Federal Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkları olan kişilerin sağlık durumlarını sürekli olarak iyileştirmek için yıllardır çalışmaktadır. BMG, BMBF ve Kronik Nadir Hastalıklar İttifakı'nın (ACHSE) girişimiyle, Nadir Hastalıkları Olan Kişiler için Ulusal Eylem İttifakı – kısaca NAMSE – 2010 yılında başlatıldı. Toplam 29 ittifak ortağı, nadir hastalıkları olan tüm insanların sağlık durumlarını iyileştirmek için birlikte çalışıyor. Bu amaçla somut önlemler geliştirilmiş ve bunların çoğu halihazırda uygulamaya konulmuştur.
Buna ek olarak BMG, Avrupa bağlamında nadir hastalıkları olan kişilere son derece uzmanlaşmış bakım sağlama konusunda da kararlıdır.
Avrupa Referans Ağları (ERN), AB bünyesinde 2017 yılından bu yana kuruluyor. Bu ağlarda uzmanlar karşılıklı bilgi alışverişi ve iş birliği amacıyla bir araya geliyor. Almanya'da 200'den fazla sağlık tesisi 24 ERN'den birinde yer alıyor. Bu ERN'lerin artık ulusal sağlık sistemlerine entegre edilmesi gerekiyor. Bu bağlamda Almanya, AB'nin “Avrupa Referans Ağlarının Ulusal Sağlık Sistemlerine Entegrasyonu” girişimine ulusal bir konsorsiyumla katılıyor. JARDIN“. Almanya'nın yanı sıra diğer tüm AB üyesi ülkelerin yanı sıra Ukrayna, Norveç ve İsviçre de burada yer alıyor. Avusturya'nın genel koordinasyonu altında Avrupa'nın dört bir yanından yaklaşık 60 enstitü, klinik ve sağlık bakanlığı yer alıyor. Amaç, Avrupa'da nadir görülen bir hastalığa sahip insanlara yönelik bakımın sınırlar ötesinde iyileştirilmesidir.
Teletıp uygulamalarına ek olarak, ERN'lere arayüzler içeren ulusal bakım yollarına ve ayrıca tanı konmamış hastalara yönelik yapılara ve prosedürlere ilişkin öneriler geliştirilecektir.
Almanya'nın JARDIN'de yer aldığı multidisipliner konsorsiyum, konsorsiyum yönetimi olarak Federal Sağlık Bakanlığı'nın yanı sıra, NAMSE ofisini, Federal İlaç ve Tıbbi Cihaz Enstitüsü'nü (BfArM), ACHSE'yi ve Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg ve Heidelberg'deki üniversite hastanelerindeki nadir hastalık merkezlerini içermektedir.
Nadir hastalıklara sahip kişilerin bakımı gibi özel bir alanda sağlık hizmetlerinin geliştirilmesi ancak herkesin el ele vermesi ve güven ruhu içinde birlikte çalışmasıyla başarılı olabilir.
Nadir hastalıklarda günün sloganına sadık kalarak “Birlikte renklenelim!” Günümüzde dikkatler nadir hastalıklara sahip tüm insanlara odaklanmıştır. Özel ihtiyaçlarınızı ancak birlikte karşılayabiliriz.
Bir yanıt yazın