Birleşik Krallık Biobank veri setlerinin Alibaba'da satışa sunulduğu yönündeki raporların ardından Birleşik Krallık hükümeti müdahale etti ve bir soruşturma başlattı. Ülkenin en üst düzey veri koruma yetkilisi kapsamlı bir açıklama yapılması çağrısında bulunuyor. Birleşik Krallık Biyobankası dünyanın en önemli biyomedikal araştırma projelerinden biri olarak kabul edilmektedir. Gönüllüler uzun yıllardır burada sağlık ve genomik veriler sağlıyor ve bunlar dünya çapındaki araştırmacıların kullanımına sunuluyor.
Reklamdan sonra devamını okuyun
Devlet Bakanı Ian Murray'in açıkladığı gibi, Birleşik Krallık Biobank 20 Nisan'da hükümeti Alibaba platformlarında çeşitli tekliflerin keşfedildiği konusunda bilgilendirmişti. Murray, “Biobank bize, Birleşik Krallık Biobank katılımcılarının verilerini satışa sunan üç listenin tespit edildiğini söyledi. Bu üç veri kümesinden en az birinin, 500.000 Birleşik Krallık Biobank gönüllüsünün tümünden veri içerdiği görülüyor” dedi. Diğer teklifler arasında “Birleşik Krallık Biyobankasına yasal erişim başvurusunda bulunma desteği veya verilere zaten erişimi olan araştırmacılar için analitik destek” yer alıyor. Veri sağlayıcıyla görüştükten sonra hükümet herhangi bir satış olduğunu varsaymıyor.
Erişim engellendi ve veri erişimi şimdilik durduruldu
Olayın duyulmasının ardından çok sayıda acil önlem alındı. Birleşik Krallık Biobank, platform operatörleri ve Çinli yetkililerle birlikte teklifler hızla kaldırıldı. Aynı zamanda, verilerin olası kaynağı olarak belirlenen üç araştırma kurumuna erişim de iptal edildi.
Ayrıca UK Biobank, veri platformuna erişimi geçici olarak askıya aldı. Gelecekte kontrolsüz indirmeleri önlemek için teknik önlemler uygulanana kadar indirmeler şu anda durdurulmuştur. Kuruluş ayrıca kendisini Birleşik Krallık Veri Koruma Denetleme Kurumuna (ICO) da bildirdi.
Reklamdan sonra devamını okuyun
Veri koruma görevlisi şeffaflık çağrısında bulundu
Ulusal Veri Muhafızı Nicola Byrne, açık bir eleştiriyle tepki gösterdi. İnsanların güvenli bir şekilde kullanılacağı umuduyla sağladıkları sağlık verilerinin çevrimiçi olarak satılıyor gibi görünmesi “derinden endişe vericiydi”. Şimdi bunun nasıl olabileceğinin ve ne gibi sonuçların ortaya çıkacağının tam olarak açıklığa kavuşturulması gerekiyor.
Katılımcıların, ne olduğu ve gelecekte benzer olayların nasıl önlenmesi gerektiği konusunda net bilgi alma hakkı olacaktır. Veriye dayalı sağlık araştırmalarına duyulan güven ancak şeffaflık ve tutarlı eylemlerle sürdürülebilir.
Uluslararası sağlık araştırmalarına yönelik güven sorunu
Hükümet olayı, katılımcıların verilerinin ve güveninin “kabul edilemez bir şekilde kötüye kullanılması” olarak nitelendirdi. Aynı zamanda araştırma verilerinin işlenmesine ilişkin yeni yönergeleri de duyurdu. Veri setlerinin aslında sağlayıcıların eline nasıl geçtiği hâlâ belirsiz. Kapsamlı bir soruşturma sürüyor. Hükümet, sunulan verilerin isim, adres veya iletişim bilgileri gibi herhangi bir bilgi içermediğini vurguluyor. Ayrıca şu anda veri setlerinin gerçekten satıldığına dair bir kanıt yok.
Birleşik Krallık Biobank'ın kendisi de güvenlik önlemlerini artıracağını duyurdu. Ayrıca halihazırda alınmış olan önlemler aracılığıyla hastalara güvence vermeyi umuyor: Biyobanka başkanı Profesör Sir Rory Collins'in hastalara gönderdiği mesajda “UK Biobank'taki kişisel verileriniz güvende ve emniyette” diyor. Ancak sağlık verilerinin türü göz önüne alındığında, uzmanların düzenli olarak vurguladığı gibi bu durum şüphelidir.
Almanya'da bu tür verilere erişim şu ana kadar çok daha kısıtlayıcı bir şekilde düzenlendi. Araştırma verileri genellikle veri entegrasyon merkezleri gibi kontrollü ortamlarda sağlanır ve çoğu zaman ham verileri kolayca indirme olanağı yoktur.
Ancak aynı zamanda, özellikle Bayer gibi endüstrilerden bu süreçlerin karmaşıklığı ve titizliğine yönelik eleştiriler artıyor. Örneğin endüstrideki kullanıcılar, sağlık araştırmaları veri portalından, verilere erişimin bazen anlaşılması zor, parçalı ve kullanıcı dostu olmadığından şikayetçi.
Halihazırda Sivil Haklar Derneği tarafından aleyhine dava açılan Sağlık Araştırma Veri Merkezi, veri erişimi için çoğunluğu endüstriden olmak üzere çok sayıda başvuru aldı. Aynı zamanda belirli verilere güvenli erişim üzerinde de çalışmalar sürüyor. Burada da sigortalılara yönelik şeffaflığın olmadığı defalarca eleştiriliyor. Verilerin elektronik hasta dosyasından çıkarılması 2026 sonbaharı için planlanıyor.
(mack)
Bir yanıt yazın