İle 58 yıl, José Antonio Garcia aldı”sopaHayatının en şişmanı: Hafif unutkanlığının, bazı kelimeleri bulmakta zorlanmasının ve küçük yönelim bozukluklarının Alzheimer hastası olmasından kaynaklandığını öğrendi. O zamanlar, ipotek borcunu henüz ödememiş olan 30'lu yaşlarında üç çocuğu ve yasal vasisi ve bakıcısı olduğu 85 yaşında yaşlılık bunaması hastası bir annesi vardı. Ama bir gecede, işsiz kaldı ve gelirinin yarısını kaybetti.
“Alzheimer hastası olduğum için 30 yıllık hizmetten sonra beni kovdular” senin iyi olmadığını düşünüyorlar hiçbir şey için ve öyle değil” diye kınadı. Aslında şimdi, 10 yıl sonra, hala dolu fakülteler, İki derneğin yönetim kurulunda yer alıyor, tiyatro yapıyor, bir çiftlik evi işletiyor, ailesinin evrak işlerini yapıyor, araba kullanıyor ve “pratik” bir hayat sürüyor. normal”.
José Antonio aktif olmaya devam ediyor, bilişsel stimülasyon yapıyor ve ilerlemeyi azaltan ancak Avrupa'nın onaylamadığı ilaç olan Lecanemab çalışmasının bir parçası.
Sizin durumunuzda hastalık çok yavaş ilerliyor, hatta durdu bile diyebilirsiniz. Ve iyi evrimi üç durumun toplamına bağlıyor: varlık fiziksel ve zihinsel olarak, uyarım bilişsel ve bir parçası olmak tekrarlamak Mart 2021'den beri İspanya'da Lecanemab'ı test eden bir ilaç. Hastalığın ilerlemesini %27 oranında azaltan bir ilaç ama Avrupa, faydalarının olası yan etkilerden daha ağır basmadığını düşündüğü için onaylamayı reddetti.
José Antonio artık bu durumu üstlendi ve aslında İspanyol Alzheimer Konfederasyonu (CEAFA) ve diğer gruplardan uzmanlar paneli aracılığıyla, yoğun bir şekilde çalışıyor. damgayı kırmak Bu hastalığın ağırlığını taşıyor ama ilk başta bunun “çok zor”, tam da toplumun bu hastalığa sahip bir kişinin “hiçbir yeteneği olmadığını” düşünmesi nedeniyle.
Teşhis konulduğunda pek çok kişinin başına geldiği gibi, özellikle onun gibi daha önceden herhangi bir hastalığı yoksa, depresyona girmedi; ama acıyla anlatıyor: “toplum seni kovuyor”
Kelimenin “damgası”
O bir duruma düşmedi depresyonTeşhisi alan birçok kişinin başına geldiği gibi, özellikle onun gibi daha önce herhangi bir hastalığı yoksa ve sağlıkları tamsa. Ama acı bir şekilde şöyle açıklıyor: “Toplum Bu seni kovuyor.” “Arkadaşlarınızı ve ailenizi kaybedersiniz, bazıları sizinle konuşur, bazıları ise konuşmaz, bu kelime sizin hiçbir işe yaramadığınıza dair damgayı taşıyor ve bu var olan en zor şey. tamamen terk edilmiş hissediyorsun”.
Arkadaşlarınızı ve ailenizi kaybedersiniz, bazıları sizinle konuşur, diğerleri konuşmaz, bu kelime sizin değersiz olduğunuz damgasını taşır ve en zor şey budur, kendinizi terk edilmiş hissedersiniz.
Bütün bunlara ek olarak, kendi tecrübesine göre, “ sağlık sistemi Alzheimer hastalarını bir kenara bırakıyoruz.” Kendi topluluğu olan Endülüs'te “kamu sağlığı alanında bilişsel terapi yapma veya bir nörolog tarafından takip edilme imkanı” yok, ancak diğer özerkliklerde José Antonio'nun AFA Contigo derneği aracılığıyla yaptığı terapileri finanse ediyorlar.
Alzheimer hastası José Antonio García, kızı Sonia ile birlikte / Gazete
“Doktordan aldığım tek cevap aktif kalmaktı ve Bana 14 hap yazdıEvet, depresyon için, evet kaygı için, sakin olayım diye ama bu hastalıkların hiçbirine sahip değildim, bu yüzden artık sadece dört tane alıyorum ve iyiyim” diyor.
Ne de yardım aldı sosyal hizmetler. “Teşhis konulduğunda, kendinizi sormak zorunda hissedersiniz. bağımlılıkama bana ayda 10 gün giyinmem için yardım teklif ettiler, tek başıma mükemmel giyindiğimde, bilişsel uyarım gibi başka şeylere ihtiyacım var, cebimden ödemek zorundayım, ama neyse ki giyinmeme yardımcı olmuyorlar.” şikayet ediyor.
“Unutkanlık hastalığı ama aynı zamanda unutulan da bir hastalık: ne tedavimiz var, ne de takibimiz var ve eğer insanlar tanı konulduktan sonra terk edilirlerse karmaşık hale gelirler, ilişki kurmayı bırakırlar ve daha da kötüleşirler”
Unutmuş olmak
“Unutma hastalığıdır bu, aynı zamanda unutulmuşÇünkü ne tedavimiz ne de takibimiz var ve eğer insanlar tanı konulduktan sonra terk edilirlerse karmaşık hale geliyorlar, dışarı çıkmama, ilişki kurmama eğiliminde oluyorlar ve daha da kötüleşiyorlar” diye ısrar ediyor.
Kızı Sonia da babasının Alzheimer hastası olduğunu bilmenin karmaşık olduğunu kabul ediyor. “İnanmadım, kabul etmedim“Çok kötü zamanlar geçirdim” diyor. Ancak şimdi babasının bir “hayat dersi” olmasından ve aktif kalmanın hastalığı yavaşlatmasından gurur duyuyor. “Durmuyor, hesaplarını yapıyor, kırsalda, atölyelere gidiyor, tiyatroya gidiyor, her saat çalışan bir saatli bomba” diyor.
José Antonio'nun vermek istediği en önemli ders, böylesine ciddi bir hastalığın teşhisinin ardından, “aynı şekilde yaşamaya devam edebilirsinaynı kişi olmak, ancak erken ve doğru teşhis, bilişsel uyarım gibi farmakolojik ve farmakolojik olmayan tedaviler ve bakım hakkı garanti edilmektedir.” “Ben hala benim” diye bitiriyor.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın