ve 19 Aralık'ta Milano'daki Noel Partisi ile sonuçlanan bir seferberliğin sonucu olan AISLA Dayanışma Noeli 2025 ile toplanan 480 bin euro. Galbusera Perakende ve Sürdürülebilirlik Direktörü Luca Fossati, “Tarihi ortaklarımıza özellikle teşekkür ederiz: – 55 binden fazla pralin ve mağaza ağını kullanıma sunan, taahhütlerini somut bir sosyal sorumluluk jestine ve şirketin kendisi ve toplum için pozitif değer üretme fırsatına dönüştüren Caffaril, Galbusera, Tre Marie ve Lindt”.
Bu fonların değeri klinik araştırmalara yansıyor: AISLA'nın destekleyici ve kurucu üyesi olduğu NeMO Klinik Merkezi, terapileri ve tedavi yollarını iyileştirmeye yönelik yenilikçi projeleri destekliyor. Dr Federica Cerri, “Toplanan her bilgi, daha kişiselleştirilmiş tedaviler oluşturulmasına yardımcı oluyor” diye açıkladı. Topluluğun desteği araştırmayı ve umudu somutlaştırıyor.”
Noel, mevcudiyet ve karşılıklı destekle ölçülür: İtalya genelinde 300'den fazla gönüllü, yaklaşık 20 kalifiye uzman sayesinde 2.000'den fazla aileyi destekleyen bir Dinleme Merkezi ve Üçüncü Sektör organları, kurumları ve bilim dünyasıyla ilişkiler ağı. AISLA için Noel her gün şu anlama geliyor: orada olmak, destek olmak, ALS'li kimseyi yalnız bırakmamak. AISLA Ulusal Başkanı Fulvia Massimelli, “Bu akşam kim olduğumuzu anlatıyor” dedi. Sayıları değil ilişkileri kutluyoruz. Farklı diller buluştuğunda özen, ortak bir deneyim ve somut bir sorumluluk haline gelir
2025 böyle bitiyor: Yaşayan bir ağla, Milano'dan tüm İtalya'ya uzanan bir toplulukla ve dayanışmanın, bilim ve sanatın birlikte yürüyebileceğinin kanıtıyla. Dikkatin herkesi gerçekten aydınlattığı, bunun sadece yardım değil, aynı zamanda farklı kitlelere hitap edebilen ve Üçüncü Sektör için yeni ufuklar açabilen bir topluluk, kültür ve sosyal katılım eylemi olduğunu gösteren bir Noel.
Bir yanıt yazın