Arnau'da yalnızca yedi ay ebeveynleri vücudunun olduğunu keşfettiğinde “Birkaç morluk.” “Çok büyük bir tane ortaya çıktı koltuk altı, garip bir alan ve orada olduğunu gördük mermer gibi CAP bizi doğrudan Reus'taki Sant Joan Hastanesine yönlendirdi; orada kan pıhtılaşması sorunu olduğunu ve hasta olduğunu tespit ettiler. hemofili. Bir buçuk hafta içinde biz de oradaydık. Barselona'daki Sant Joan de Déu Hastanesi”, hesap Laura Valverdú, annesi. Şu anda bir yıl dokuz aylık olan Arnau'nun durumu iyi, diğer şeylerin yanı sıra, hızlı ve erken tespit.
35 yaşındaki Laura'nın bilmediği şey kendisinin de hemofili taşıyıcısı olduğuydu. kalıtsal hastalık, ve bunu küçük Arnau'ya aktardığını söyledi. Laura teşhisini 34 yaşında öğrendi. Kadınlar hemofili taşıyıcısıdır, erkekler ise bundan muzdariptir. Laura buna hiç önem vermedi o kadar kolay morarıyor ki Küçüklüğünden beri ya da tüm hayatı boyunca eşlik eden bol adet kanaması nedeniyle ortaya çıkmışlardır. Üstelik onların kuralları her zaman çok katıydı. acı verici Sonuç olarak bu kadın her zaman Demir eksikliği yaşıyordu. Artık nedenini biliyorsun.
17 Nisan'da kutlanan Dünya Hemofili Günü çerçevesinde Sant Joan de Déu, regl dönemi yedi günden fazla süren ve bu ped değişimi –veya kullanılan diğer hijyenik ürünler– iki saatten az bir sürede veya içine büyük pıhtıların atıldığı (bir euro madeni paradan daha büyük) Normal bir kanama değil. Aynı zamanda bol miktarda olmasına rağmen ailedeki diğer kadınlar, anneler, kız kardeşler, teyzeler veya büyükanneler olarak.
Ameliyat sırasında ağır kanama
“Arnau'ya teşhis konulduğunda beni Sant Pau'ya yönlendirdiler ve hasta olduğum doğrulandı. hemofili taşıyıcısı Orada başıma gelen birçok şeyi anlamaya başladım. Mesela yaşadığım ağır kanama diş çekildikten sonra. Bana bunun bir damara dokundukları için olduğunu söylediler… Ayrıca bende bir de yara vardı. çok kanamalı doğum”, Laura açıklıyor.
Laura'nın Arnau'nun aksine ilaca ihtiyacı yok. “Ama hemofili hastası olduğumu bildiğim için bana herhangi bir ameliyat yaparlarsa beni delecekler. eksik olduğum faktörün dozunu doğrudan pıhtılaşma sorunu yaşamamak için” diyor. proteinler Yaralanma durumunda doğru şekilde pıhtı oluşması için gereken kan miktarı. Ne zaman bu faktörlerin eksikliği varvücut kanamayı kolaylaştırır. içinde hemofili A faktör 8 eksikliği var; içinde hemofili B, faktör 9 eksikliği.
İlk baştaki korkuya rağmen bu aile Montbrió del Kampı (Baix Camp) kendisine iyi davranıldığını hissediyor Sant Joan de Déu'nun tıbbi ekibi, Arnau'yu takip ettikleri yer. Bu hastalığın çocuğa eşlik edeceğini biliyorlar “ömür boyu”. “Teşhisi aldığımızda çok tuhaftı. Her zaman bu tür şeylerin sizin başınıza değil başkalarının başına geldiğini düşünüyorsunuz. cehaletten kaynaklanan birçok korku”, hesap. Bu korku zamanla azalmaya başlamıştır. Arnau ilacı alıyor emicizumab, Avrupa Birliği'nde 2018 yılında onaylanan, hemofili A için endike olan ve hastalığın tedavisinde önemli bir değişikliği temsil eden ilaç. Ayrıca, yakın zamanda İspanya'ya yeni bir tedavi geldi; concizumab, tüm hemofili türleri (hem A hem de B) için ilk ilaçtır. 12 yaşın üzerinde.
Okumaya devam etmek için abone olun
Bir yanıt yazın