Olarak bilinir erken bakım amaçlayan bir dizi terapi ve müdahale gelişimsel bozukluğu olan veya bunlardan muzdarip olma riski olan çocuklarsemptomları azaltmak ve onlara maksimum özerklik sağlamak için. On çocuktan birinin bunlara ihtiyacı var ama İspanyol sağlık sistemi o kadar doymuş durumda ki uzun bekleme listeleri Ve kapsanmıyor tüm ihtiyaçlar.
Bu konuyla ilgili çok az çalışma var, ancak İspanya Serebral Palsili Kişilerin Bakımı Dernekleri Konfederasyonu (ASPACE Konfederasyonu) tarafından yürütülen ve bu Çarşamba günü sunulan bir araştırma, kuruluşlarının %14'ünün kendi bakımlarında bunu doğruladığını gösteriyor. topluluklar erken bakım garanti edilmez Hizmet yönetmeliği yönetmeliğinde. Bekleme listesi verileri kamuya açık olmasa da, bazı durumlardaTerapilerin başlaması yedi aya kadar sürebilirUzmanlar tedavinin mümkün olan en kısa sürede başlatılması gerektiği konusunda hemfikir olmasına rağmen çocuğun beyninde daha fazla bilgi var. esneklik dolayısıyla yaşamın ilk aylarında ve yıllarında yapılan müdahaleler daha başarılı olmaktadır.
Ayrıca eksikliği nedeniyle kaynaklarserebral palsili ve büyük destek ihtiyaçları olan çocuklara erken bakım hizmetleri sağlayan ASPACE kuruluşlarının neredeyse yarısı (bunların çoğu kamu sistemiyle koordinelidir) tüm bakım hizmetlerini karşılayamayacaklarının farkındadır. ihtiyaçlar 0 ila 6 yaş arası.
Serebral palsili bir çocuk olan Luka'nın ailesi, konuşma terapisi ve duyusal stimülasyon hizmetleri için ayda yaklaşık 200 avro ödüyor çünkü kamu sistemi bu terapilerin yalnızca beş saatini karşılıyor.
Bu göz önüne alındığında, birçok aile bunu yapmak zorunda kalıyor. cebinden ödemek Tedaviler, serebral palsi hastası Basklı Luka'nın annesi Nerea Ojeda'nın 2019'dan beri uyguladığı tedaviler. Luka'nın ailesi ödüyor Aylık 200 euro konuşma terapisi ve duyusal stimülasyon hizmetlerinde, çünkü kamu sistemi aldıkları sekiz terapinin ayda yalnızca beş saatini ödüyor (artı haftada iki saat, yine finanse edilen fiziksel rehabilitasyon). Nerea, “Geri kalanı sekize kadar, bunun bedelini ödemem gerekiyor ve bu beş yıldır böyle” diye yakınıyor.
erken doğum
Luka olaylı bir şekilde dünyaya geldi. Gebeliğin 30. haftasında Nerea bir rahatsızlık geçirdi plasentanın ayrılması bu onun erken doğum yapmasına neden oldu ve neredeyse hayatına mal oldu. “Hastaneye yakın oturmama rağmen çok kan kaybettim ve Luka'nın kaybolduğu düşünülüyordu, doğum sırasında çok acı çekti ve onu 20 dakika boyunca hayata döndürmek zorunda kaldılar. Kimse onun hayatta kalacağını düşünmüyordu ama güçlü olduğu ve aynı zamanda doktorların çalışmaları sayesinde hayatta kalmayı başardı” diye açıklıyor Nerea.
Luka büyüdükçe, serebral palsili çocuklar için normun – derecesine bağlı olarak – haftada yaklaşık dört saat terapiye ihtiyaç duyması durumunda, kapsanan saatleri ayda 6'dan 5'e düşürdüler.
Luka henüz dört aylıkken yardım almaya başladı erken bakım ve o ilk aylarda, bebekliğinden beri, kamu sisteminin onlara finanse ettiği ayda altı saat – her durumda aynı miktarda değil – yeterliydi. Ancak bir yıl sonra ebeveynlerine ihtiyaçları olduğunu söylediler. konuşma terapistiduyusal uyarım, psikolog ve fiziksel rehabilitasyon. Aile başlamak zorunda kaldı ödemek Tedavilerinin bir kısmını çoğunlukla ASPACE Bizcaya aracılığıyla alıyor; burada aynı zamanda serebral palsili kişilerin ailelerine tavsiye ve destek de sunuyorlar.
Üstelik Luka büyüdükçe onlar da kesmek Serebral palsili çocuklar için olağan şey – derecesine bağlı olarak – haftada yaklaşık dört saat terapiye ihtiyaç duymak olduğunda, bu saatler ayda 6 ila 5 arasında kapsanmaktadır.
Diğer bir sorun ise Luka gibi çocukların daha uzun süre müdahaleye ihtiyaç duyması nedeniyle erken bakımın altı yaşında sona ermesidir.
Tedavilerin sonu
Ve sorun giderek ağırlaştırmak Eylül ayında Luka döndüğünde 6 yıl. %96 gibi büyük bir sakatlığı var, bu da demek oluyor ki başını iyi tutamıyor, konuşmak ya da yürüyün ancak erken dikkat hizmeti 6 yaşından sonra ortadan kalkıyor. “Çocuklarda erken dikkatin ortadan kalkmasını anlayabiliyorum erken Daha az rahatsızlıkları var ve yaşlarına göre olgunluğa ulaşıyorlar, ancak Luka'nın yine de buna ihtiyacı olacak ve sıra bize gelecek. hepsini öde. Her şey protokol olmamalı. Nerea, “Her vaka incelenmeli ve ihtiyaçlara göre tedavi uygulanmalıdır” diyor.
Kanunu sayesinde bağımlılıkOjeda ailesi ayda yaklaşık 500 avro alıyor, ancak Nerea'ya göre bu, Luka'nın ihtiyaç duyduğu mobilyalar, sandalyesi ve ihtiyaç duyduğu terapiler için “yetersiz” bir miktar.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın