AI & Co için AB veri odaları: Sağlık veri odaları için hızlı uygulama yok

Avrupa Sağlık Veri Alanı (EHDS), çeşitli Avrupa veri alanlarından ilkidir. 2020'de Avrupa veri stratejisinin bir parçası olarak dokuz veri alanından bahsedilirken, toplam 14 veri alanı olacak; yenileri arasında “Yeşil Anlaşma Veri Alanı”, “Enerji Veri Alanı” ve “Beceriler Veri Alanı” yer alacak. Diğer şeylerin yanı sıra, kendi Avrupa yapay zeka modellerinin eğitilmesini ve bakımın iyileştirilmesini sağlamalılar. Ancak beklentiler yüksek olsa da uzmanlar, onlarca yıl süren bir uygulama sürecine ve önemli engellere dikkat çekiyor. Veri koruma savunucuları alarma geçti.

Berlin Özgür Üniversitesi (FU) profesörü Prof. Martin Gersch, TMF Dijital Sağlık Sempozyumu'nda EHDS'yi gecikmiş bir adım olarak nitelendirdi: “10 ila 15 yıl kadar geç kaldık ama en azından bir şeyleri kaçırdığımızı fark ettik.” Verinin ne kadar değerli olduğunu ABD ve Çin zaten gösterdi. Ancak piyasa bu değerin özelleştirilip “bireysel oyuncuların elinde” tekelleşmesine yol açtı. Örnekler arasında ChatGPT ve DeepSeek bulunmaktadır.

Gersch'e göre Avrupa düzenlemeleri, politikanın yeniliğin itici gücü haline geldiği ender bir durum. EHDS “gerçekten kapıyı açacak” […] Gersch, “özellikle sert Alman yapıları için” dedi. “Caring S” projesi gibi verilerin halihazırda araştırmayı ilerletmek için kullanıldığı örneklere değindi. Robotik, akıllı telefonlar ve bakım dokümantasyonu gibi çeşitli kaynaklardan veriler sunulabilir.

Fikri mülkiyetin korunmasına aykırılık

Sanayiden de destek geldi. İlaç şirketi Roche'un dijital dönüşüm ve sağlık politikası işleri başkanı Maro Bader, sektörün bağlantılı ve kamuya açık bir sağlık hizmeti veri altyapısının parçası olmak zorunda kalması nedeniyle bir yenilikten bahsetti. Ayrıca, EHDS'nin şirketlere “fikri mülkiyet riski olması durumunda her türlü itiraz hakkını verme” fırsatı vermesini de memnuniyetle karşıladı. Ulusal veri erişim noktası daha sonra başvuru sahibinin bu verilere erişimini reddedebilir.

Bitkom'un Pharma Digital Başkanı Dr. Verena Benz, aciliyetin henüz tüm şirketlere ulaşmadığını söylüyor: “Bazı insanlar 'Ah, bunun beni etkilemesi biraz zaman alacak' diye düşünüyor. Bazıları ise henüz müdahil olmanın zamanı olmadığını düşünüyor.” Sebastian C. Semmler, TMF Genel Müdürü e. V., hızlı uygulama beklentilerini de azalttı. EHDS büyük bir fırsat sunsa da asıl iş devletlerin elinde. Birçok soru hala açık.

Semmler, “Avrupa sağlık veri alanında işlerin karmaşıklaştığı her yerde” sorumluluğu devretmek için girişimlerde bulunulduğunu söylüyor. Her ne kadar elektronik hasta kaydını (ePA) bir dönüm noktası olarak tanımlasa da, elektronik hasta kaydından (ePA) elde edilen verilerin özellikle araştırma için kullanılması hâlâ çok uzakta. Örneğin farklı sektörlerden verilerin daha uzun sürelerde nasıl bir araya getirilebileceği belirsizdir. “Bundan kolayca on yıl uzaktayız.” Tıbbi Kayıt Yasası, “Almanya'da kesinlikle sahip olduğumuz verileri bağlayabilmemiz ve bu yasal çerçeve dahilinde kendimizin de kullanabilmesi için koşulları fiilen oluşturmak amacıyla” ilgiyle inceleniyor.

Bu aynı zamanda Federal Sağlık Bakanlığı'ndan bir konuşmacı olan Dr. Nilofar Badra-Azar tarafından da doğrulandı. 2029 son tarihine atıfta bulunarak, “Bu, uymamız gereken çok zorlu bir zaman çizelgesi” dedi. Badra-Azar'a göre, reçete verileri gibi çoğu veri kategorisinin EHDS'ye bağlanması gerekiyor. Ancak plan, mevcut yapıların üzerine inşa edilmesi yönünde: “Böylece tekerleği yeniden icat etmeyeceğiz, bunun yerine burada, Almanya'da inşa ettiğimiz şeyleri yeniden kullanacağız ve daha da geliştireceğiz.”

(mack)