Son yıllarda uluslararası düzeyde gözlemlenenlere paralel olarak İtalya'da Otizm Spektrum Bozukluğu (ASD) tanılarında önemli bir artış yaşanıyor. Istituto Superiore di Sanità'nın en son verilerine göre, tahmini yaygınlık yaklaşık 77 çocukta 1'dir (1980'lerde 10.000'de 1 idi), erkeklerde görülme sıklığı kadınlara göre daha yüksektir ve yaklaşık 500.000 kişiyi ilgilendirmektedir. Bu, İtalyan Çocuk ve Ergen Nöropsikiyatri Derneği (SINPIA) ve Roma'daki Bambino Gesù Pediatri Hastanesi tarafından 2 Nisan'da kutlanan Dünya Otizm Farkındalık Günü nedeniyle çizilen çerçevedir.
“Bu artış yalnızca vakalarda gerçek bir artış olarak yorumlanmamalı” diyor Elisa FazziSINPIA'nın başkanı ve Fransız Tıp Akademisi'nin yabancı muhabir üyesi – daha ziyade teşhis kriterlerinin genişletilmesi, artan farkındalık ve tarama ve erken teşhis araçlarının iyileştirilmesi gibi çeşitli faktörlerin bir sonucu olarak. Teşhislerdeki artış aynı zamanda olumlu bir sinyali de temsil ediyor çünkü bu, çocukların ve ailelerinin ihtiyaçlarını erkenden karşılama konusunda daha büyük bir beceriye işaret ediyor. Ancak bu eğilim, hizmet sistemi üzerinde baskı oluşturuyor ve hizmetleri gerekli kaynaklarla sağlayarak ulusal topraklarda yeterli ve zamanında yanıtların garanti edilmesini daha da acil hale getiriyor.”
Teşhis yaşı
İlgili bir unsur da tanı yaşıyla ilgilidir: İtalya'da son yıllarda önemli bir ilerleme kaydedildi ve otizm yaklaşık 3 yaş civarında tespit edilirken, uluslararası literatür verileri ortalama yaşı 49 ay olarak bildiriyor. Bilimsel kanıtlar, risk belirtilerinin teşhis öncesinde bile erken tanımlanmasının çok önemli bir adımı temsil ettiğini doğrulamaktadır: atipik gelişim göstergelerinin derhal tanınması, gelişimsel yörüngeleri önemli ölçüde etkileyebilecek ve teşhis yolunu daha iyi yönlendirebilecek erken müdahalelerin başlatılmasına olanak tanır.
Marco: “Otizm ve izolasyon ama hipoterapi bana yardımcı oldu. Bugün bir şefim”
kaydeden Ivan Notarangelo
Bölgesel homojensizlikler
SINPIA'nın uzun süredir vurguladığı personel ve yapısal kaynak eksikliği nedeniyle hizmetlere erişim, bekleme süreleri ve çok disiplinli bakım konusunda güçlü bölgesel farklılıklar varlığını sürdürüyor. Ülkenin bazı bölgelerinde aileler, zamanında değerlendirme ve sürekli yollar edinme konusunda hâlâ ciddi zorluklarla karşılaşıyor. “Yaşam Boyu Otizm. Bilimsel kanıtlar ve müdahalelerdeki yenilikler” konferansı bu bağlama uyuyor ve bugün Roma'da bilimsel yönlendirmeyle açılıyor. Stefano VicariRoma Kutsal Kalbi Katolik Üniversitesi'nde Çocuk Nöropsikiyatrisi profesörü, Roma'daki Bambino Gesù Pediatri Hastanesi'nde Çocuk ve Ergen Nöropsikiyatrisi UOC direktörü ve Stefano SotgiuSassari Üniversitesi'nde Çocuk Nöropsikiyatrisi profesörü ve Sassari Üniversite Hastanesi Çocuk Nöropsikiyatrisi Anabilim Dalı direktörü.
Amaç, tedavi yolunun ana kavşaklarına odaklanarak en son bilimsel kazanımları ve bunların klinik uygulama ve hizmetlerin organizasyonu üzerindeki etkilerini ortaya çıkarmaktır: erken tanı, kanıta dayalı müdahaleler, yetişkinliğe geçiş ve sosyal ve işe katılım.
Otizm, destek öğretmenlerine dört ipucu
Çocuklarda ilk belirtiler
Otizm spektrum bozukluklarının ilk belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkabilir, ancak yoğunlukları ve kombinasyonları çocuktan çocuğa büyük ölçüde değişir. Bu tek bir “tipik” davranış değil, esas olarak iletişim, sosyal etkileşim ve tekrarlayan davranışlar alanlarını ilgilendiren bir dizi göstergedir. Uzmanlar ayrıca, kadınlarda veya yüksek işlevli kişilerde meydana gelen, sinyallerin daha incelikli olabildiği ve bu nedenle eksik teşhis veya geç teşhis riskinin daha yüksek olduğu, tanınması daha zor olan otizm biçimlerine karşı daha fazla klinik duyarlılığa duyulan ihtiyacın altını çiziyor.
Bir diğer önemli nokta ise uyumsal, iletişimsel ve sosyal becerilerin geliştirilmesinde etkili olduğu kanıtlanmış bilimsel kanıtlara dayalı tedavilerin benimsenmesiyle ilgilidir. Bu tür müdahalelerin erken ve yoğun uygulanması, yaşam kalitesinin ve özerklik düzeylerinin iyileştirilmesine önemli ölçüde katkıda bulunabilir. Bambino Gesù Otizm Spektrum Bozukluğu Merkezi'nde her yıl yaklaşık 400 yeni tanı konuluyor ve 1.000'den fazla aileye bakım yapılıyor.
Aileleri bilgilendirin
Bir çiftin otizm spektrum bozukluğu olan bir çocuğa sahip olma şansı yaklaşık %1'dir; ailenin halihazırda DSA'lı bir çocuğu varsa bu oran %20'yi aşar. Hastanede ayrıca, bu nörogelişimsel bozukluklardan etkilenen hastaların tanısal değerlendirmesine ve ilgili aile üreme risklerinin değerlendirilmesine adanmış bir Otizm Genetiği ve Sendromik Olmayan Zihinsel Engelliler kliniği bulunmaktadır.
Vicari, “Bugün klinisyenler olarak görevimiz sadece teşhis koymak değil, aynı zamanda bilimsel bilgiyi insanlar ve aileleri için somut fırsatlara dönüştürmektir” diyor. “Etkiliği sağlam kanıtlarla desteklenen, risklerin ve müdahalelerin erken belirtilerini tespit etmeye yönelik araçları giderek daha iyi hale getirdik. Bu bize bir sorumluluk yüklüyor: zamanında, uygun ve kişiselleştirilmiş bir şekilde müdahale etmek, çünkü gelişim yörüngeleri üzerinde en büyük etkiyi, becerilerin, özerkliğin ve sosyal katılımın teşvik edilmesi üzerinde en büyük etkiye tam olarak yaşamın ilk yıllarında sahip olabiliriz.”
Ailenin rolü
Tedavi sürecinin ayrılmaz bir parçası olarak kabul edilen aileye de özel dikkat gösterilmelidir. Bakıcıların aktif katılımı ve ebeveynlik desteği, farklı yaşam bağlamlarında müdahalelerin sürekliliğini ve etkinliğini garanti altına almak için temel unsurlardır. Klinik karmaşıklığın başka bir unsuru da eşlik eden hastalıkların sıklıkla bulunmasıdır: Otizm spektrum bozukluğu olan kişilerin %70'inden fazlasında, diğer nörogelişimsel bozuklukları veya psikopatolojik durumları içerebilecek en az bir ilişkili durum vardır. Özellikle ergenlik döneminde kaygı bozuklukları, depresyon ve diğer sorunların ortaya çıkabilmesi veya kötüleşebilmesi bütüncül ve multidisipliner bir yaklaşımı gerekli kılmaktadır. Son olarak, yaşamın tüm evreleri boyunca bakımın sürekliliğini garanti etmek esastır.
Sotgiu, “Otizm gelişim çağında sona ermez ve parçalı ya da süreksiz müdahalelerle çözülemez” diye altını çiziyor. “Ülkemizde hala kritik olan ergenlikten yetişkinliğe kadar olan en hassas geçişlerde kişiye eşlik edebilecek organizasyonel modeller oluşturmak önemlidir. Uzman, bakımın sürekliliğini garanti etmemiz gerektiği sonucuna varıyor, ancak aynı zamanda gerçek sosyal ve işe katılım beklentilerini de garanti etmeliyiz, çünkü otizmli kişilerin yaşam projesi tamamen onların topluma katılımı ve haklarının tanınmasıyla ilgilidir” diye ekliyor.
Bir yanıt yazın