Bu sadece bir göz veya ağız bozukluğu değildir. Kalıcı kuruluğun arkasında eklemleri, akciğerleri, böbrekleri, sinir sistemini ve diğer birçok organı tutabilen sistemik bir otoimmün hastalık olabilir. Bu, insanların yaşam kalitesini önemli ölçüde bozabilmesine rağmen hala az bilinen ve sıklıkla yıllar geç teşhis edilen kronik bir patoloji olan Sjögren hastalığıdır. Apmarr – Ulusal Romatolojik ve Nadir Hastalıklarla Mücadele Derneği Aps Ets, Dünya Sjögren Hastalığı Günü münasebetiyle, bir notta, romatologların, pratisyen hekimlerin, oftalmologların, diş hekimlerinin, göğüs hastalıkları uzmanlarının ve ilgili diğer uzmanların kişinin tam bakımını sağlamak için işbirliği yaptığı “hastalığın belirtilerini derhal tanımanın, erken teşhisi teşvik etmenin ve gerçek anlamda multidisipliner bakım yolları oluşturmanın” önemine dikkat çekiyor.
Derneğe göre Sjögren hastalığı, bağışıklık sisteminin yanlışlıkla vücuda saldırdığı, esas olarak tükürük ve gözyaşı bezlerini etkileyen kronik bir otoimmün hastalıktır. Sonuç, genellikle ilk alarm zili olan, gözlerin ve ağzın kalıcı kuruluğudur. Ancak bu semptomların yanı sıra derin ve sakatlayıcı yorgunluk, eklem ve kas ağrıları, tükürük bezlerinde şişlik ve farklı organları etkileyen sistemik belirtiler de ortaya çıkabilir ve bu da klinik tabloyu son derece heterojen hale getirir.
Napoli'deki Hospital del Mare Romatoloji Birimi'nde romatolog ve Napoli'deki Campania Luigi Vanvitelli Üniversitesi Romatoloji Uzmanlık Okulu profesörü Saviana Gandolfo, “Sjögren hastalığı hala çoğunlukla yalnızca göz veya ağız kuruluğuyla tanımlanıyor” diye açıklıyor. “Gerçekte – diye devam ediyor uzman – bu, neredeyse her organı etkileyebilen ve çok farklı semptomlarla kendini gösterebilen sistemik bir otoimmün patolojidir. Bu heterojenlik, tanısal gecikmenin ana nedenlerinden birini temsil eder. Uyarı işaretlerini erken tanımak ve hastayı derhal romatoloğa yönlendirmek, daha etkili bir tedavi sunmak ve yaşam kalitesini somut olarak iyileştirmek anlamına gelir.”
Klinik belirtilerin çeşitliliği, birçok hastanın başlangıçta, kuru gözler için oftalmolog, kuru mukozalar için diş hekimi veya jinekolog gibi diğer uzmanlara veya yine solunum yolu tutulumu durumunda, hemen bir otoimmün hastalık varsaymaksızın göğüs hastalıkları uzmanına başvurduğu anlamına gelir. Bu nedenle, hastalık hakkında daha fazla bilginin yalnızca vatandaşlar arasında değil, aynı zamanda ilk belirtileri tespit edebilen tüm sağlık çalışanları arasında da yayılması önemlidir.
Gandolfo şöyle açıklıyor: “Sjögren hastalığının tanısı tek bir teste değil, farklı klinik ve enstrümantal unsurları bir araya getirme becerisine dayanmaktadır – Tıbbi öykü, romatolojik muayene, gözyaşı ve tükürük üretimini değerlendirmeye yönelik testler, otoantikorların araştırılması, küçük tükürük bezlerinin biyopsisi ve gerektiğinde tükürük bezlerinin ultrasonu, doğru tanıya ulaşmamızı sağlar. Bununla birlikte, en önemli mesaj, kalıcı kuruluğun asla asla yapılmaması gerektiğidir. Önemsiz bir bozukluk olarak kabul edilebilir: Diğer semptomların ortaya çıkması beklenmeden derinlemesine araştırılmalıdır.”
Milano'daki Asst Gaetano Pini-Cto romatologu Nicoletta Del Papa, “Patolojinin hafife alınmaya devam ettiğini çünkü başlangıç belirtilerinin genellikle yaygın bozukluklar olarak yorumlandığını” vurguluyor. 100 bin kişi başına yaklaşık 60 kişiyi etkilediği, dolayısıyla her 1.500-2.000 kişide yaklaşık bir kişiyi etkilediği ve açık bir kadın prevalansı olduğu tahmin ediliyor. Bununla birlikte bazı hastalarda hastalık eklemleri, akciğerleri, sinir sistemini ve diğer organları da kapsayabilir. Bu nedenle romatologları, oftalmologları, diş hekimlerini, göğüs hastalıkları uzmanlarını ve hastalığın farklı belirtilerini anlayabilecek tüm uzmanları içeren multidisipliner yollar oluşturmak önemlidir. Klinisyenler, araştırmalar, kurumlar ve hasta dernekleri arasındaki işbirliğinin güçlendirilmesi de aynı derecede önemlidir, çünkü yalnızca ortak eylem daha zamanında tanıyı ve gerçekten etkili yönetimi teşvik edebilir.”
Apmarr Aps Ets başkanı Antonella Celano, Sjögren hastalığıyla yaşayan insanlar için “sorun sadece bir patolojiyle uğraşmak değil, aynı zamanda makul bir sürede tanı alabilmektir” diye vurguluyor – Tanı gecikmesini azaltmak, yıllarca süren belirsizlikten kaçınmak ve hastaların uygun bakım yollarına daha hızlı erişmesine izin vermek anlamına geliyor. Bu nedenle, Sjögren hastalığının daha erken tanınması ve her kişinin tıbbi tedaviye erişebilmesi için bilimsel topluluk, kurumlar, sağlık uzmanları ve hasta dernekleri arasındaki işbirliğinin güçlendirilmesi çok önemlidir. mevcut en iyi bakım.”
Terapötik açıdan bakıldığında, günümüzde tedavi hâlâ esas olarak diğer romatolojik patolojilerde de kullanılan ilaçlar aracılığıyla semptomların ve sistemik belirtilerin kontrolüne yöneliktir. Aslında şu anda Sjögren hastalığı için spesifik bir endikasyona sahip onaylanmış bir ilaç bulunmamaktadır. Ancak araştırma, hastalığın altında yatan immünolojik mekanizmaların giderek daha iyi anlaşılması sayesinde derin bir evrim aşamasından geçiyor.
“Son yıllarda – diyor Del Papa – Sjögren hastalığının patogenetik mekanizmaları hakkındaki bilgiler önemli ölçüde arttı ve bu, giderek hedefe yönelik tedavilerin geliştirilmesinin önünü açıyor. Bu stratejilerin klinik uygulamaya girmesi hala zaman alacak, ancak bunlar devam eden değişimin somut bir sinyalini ve hastalara giderek daha etkili ve kişiselleştirilmiş tedaviler sunma olasılığını temsil ediyor.”
Bir yanıt yazın