Kızıma jüvenil miyoklonik epilepsi (JME) teşhisi konulduğunda, onun durumunu yönetmeye yardımcı olmak bizim için birçok değişiklik anlamına geliyordu. Epilepsi her insan için farklı olsa ve zamanla ve ilaçlarla değişebilse de, onu yönetmeye yardımcı olmamız gerektiğini biliyorduk.
Kızımın epilepsisi, bir sabah, 2025 yılının Ağustos ayında tatildeyken, birdenbire nöbet geçirdiğinde aniden başladı. Bunun bir kerelik olmasını umuyorduk, ancak her altı veya yedi günde bir, her sabah uyandıktan sonra başka bir nöbet geçiriyordu.
Tam JME tanısı konulduktan sonra ilaç işe yaradı, ancak Ocak 2026'nın başında çığır açan nöbetler dönemi yaşadık, bu da onun rutinine yeniden yaklaşmamız gerektiği anlamına geliyordu. İşte yaptığımız şey.
Kablosuz kapı zili
Kızım ilk kez nöbet geçirdiğinde nöbet geçirmek üzere olduğunu biliyordu. Herkes bir anlam ifade edemiyor ama o anladı. Hareket etmesine gerek kalmaması ve onun yanına gelebilmemiz önemliydi. Bizi uyarmanın en kolay yolu Argos'tan aldığımız kablosuz kapı ziliydi.
Bu, kablosuz baskı makinesi, alt kata koyduğumuz eklenti zili ve yatak odamıza koyduğumuz kablosuz zil sesiyle birlikte geldi. Her sabah uyandığında ve kendini komik hissettiğinde düğmeye basabiliyordu ve biz de onun yanına gelerek düşüp kafasını çarpma tehlikesini azaltıyorduk.
Bu sistemin avantajı ucuz olması ve tüm parçaların taşınabilir olmasıdır. Böylece kızım kablosuz baskı makinesini yanında taşıyabilir ve tüm sistem onunla birlikte hareket edebilir. Örneğin büyükanne ve büyükbabasının evinde kaldığında sistemi yanında götürdü, biz de onu bir otele götürdük.
İlaç kullanmaya başladığından beri, artık nöbetin gelmek üzere olduğuna dair herhangi bir belirti alamıyor, bu yüzden işleri yönetme şeklimizi değiştirmek zorunda kaldık, ancak önlem olarak kapı zilini ona bırakıyoruz.
Nazik uyandırma
Kızım için bir tetikleyici irkilmeyle uyanmak. Mümkün olduğu kadar az uyarıyla doğal ve kolay bir şekilde uyanabildiğinde nöbet geçirmiyor. Uyandıktan sonra 30 dakika yatakta kalmasını sağlıyoruz, çünkü bu önceki kalıplara göre nöbet geçirmenin tehlikeli dönemidir.
Onu uyandırmak için yatak odasında Philips Hue akıllı ışık ve uyandırma otomasyonu kullanıyoruz. Bu, ışığı yavaşça aydınlatır ve onu, sert bir alarm sesi olmadan, doğal bir şekilde yavaşça uyandırır.
Bu bizim ve onun için gerçekten işe yarıyor gibi görünüyor ve eğer farklı bir zamanda uyanması gerekiyorsa bunu ayarlamak kolaydır. Hafta sonları, örneğin ilaçlarını almak için uyanmak zorunda kalmadan önce daha uzun süre uyuyabilir.
Ekran süresini kontrol etmek için Eero
Evde bir Eero Wi-Fi sistemimiz var ve en iyi ebeveyn kontrollerinden bazılarına sahip. Kızımızın uyumadan 30 dakika önce ekran kullanmasına izin vermediğimiz için bu özellikle kullanışlıdır. Eero ile onun için bir profil ayarladım ve internet süresi yatmadan 30 dakika önce otomatik olarak kapanıyor. Bu onun TV'ye herhangi bir şey yayınlamasını engelliyor ve bizim de ona TV'yi kapatmasını söylemeyi unutmamızı önlüyor.
Telefonu için, akşam kapanma zamanı geldiğinde telefonunu kapalı kalma süresine sokan Apple Screen Time'ımız var.
İzleme için ev gibi
Okul günleri dışında, biraz daha geç uyanmasına izin veriyoruz, ancak saat kaçta uyandığını bilmek yararlı olur, böylece nöbet geçirme olasılığının daha yüksek olduğu ilk dönemi ne zaman geride bıraktığımıza karar verebiliriz.
Uyandığında açtığı akıllı ışık sayesinde Homey'i kullanarak ışık açıldığında ve dolayısıyla yaklaşık olarak kızım uyandığında kayıt yapabiliyorum. Kullanışlı bir ekstra çek.
Bazı şeyler değişir ama biz hazırız
Diğer insanlarla konuştuğumuzda epilepsi bireyseldir ve nöbetlerin ve tetikleyicilerin kalıpları kişiden kişiye, yaşam boyunca ve ilaç tedavisi yoluyla değişir. Rutin önemli gibi görünüyor ve sahip olduğumuz teknoloji, uyum sağlama esnekliği verirken bunu nazikçe yönetmeye yardımcı oluyor.
Bir yanıt yazın