Birleşik Krallık Biobank sağlık verileri Alibaba'da sunuluyor

Birleşik Krallık Biobank veri setlerinin Alibaba'da satışa sunulduğuna ilişkin basında çıkan haberlerin ardından Birleşik Krallık hükümeti müdahale etti ve bir soruşturma başlattı. Ülkenin baş veri koruma yetkilisi tam açıklama talep ediyor. Birleşik Krallık Biyobankası dünyadaki en önemli biyomedikal araştırma projelerinden biri olarak kabul edilmektedir. 2012'den bu yana gönüllüler, dünya çapındaki araştırmacıların kullanımına sunulan sağlık ve genomik verileri sağlıyor.

Dışişleri Bakanı Ian Murray'in açıkladığı gibi, Birleşik Krallık Biobank 20 Nisan'da hükümeti Alibaba platformlarında çeşitli tekliflerin keşfedildiği konusunda bilgilendirmişti. Murray, “Biobank bize, Birleşik Krallık Biobank katılımcı verilerini satışa sunan üç listenin tespit edildiğini söyledi. Bu üç veri kümesinden en az birinin, 500.000 Birleşik Krallık Biobank gönüllüsünün tümünden veri içerdiği görülüyor” dedi. Diğer teklifler arasında “Birleşik Krallık Biyobankasına yasal erişim başvurusunda bulunma desteği veya verilere zaten erişimi olan araştırmacılar için analitik destek” yer alıyor.

Erişim engellendi ve veri erişimi şimdilik durduruldu

Olayın duyulmasının ardından çok sayıda acil önlem alındı. İngiliz Biobank, platform operatörleri ve Çinli yetkililerle birlikte teklifler hızla geri çekildi. Aynı zamanda, verilerin olası kaynağı olarak belirlenen araştırma enstitülerine erişim de iptal edildi.

Ayrıca UK Biobank, veri platformuna erişimi geçici olarak askıya aldı. Gelecekte kontrolsüz indirmeleri önlemek için teknik önlemler uygulanana kadar indirmeler şu anda durdurulmuştur. Kuruluş ayrıca kendisini Birleşik Krallık Veri Koruma Otoritesine (ICO) bildirdi.

Veri koruma görevlisi şeffaflık çağrısında bulunuyor

Ulusal Veri Muhafızı Nicola Byrne, açık bir eleştiriyle tepki gösterdi. İnsanların güvenli bir şekilde kullanılacağı beklentisiyle sağladıkları hassas sağlık bilgilerinin internette satışa sunulmasının “derinden endişe verici” olduğunu söyledi. Şimdi bunun nasıl olabileceğinin ve ne gibi sonuçların ortaya çıkacağının tam olarak açıklığa kavuşturulması gerekiyor.

Katılımcıların, yaşananlar ve gelecekte benzer olayların nasıl önlenmesi gerektiği konusunda net bilgi sahibi olma hakkı olacaktır. Veriye dayalı sağlık araştırmalarına duyulan güven ancak şeffaflık ve tutarlı eylemlerle sürdürülebilir.

Uluslararası sağlık araştırmaları için bir güven meselesi

Hükümet olayı, verilerin ve katılımcıların güveninin “kabul edilemez bir şekilde kötüye kullanılması” olarak nitelendirdi. Aynı zamanda araştırma verilerinin yönetimine ilişkin yeni yönergeleri de duyurdu. Veri setlerinin aslında satıcıların eline nasıl geçtiği hâlâ belirsiz. Kapsamlı bir soruşturma sürüyor. Hükümet, sunulan verilerin isim, adres veya iletişim bilgileri gibi herhangi bir bilgi içermediğini vurguluyor. Ayrıca şu anda veri setlerinin gerçekten satıldığına dair hiçbir kanıt yok.

Hatta İngiltere Biyobankası bile güvenlik önlemlerini artıracağını duyurdu. Ayrıca halihazırda uygulanan önlemler aracılığıyla hastalara güvence vermeyi de umuyor: Biyobankanın başkanı Profesör Sir Rory Collins'in hastalara gönderdiği mesajda “Birleşik Krallık Biyobankasındaki kişisel verileriniz güvende ve emniyette” diyor. Ancak sağlık verilerinin türü göz önüne alındığında, uzmanların düzenli olarak işaret ettiği gibi bu şüphelidir.

Almanya'da bu tür verilere erişim şu ana kadar çok daha kısıtlayıcı bir şekilde düzenlendi. Araştırma verileri genellikle veri entegrasyon merkezleri gibi kontrollü ortamlarda sağlanır ve çoğu zaman ham verileri kolayca indirme olanağı yoktur.

Ancak aynı zamanda, özellikle Bayer gibi endüstrilerden bu süreçlerin karmaşıklığı ve titizliğine yönelik eleştiriler artıyor. Örneğin endüstri kullanıcıları, sağlık araştırma veri portalından, verilere erişimin bazen anlaşılmasının zor, parçalı ve kullanımının kolay olmadığından şikayetçi.

Şu anda Sivil Haklar Derneği tarafından aleyhine dava açılan Sağlık Araştırma Veri Merkezi, özellikle endüstriden verilere erişim için çok sayıda talep aldı. Aynı zamanda belirli verilere güvenli erişim konusunda da çalışmalar sürüyor. Ayrıca bu durumda sigortalılara yönelik şeffaflığın olmayışı defalarca eleştiriliyor. Elektronik sağlık kayıtlarından veri çıkarılmasının 2026 sonbaharında yapılması planlanıyor.

(mak)